L’association danoise de lutte contre le cancer du pancréas Pancreasnetvaerket i Danmark a vu le jour au printemps 2015, à l’initiative de M. et Mme Niels-Erik et Gunna Olsen. Lorsqu’Olsen a été diagnostiqué d’un cancer du pancréas à l’automne 2014, lui et sa femme ont rapidement compris qu’il y avait un besoin urgent d’une organisation capable de diffuser des informations sur cette maladie rarement connue et d’apporter un soutien aux patients et à leurs soignants. Ils ont donc pris sur eux la tâche herculéenne d’organiser la première conférence nationale des patients atteints de cancer du pancréas au Danemark, qui a eu lieu à l’hôpital universitaire d’Odense en mai 2015. Plus de 50 patients et soignants de tout le pays y ont assisté, écoutant les présentations des principaux chirurgiens et oncologues danois.

L'équipe de Pancreasnetvaerket i Danmark lors d'un rassemblement à la gare centrale de Copenhague à l'occasion de la Journée mondiale du cancer du pancréas 2015.

L’équipe de Pancreasnetvaerket i Danmark lors d’un rassemblement à la gare centrale de Copenhague à l’occasion de la Journée mondiale du cancer du pancréas 2015.

Olsen est décédé peu après cet événement réussi. Mais une autre patiente atteinte du cancer du pancréas, Inger Marie Amdi, est intervenue et, avec le soutien d’un petit comité directeur, elle a officiellement fondé le réseau et lancé l’organisation des événements danois lors de la Journée mondiale du cancer du pancréas, le 13 novembre 2015. Ce matin-là, un rassemblement à la gare centrale de Copenhague a permis de toucher des milliers de passagers du train. Plus tard dans la journée, 65 patients et soignants se sont réunis à l’hôpital universitaire de Herlev pour écouter les présentations des principaux chirurgiens, oncologues et professeurs de soins palliatifs danois provenant de tous les grands hôpitaux du pays.

Une fois de plus, l’organisation danoise a été durement touchée par le décès d’Amdi en février 2016. Mais le comité directeur s’est regroupé, ajoutant de nouveaux membres et poursuivant l’organisation indispensable. Ainsi, Pancreasnetvaerket i Danmark était représenté par Poul Ejby Rasmussen à la conférence inaugurale de la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas à Orlando, en Floride, en mai 2016.

M. Rasmussen a déclaré qu’aujourd’hui, l’organisation est confrontée à trois tâches majeures.

“La première chose à faire est de continuer à recruter de nouveaux membres – ce qui n’est pas une tâche facile, vu la nature de la maladie que nous avons en commun”, a-t-il déclaré. “Ensuite, nous devons continuer à apporter un soutien et des conseils aux patients et aux soignants. Et enfin, malgré nos effectifs et nos ressources limités, les autorités sanitaires danoises nous demandent de contribuer à la réorganisation et à l’amélioration des soins du cancer du pancréas au Danemark.

“Donc, l’assiette devant nous est plus que pleine.”

Poul Ejby Rasmussen, de Pancreasnetvaerket i Danmark, s'exprime lors de la conférence inaugurale de la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas à Orlando, en Floride, en mai 2016.

Poul Ejby Rasmussen, de Pancreasnetvaerket i Danmark, s’exprime lors de la conférence inaugurale de la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas à Orlando, en Floride, en mai 2016.

M. Rasmussen a ajouté qu’il était extrêmement reconnaissant de bénéficier du soutien de la WPCC : “Nous ne pouvons pas sensibiliser le public à cette terrible maladie par nous-mêmes, sans parler de la collecte de fonds pour la recherche dont nous avons tant besoin. Pour ce travail très important, nous comptons sur la WPCC.”

La plus grande réussite de Pancreasnetvaerket i Danmark jusqu’à présent ?

“Que nous sommes toujours là, à essayer d’aider les patients atteints du cancer du pancréas et leurs soignants de toutes les manières possibles”, a déclaré M. Rasmussen.