¡GANEMOS!

, , , ,

Reconociendo que hay una necesidad urgente de que los pacientes con cáncer de páncreas se comuniquen entre sí y con la comunidad médica sobre los tratamientos y ensayos clínicos no estándar que pueden cambiar la vida, Let’s Win se lanzó como una iniciativa de la Fundación Lustgarten en mayo de 2016. Ganemos www.letswinpc.org es una comunidad interactiva en línea en la que los pacientes y sus familias pueden compartir información y experiencias sobre los nuevos e innovadores tratamientos impulsados por la ciencia y conocer las últimas investigaciones, avances y ensayos clínicos en la lucha contra el cáncer de páncreas.

Let’s Win está diseñado para:
– Satisfacer una necesidad no cubierta, ya que a los pacientes con cáncer de páncreas se les suele ofrecer una de las pocas opciones básicas de tratamiento estándar, ninguna de las cuales ha demostrado ser eficaz a largo plazo.
– Aliviar las innumerables horas de investigación que un paciente experimenta cuando se enfrenta a un diagnóstico de cáncer de páncreas mediante el crowdsourcing de información procesable y ofrecerlo todo en un solo lugar.
– Conecta por primera vez a científicos y pacientes, permitiendo una comunicación bidireccional que puede hacer avanzar los tratamientos actuales.

Además de la sección Mi tratamiento, en la que los pacientes comparten sus innovadoras historias de tratamiento con el objetivo de ayudar a otros pacientes, el sitio incluye artículos sobre ciencia prometedora de los principales expertos en páncreas, lo más destacado de los ensayos clínicos actuales, un feed de noticias y una completa biblioteca de recursos.

Let’s Win fue fundada por la difunta Anne Glauber, profesional de la comunicación, paciente y defensora del cáncer de páncreas, la Dra. Allyson Ocean, Willa Shalit, ejecutiva de comunicación y marketing digital, y la directora general de la Fundación Lustgarten, Kerri Kaplan.

«Estamos orgullosos de ser miembros del WPCC, dijo Cindy Gavin, directora ejecutiva fundadora, y de colaborar con la comunidad del cáncer de páncreas en nuestra pasión y compromiso compartidos para ayudar a los pacientes y avanzar en la ciencia de esta enfermedad mortal.»

Miembro destacado: La Fundación Nacional del Páncreas

, , , ,

Matt Alsante, Director Ejecutivo de la Fundación Nacional del Páncreas, en una recaudación de fondos con temática de héroes.

La Fundación Nacional del Páncreas (NPF) celebra su 20º aniversario, ya que fue creada en 1997. La NPF fue cofundada por Jane Holt, una paciente de pancreatitis, y Patter Birsic, que perdió a su cuñada por un cáncer de páncreas. Las experiencias de las familias Holt y Birsic llevaron a la NPF a ser la única organización dedicada a todas las enfermedades del páncreas, centrándose en el cáncer de páncreas, la pancreatitis pediátrica, la pancreatitis aguda y la pancreatitis crónica.

La misión de la NPF es proporcionar esperanza, centrándose en la investigación, la educación, la defensa y el apoyo a los pacientes de cáncer de páncreas y pancreatitis y a sus familias. Para cumplir su misión, la NPF recauda fondos con los que se conceden subvenciones directamente a los investigadores que tratan de resolver los difíciles problemas médicos de las enfermedades pancreáticas. Se ha creado un Registro Nacional de Pacientes para las personas que sufren las condiciones aislantes y debilitantes asociadas a la enfermedad pancreática. El Registro tiene un portal para pacientes y un componente de asociación institucional. La NPF también tiene un programa llamado Paciente de Páncreas Animado. Este programa cuenta con animaciones y entrevistas a expertos sobre todas las formas de enfermedad pancreática, incluyendo el cáncer de páncreas y los ensayos clínicos. El módulo de ensayos clínicos puede ser de gran utilidad para un paciente recién diagnosticado, ya que explica qué son los ensayos clínicos y la terminología que se utiliza, así como por qué es importante tenerlos en cuenta, todo ello en un formato fácil de entender.

La NPF quiere trabajar con las otras organizaciones del WPCC para asegurarse de que conocen sus programas, abogar juntos por una mayor inversión de fondos hacia la investigación del cáncer de páncreas y conocer los programas que están disponibles para los pacientes de cáncer de páncreas de otras organizaciones.

«Estamos deseando que llegue la próxima reunión del WPCC», dijo Matt Alsante, director ejecutivo, «en la que podremos debatir cómo podemos tener una voz unificada no sólo para defender a los pacientes con cáncer de páncreas en noviembre, sino cómo podemos trabajar juntos durante todo el año para asegurarnos de que se escuchan las voces de los pacientes y las familias que representamos.»

En honor a la vida de Anne Glauber, cofundadora del miembro de la Coalición ¡Ganemos!

, , , ,

Con mucho pesar comparto que Anne Glauber, la cofundadora de nuestra compañera de la Coalición Mundial contra el Cáncer de Páncreas, ¡Ganemos!, falleció ayer después de una batalla de tres años contra el cáncer de páncreas. Nuestra Coalición, y la comunidad del cáncer de páncreas, es hoy más fuerte gracias al espíritu implacable de Anne.

Anne cofundó Let’s Win!, un sitio web que comparte información sobre los tratamientos y ensayos de cáncer de páncreas que van más allá de los cuidados estándar. También formó parte del Consejo de Administración de la Fundación Lustgarten y tiene una amplia experiencia profesional como ejecutiva de relaciones públicas.

La comprometida pasión de Anne por impulsar el cambio de esta enfermedad es un claro recordatorio de por qué nuestros esfuerzos conjuntos son tan importantes. Hoy y siempre, celebramos su vida junto con los compañeros de la Coalición de todo el mundo.

Anne, te echaremos mucho de menos.

Julie Fleshman, Presidenta
Coalición Mundial contra el Cáncer de Páncreas