Il nostro impatto

Meeting annuale

Ogni anno, la World Pancreatic Cancer Coalition organizza un meeting annuale per i membri, al fine di condividere le migliori norme, celebrare i risultati raggiunti, incentivare la collaborazione, creare una rete di contatti in tutto il mondo e apprendere le ultime novità dalla comunità scientifica del tumore al pancreas. Nel 2020 il meeting annuale è stato annullato a causa della pandemia, ma nel 2021 abbiamo organizzato con successo un meeting annuale virtuale utilizzando una piattaforma coinvolgente e interattiva. Mentre il meeting annuale 2022 si terrà virtualmente a settembre e ottobre per 3 giorni, stiamo già iniziando a pianificare il meeting annuale 2023, in cui ci riuniremo di nuovo di persona per riattivare la comunità della WPCC.

I membri della World Pancreatic Cancer Coalition riceveranno un invito personale all’inizio di giugno per iscriversi al meeting annuale 2022.

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Giornata mondiale del tumore al pancreas

Ogni novembre, durante il mese disensibilizzzione sul tumore al pancreas, ci ritroviamo in occasione della Giornata Mondiale sul Tumore al Pancreas per portare l’attenzione su questa malattia a livello mondiale, sottolineando la necessità di una maggiore sensibilizzazione, di finanziamenti e di ricerca. Unendosi all’unisono contro questa malattia letale, possiamo creare un futuro più luminoso per le persone che lottano contro il tumore al pancreas in tutto il mondo.

La Giornata mondiale del tumore al pancreas è il 17 novembre 2022

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Rete della Coalizione mondiale contro i tumori

Il WPCC è lieta di far parte della Rete delGlobal Cancer Coalition Network (GCCN), coalizione internazionale , che si è formata in occasione della pandemia di COVID-19. Il GCCN rappresenta una collaborazione tra nove coalizioni e alleanze globali contro il tumore, rappresentanti 750 organizzazioni di pazienti che lavorano per conto di 14 milioni di pazienti oncologiciin tutto il mondo.

Nel dicembre 2020, sei membri del GCCN (compreso il WPCC) hanno collaborato ad una survey che esamina l’impatto del COVID-19 sulla comunità oncologica mondiale.

I risultati dell’indagine sono stati resi noti nel febbraio 2021 nel seguente report REPORT COVID-19: IMPACT ON CANCER PATIENT ORGANISATIONS WORLDWIDE IN 2020. .

Questo lavoro riporta gli aggiornamentied i risultati di un’indagine condotta tra le organizzazioni di pazienti oncologici di tutto il mondo, effettuata per la prima volta nel giugno 2020.

Il rapporto del GCCN è stato presentato attraverso un evento online in diretta durante la Giornata Mondiale del Cancro. È possibile guardare la registrazione su Vimeo QUI.

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Messaggi chiave del WPCC

La World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC) ha creato le seguenti dichiarazioni pubbliche, basate sull’evidenza, per rendere omogeneo il modo in cui i membri della WPCC condividono le informazioni sulla malattia, il supporto, il trattamento e altro ancora. Ogni affermazione è supportata dalle più recenti linee guida e/o ricerche pubblicate, come indicato di seguito.

Sperimentazioni cliniche

Messaggio chiave:
La World Pancreatic Cancer Coalition raccomanda vivamente che a chi viene diagnosticato un tumore al pancreas venga data la possibilità di partecipare a uno studio clinico.

Evidenze:
I pazienti affetti da tumore al pancreas che partecipano alle sperimentazioni cliniche (clinical trials) hanno esiti migliori. Gli studi clinici possono far progredire la ricerca e migliorare le opzioni terapeutiche

Cancer Net: Informazioni sulle sperimentazioni cliniche
https://www.cancer.net/research-and-advocacy/clinical-trials/about-clinical-trials
Ricerca clinica della FDA verso trattamento medico
https://www.fda.gov/patients/clinical-trials-what-patients-need-know/clinical-research-versus-medical-treatment
Istituto Nazionale della Sanità (NIH): Sperimentazioni di ricerca clinica NIH e voi
https://www.nih.gov/health-information/nih-clinical-research-trials-you/basics#8
Sperimentazioni sul tumore del pancreas e arruolamento negli Stati Uniti
https://ascopubs.org/doi/full/10.1200/jco.2013.49.4823
NIH: Sperimentazioni di ricerca clinica e voi – Perché dovrei partecipare a una sperimentazione clinica?
https://www.nih.gov/health-information/nih-clinical-research-trials-you/why-should-i-participate-clinical-trial
Linee guida NCCN: Adenocarcinoma del pancreas
https://jnccn.org/abstract/journals/jnccn/8/9/article-p972.pdf
Tumore del pancreas: Sopravvivenza negli studi clinici rispetto al mondo reale
https://meetinglibrary.asco.org/record/120468/video
Sensibilizzazione di pazienti e caregiver sui trattamenti e gli studi clinici per il tumore al pancreas
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4783733/#r10

Dieta e nutrizione

Messaggio chiave:
La World Pancreatic Cancer Coalition raccomanda che i pazienti diagnosticati con tumore al pancreasriferiscano ad un ntrizionista esperto per ricevere informazioni sulla dieta e sull’alimentazione e per l’accesso agli enzimi pancreatici.

