Riconoscendo l’urgente necessità  per i pazienti affetti da tumore al pancreas di comunicare tra loro e con la comunità  medica in merito a trattamenti e studi clinici non standard potenzialmente in grado di cambiare la vita, Let’s Win è stata lanciata come iniziativa della Lustgarten Foundation nel maggio 2016. Let’s Win www.letswinpc.org è una comunità  interattiva online in cui i pazienti e le famiglie possono condividere informazioni ed esperienze sui nuovi trattamenti innovativi basati sulla scienza e conoscere le ultime ricerche, scoperte e studi clinici nella lotta contro il cancro al pancreas.

Let’s Win è stato progettato per:
– Soddisfare un’esigenza non soddisfatta, in quanto ai pazienti affetti da tumore al pancreas viene generalmente offerta solo una delle poche opzioni terapeutiche standard di base, nessuna delle quali si è dimostrata efficace a lungo termine.
– Alleviare le innumerevoli ore di ricerca che un paziente deve affrontare quando gli viene diagnosticato un tumore al pancreas, mettendo a disposizione informazioni utili in un unico luogo.
– Collegare per la prima volta scienziati e pazienti, consentendo una comunicazione bidirezionale che puಠfar progredire i trattamenti attuali.

Oltre alla sezione “Il mio trattamento”, in cui i pazienti condividono le loro storie di trattamenti innovativi con l’obiettivo di aiutare altri pazienti, il sito include articoli sulla scienza promettente da parte di esperti pancreatici di primo piano, informazioni sugli studi clinici in corso, un feed di notizie e una libreria di risorse completa.

Let’s Win è stata fondata dalla compianta Anne Glauber, esperta professionista della comunicazione, paziente e sostenitrice del cancro al pancreas, dalla dottoressa Allyson Ocean, da Willa Shalit, dirigente nel campo della comunicazione e del marketing digitale, e dall’amministratore delegato della Lustgarten Foundation, Kerri Kaplan.

Siamo orgogliosi di essere un membro del WPCC”, ha dichiarato Cindy Gavin, direttore esecutivo fondatore, “e di collaborare con la comunità  del cancro al pancreas nella nostra comune passione e impegno per aiutare i pazienti e far progredire la scienza di questa malattia mortale”.

Matt Alsante, direttore esecutivo della National Pancreas Foundation, durante una raccolta fondi a tema eroico.

La National Pancreas Foundation (NPF) celebra il suo 20° anniversario, essendo stata creata nel 1997. Il NPF è stato co-fondato da Jane Holt, una paziente affetta da pancreatite, e da Patter Birsic, che ha perso la cognata a causa di un cancro al pancreas. Le esperienze delle famiglie Holt e Birsic hanno fatto sଠche la NPF sia l’unica organizzazione dedicata a tutte le malattie del pancreas, con particolare attenzione al cancro del pancreas, alla pancreatite pediatrica, alla pancreatite acuta e alla pancreatite cronica.

La missione della NPF è fornire speranza, con particolare attenzione alla ricerca, all’educazione, alla difesa e al sostegno dei pazienti affetti da cancro al pancreas e pancreatite e delle loro famiglie. Per adempiere alla sua missione, il NPF raccoglie fondi da cui vengono erogate sovvenzioni direttamente ai ricercatori che cercano di risolvere i difficili problemi medici delle malattie del pancreas. àˆ stato creato un Registro nazionale dei pazienti per le persone che soffrono delle condizioni isolanti e debilitanti associate alla malattia del pancreas. Il Registro ha un portale per i pazienti e una componente di partnership istituzionale. La NPF ha anche un programma chiamato “Paziente pancreas animato”. Questo programma contiene animazioni e interviste di esperti su tutte le forme di malattia del pancreas, compreso il cancro del pancreas e gli studi clinici. Il modulo sugli studi clinici puಠessere di grande utilità  per un paziente con una nuova diagnosi, in quanto spiega cosa sono gli studi clinici e la terminologia utilizzata, nonché i motivi per cui sono importanti da prendere in considerazione, il tutto in un formato di facile comprensione.

Il PNF intende collaborare con le altre organizzazioni del WPCC per assicurarsi che siano a conoscenza dei suoi programmi, per sostenere insieme un aumento dei fondi investiti nella ricerca sul cancro al pancreas e per conoscere i programmi che sono disponibili per i pazienti affetti da cancro al pancreas da parte di altre organizzazioni.

“Non vediamo l’ora di partecipare al prossimo incontro del WPCC”, ha dichiarato Matt Alsante, direttore esecutivo, “dove potremo discutere di come avere una voce unificata non solo per difendere i pazienti affetti da tumore al pancreas a novembre, ma anche di come lavorare insieme tutto l’anno per assicurarci che le voci dei pazienti e delle famiglie che rappresentiamo siano ascoltate”.

àˆ con grande rammarico che comunico che Anne Glauber, cofondatrice del nostro membro della World Pancreatic Cancer Coalition, Let’s Win!, è morta ieri dopo una battaglia di tre anni contro il cancro al pancreas. La nostra Coalizione e la comunità  del cancro al pancreas sono oggi più forti grazie allo spirito implacabile di Anne.

Anne ha co-fondato Let’s Win!, un sito web che condivide informazioni sui trattamenti e sulle sperimentazioni per il cancro al pancreas che vanno oltre le cure standard. àˆ stata anche membro del Consiglio di amministrazione della Fondazione Lustgarten e ha avuto un’ampia esperienza professionale come dirigente di pubbliche relazioni.

La passione di Anne nel promuovere il cambiamento per questa malattia ci ricorda chiaramente perché i nostri sforzi congiunti sono cosଠimportanti. Oggi e sempre, celebriamo la sua vita insieme ai colleghi della Coalizione in tutto il mondo.

Anne, ci mancherai profondamente.

Julie Fleshman, presidente
Coalizione mondiale contro il cancro al pancreas