Reconnaissant qu’il existe un besoin urgent pour les patients atteints de cancer du pancréas de communiquer entre eux et avec la communauté médicale au sujet des traitements non conventionnels et des essais cliniques susceptibles de changer la vie, Let’s Win a été lancé comme une initiative de la Fondation Lustgarten en mai 2016. Let ‘s Win www.letswinpc.org est une communauté interactive en ligne où les patients et les familles peuvent partager des informations et des expériences sur les nouveaux traitements scientifiques innovants et s’informer sur les dernières recherches, les percées et les essais cliniques dans la lutte contre le cancer du pancréas.

Let’s Win est conçu pour :
– Répondre à un besoin non satisfait, car les patients atteints de cancer du pancréas ne se voient généralement proposer qu’une des quelques options de traitement de base standard, dont aucune n’a prouvé son efficacité à long terme.
– Allégez les innombrables heures de recherche qu’un patient doit effectuer lorsqu’il est confronté à un diagnostic de cancer du pancréas en rassemblant des informations utiles et en les proposant en un seul endroit.
– Connecter les scientifiques et les patients pour la première fois, permettant une communication bidirectionnelle qui peut faire progresser les traitements actuels.

En plus de la section “Mon traitement”, où les patients partagent leurs histoires de traitements innovants dans le but d’aider d’autres patients, le site comprend des articles sur la science prometteuse rédigés par d’éminents spécialistes du pancréas, les points forts des essais cliniques en cours, un fil d’actualités et une bibliothèque de ressources complète.

Let’s Win a été fondé par la regrettée Anne Glauber, professionnelle chevronnée de la communication, le Dr Allyson Ocean, patiente et défenseur du cancer du pancréas, Willa Shalit, responsable de la communication et du marketing numérique, et Kerri Kaplan, PDG de la Fondation Lustgarten.

“Nous sommes fiers d’être membre du WPCC, a déclaré Cindy Gavin, directrice exécutive fondatrice, et de collaborer avec la communauté du cancer du pancréas dans notre passion et notre engagement communs pour aider les patients et faire progresser la science sur cette maladie mortelle.”

Matt Alsante, directeur exécutif de la National Pancreas Foundation, lors d’une collecte de fonds sur le thème des héros.

La National Pancreas Foundation (NPF) célèbre son 20e anniversaire, après avoir été créée en 1997. Le FNP a été cofondé par Jane Holt, une patiente atteinte de pancréatite, et Patter Birsic, qui a perdu sa belle-sœur à cause du cancer du pancréas. Les expériences des familles Holt et Birsic ont conduit à faire du FNP la seule organisation dédiée à toutes les maladies du pancréas, en mettant l’accent sur le cancer du pancréas, la pancréatite pédiatrique, la pancréatite aiguë et la pancréatite chronique.

La mission du FNP est de donner de l’espoir, en mettant l’accent sur la recherche, l’éducation, la défense des droits et le soutien aux patients atteints de cancer du pancréas et de pancréatite et à leurs familles. Pour remplir sa mission, le FNP collecte des fonds à partir desquels des subventions sont accordées directement aux chercheurs qui cherchent à résoudre les problèmes médicaux difficiles liés aux maladies du pancréas. Un registre national des patients a été créé pour les personnes souffrant des conditions isolantes et débilitantes associées à la maladie pancréatique. Le registre dispose d’un portail pour les patients et d’une composante de partenariat institutionnel. Le FNP a également un programme appelé le Patient au pancréas animé. Ce programme propose des animations et des interviews d’experts sur toutes les formes de maladies du pancréas, y compris le cancer du pancréas et les essais cliniques. Le module sur les essais cliniques peut être d’une grande utilité pour un patient nouvellement diagnostiqué, car il explique ce que sont les essais cliniques et la terminologie utilisée, ainsi que les raisons pour lesquelles il est important de les envisager, le tout dans un format facile à comprendre.

Le FNP cherche à travailler avec les autres organisations de la WPCC pour s’assurer qu’elles connaissent ses programmes, pour plaider ensemble en faveur d’une augmentation des fonds investis dans la recherche sur le cancer du pancréas et pour connaître les programmes offerts aux patients atteints du cancer du pancréas par d’autres organisations.

“Nous attendons avec impatience la prochaine réunion du WPCC”, a déclaré Matt Alsante, directeur exécutif, “où nous pourrons discuter de la manière dont nous pouvons avoir une voix unifiée pour non seulement défendre les patients atteints du cancer du pancréas en novembre, mais aussi pour travailler ensemble tout au long de l’année afin de nous assurer que les voix des patients et des familles que nous représentons soient entendues.”

C’est avec beaucoup de regret que je vous annonce le décès d’Anne Glauber, cofondatrice de notre membre de la coalition mondiale contre le cancer du pancréas, Let’s Win ! hier, après trois ans de lutte contre le cancer du pancréas. Notre Coalition, et la communauté du cancer du pancréas, est plus forte aujourd’hui grâce à l’esprit implacable d’Anne.

Anne a cofondé Let’s Win!, un site Web qui diffuse des informations sur les traitements et les essais relatifs au cancer du pancréas qui vont au-delà des soins standard. Elle a également siégé au conseil d’administration de la Fondation Lustgarten et a une longue expérience professionnelle en tant que responsable des relations publiques.

La passion d’Anne pour faire évoluer cette maladie nous rappelle clairement pourquoi nos efforts conjoints sont si importants. Aujourd’hui et toujours, nous célébrons sa vie avec les autres membres de la Coalition dans le monde entier.

Anne, tu nous manqueras beaucoup.

Julie Fleshman, présidente
Coalition mondiale contre le cancer du pancréas