Evidenze:
L’assistenza nutrizionale, compresi gli enzimi pancreatici supplementari, migliora i risultati dei pazienti affetti da tumore al pancreas ed è fondamentale per la qualità della vita.

Intervento nutrizionale e qualità di vita nei pazienti oncologici adulti
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17368656
Terapia enzimatica sostitutiva per l’insufficienza pancreatica: presente e futuro
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3132852/
Insufficienza esocrina pancreatica in pazienti con tumore pancreatico o periampollare: Una revisione sistematica
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26495777
Diagnosi dell’insufficienza pancreatica esocrina dopo l’intervento chirurgico: quando e quali pazienti trattare
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2798170/
Terapia enzimatica sostitutiva del pancreas (PERT) per il malassorbimento nei pazienti con tumore al pancreas metastatico
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25164613
Insufficienza pancreatica esocrina dopo resezione pancreatica
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26145836
La stabilizzazione del peso è associata a un miglioramento della durata della sopravvivenza e della qualità di vita nel carcinoma pancreatico non resecabile
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15030964
La sostituzione enzimatica migliora la sopravvivenza dei pazienti con tumore al pancreas: Risultati di uno studio basato sulla popolazione
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30385188
La terapia sostitutiva del pancreas è associata a un aumento della sopravvivenza dopo pancreatoduodenectomia per neoplasia periampollare
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1365182X17308006
La sostituzione enzimatica migliora la sopravvivenza dei pazienti con tumore al pancreas: Risultati di uno studio di popolazione
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30385188
Impatto del trattamento dell’insufficienza pancreatica esocrina sulla sopravvivenza dei pazienti con carcinoma pancreatico non resecabile: un’analisi retrospettiva
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5935964/pdf/12885_2018_Article_4439.pdf
La prevalenza dell’insufficienza pancreatica esocrina sintomatica nei pazienti con tumore maligno del pancreas: l’intervento può migliorare la sopravvivenza
https://cancer-research-frontiers.org/wp-content/uploads/2016/09/CRF-2016-2-352.pdf
L’efficacia della terapia sostitutiva con enzimi pancreatici per il malassorbimento
nel carcinoma pancreatico avanzato, uno studio pilota
https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/1178224218825270

Assistenza ai pazienti

Messaggio chiave:
La World Pancreatic Cancer Coalition raccomanda che tutti i pazienti e i loro familiari e caregiver ricevano informazioni su dove avere supporto.

Evidenze:
L’assistenza ai pazienti affetti da tumore al pancreas migliora la qualità della vita e il benessere generale, ma i pazienti riferiscono necessità di assistenza non soddisfatti.

Importanza del supporto sociale nei pazienti oncologici
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23098436
Pazienti affetti da tumore e caregiver familiari: gestione dei sintomi causati dal tumore o dalla terapia oncologica a domicilio
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3767444/
Survey sui pazienti promosso da Pancreatic Cancer UK, Oxford Brookes University e Picker Institute, 2018.
https://www.pancreaticcancer.org.uk/research/about-our-research/our-research-projects/research-for-patient-benefit/understanding-the-support-needs-of-people-affected-by-pancreatic-cancer

Gestione dei sintomi e necessità di cure di supporto

Messaggio chiave:
La World Pancreatic Cancer Coalition raccomanda che i pazienti affetti da tumore al pancreas siano assistiti nella gestione dei sintomi e nelle cure di supporto in tutte le fasi del trattamento.

Evidenze:
L’accesso a professionisti sanitari che si concentrano sulla gestione dei sintomi e sull’assistenza di supporto migliora gli esiti ed è fondamentale per la qualità della vita.

Servizi per gestire il dolore e medicina palliativa – un approccio integrato alla gestione del dolore nel paziente oncologico
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4616727/
Gestione del dolore e cure palliative. Rapporto di un comitato di esperti dell’OMS
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/39524/WHO_TRS_804.pdf
;jsessionid=A3A3A0C74F94C4E4405E9A125669217F?sequence=1
Studio randomizzato di cure palliative e oncologiche integrate precoci
https://meetinglibrary.asco.org/record/136346/abstract
Determinanti e valore prognostico della qualità di vita nei pazienti con adenocarcinoma duttale pancreatico
https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(17)31512-5/fulltext
Depressione e tumore al pancreas
https://www.ejcancer.com/article/S0959-8049(17)31512-5/fulltext
Integrazione delle cure palliative nelle cure oncologiche standard: Aggiornamento delle linee guida di pratica clinica dell’American Society of Clinical Oncology
https://ascopubs.org/doi/full/10.1200/JCO.2016.70.1474
Gruppo di esperti NIH: Il trattamento del dolore, della depressione e della stanchezza da tumore richiede maggiore attenzione
https://journals.lww.com/oncology-times/Fulltext/2002/09000/NIH_Panel
__Trattamento_del_cancro_Dolore2c_Depressione2c__.1.aspx

Soggetti ad alto rischio

Messaggio chiave:
La World Pancreatic Cancer Coalition raccomanda una maggiore sensibilizzazione dell’anamnesi familiare e l’accesso alla consulenza genetica per valutare il rischio individuale, nonché il test per coloro che sono idonei.

Evidenze:
Le persone con due o più parenti di primo grado che hanno avuto un tumore al pancreas, un parente di primo grado che ha sviluppato un tumore al pancreas prima dei 50 anni o una sindrome genetica ereditaria associata al tumore al pancreas possono avere un rischio maggiore di sviluppare un tumore al pancreas.

Importanza dell’età di insorgenza nelle famiglie con tumore del pancreas
https://academic.oup.com/jnci/article/102/2/119/920769
Summit del Consorzio Internazionale per lo Screening del Tumore del Pancreas (CAPS) sulla gestione dei pazienti con rischio aumentato di tumore pancreatico familiare
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3585492/
Tumore al pancreas familiare
https://www.cancer.net/cancer-types/familial-pancreatic-cancer
Tumore pancreatico ereditario: sindromi correlate e prospettiva clinica
https://hccpjournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13053-017-0069-6
Aumento del rischio di tumore al pancreas tra i parenti di primo grado di pazienti con tumore al pancreas familiare
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11297271
Rischio di diversi tumori tra i parenti di primo grado di pazienti affetti da tumore al pancreas: Influenza dello stato di mutazione del gene di suscettibilità dei probandi
https://europepmc.org/articles/pmc6410948
Tumore del pancreas negli adulti: diagnosi e gestione
https://www.nice.org.uk/guidance/ng85/chapter/Recommendations

Sintomi del tumore al pancreas

Messaggio chiave:
La World Pancreatic Cancer Coalition raccomanda una maggiore sensibilizzazione sul tumore al pancreas e sui seguenti sintomi che le persone possono sviluppare:

Perdita di peso inspiegabile
Pelle o occhi gialli
Cambiamenti nelle feci
Diabete di nuova insorgenza
Problemi digestivi
Perdita di appetito
Cambiamento d’umore

Evidenze:
Il tumore del pancreas spesso non provoca alcun segno o sintomo nelle fasi iniziali e i sintomi possono essere vaghi.

Diagnosi precoce del tumore al pancreas: problemi e prospettive
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17674956
Comprendere la valutazione dei sintomi e la ricerca di aiuto nelle persone con sintomi suggestivi di tumore al pancreas: uno studio qualitativo
https://bmjopen.bmj.com/content/7/9/e015682
“Non può essere molto importante perché va e viene”: i racconti dei pazienti sui sintomi intermittenti che precedono una diagnosi di tumore al pancreas: uno studio qualitativo
https://bmjopen.bmj.com/content/4/2/e004215
Uno studio caso-controllo che confronta l’incidenza dei sintomi precoci nel tumore del pancreas e delle vie biliari
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4244441/
Il rischio di tumore al pancreas nei pazienti sintomatici delle cure primarie: un ampio studio caso-controllo con l’utilizzo di registri elettronici
https://www.nature.com/articles/bjc2012190
Diagnosi precoce del tumore al pancreas: Il ruolo della depressione e dell’ansia come precursori della malattia
https://journals.lww.com/pancreasjournal/Fulltext/2018/04000/
Diagnosi_precoce_del_tumore_pancreatico__Il_ruolo_del.1.aspx

Rischi del tumore al pancreas

Messaggio chiave:
La World Pancreatic Cancer Coalition raccomanda una maggiore sensibilizzazione per i seguenti rischi deltumore al pancreas:

Mutazioni genetiche ereditarie
Storia familiare di tumore al pancreas
Storia familiare di altri tumori
Diabete
Pancreatite (cronica ed ereditaria)
Il fumo
Obesità
Razza (etnia)
Età
Dieta

Evidenze:
Gli studi di ricerca hanno identificato i fattori di rischio sopracitati come fattori che possono aumentare la probabilità di sviluppare il tumore al pancreas.

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