L’histoire
Pants Off Racing (« POR ») a été fondé en 2012. Notre organisation était active depuis de nombreuses années, mais ce n’est qu’en 2012 que nous nous sommes enregistrés en tant que 501c3.
Le POR a été créé parce qu’un cancer du pancréas a été diagnostiqué chez Nancy « Pants » Amato au cours de l’hiver 2006. Au moment du diagnostic, Nancy Pants a bénéficié d’un système de soutien si important que ses enfants et leurs amis ont eu l’idée de créer une communauté qui apporterait un soutien similaire aux autres personnes atteintes d’un cancer du pancréas. Nous pensons qu’en soutenant les victimes du cancer du pancréas et leurs familles, nous pouvons améliorer et réduire de manière significative les dures réalités auxquelles elles sont confrontées. Nous avons constaté une lacune dans l’aide que les patients et leurs familles reçoivent lorsqu’on leur diagnostique un cancer, alors que la majorité des fonds sont consacrés à la recherche sur le cancer du pancréas.
C’est en apportant un soutien compatissant aux victimes du cancer du pancréas et à leurs familles que nous lutterons contre cette maladie. Nous avons choisi d’utiliser tous les fonds reçus par les donateurs pour soutenir directement les familles, et non la recherche, parce que nous pensons que notre plus grand impact sera les interactions que nous aurons avec ceux qui en ont besoin maintenant.
Domaines d’intervention
Le POR apporte une aide émotionnelle et financière directe à ceux qui la demandent et en ont besoin. Généralement, nous commençons par un colis de soins afin d’initier la relation et d’apporter un sourire au patient atteint d’un cancer. Au fur et à mesure que nous apprenons à mieux connaître la personne ou la famille, notre soutien peut s’étendre à la prise en charge des frais de déplacement, de l’épicerie, de l’envoi de cadeaux de vacances et d’anniversaire, et bien plus encore, ce qui permet au patient de se concentrer sur son traitement et son rétablissement.
Notre conseil d’administration est également disponible pour partager son expérience avec les familles qui sont orientées vers le ROP. L’un des membres de notre conseil d’administration lutte actuellement contre le cancer du pancréas. Il se retrouve à parler avec la plupart des patients qui s’adressent à nous. Son expérience a été utile à d’autres personnes qui s’interrogent sur les options de traitement qui s’offrent à elles.
Tous les membres de nos ROP sont des bénévoles qui se consacrent à la création d’un lien personnel avec les familles et les personnes que nous soutenons. Nos membres sont répartis sur l’ensemble du territoire national, ce qui nous permet d’être en contact avec nos familles au niveau local. Les activités locales sont axées sur la qualité du temps passé en famille et peuvent aller d’un repas décontracté ou d’une réunion à un saut en parachute en salle ou à Sea World – nous essayons de personnaliser les activités.
Projets en cours
Nous travaillons actuellement à l’élaboration d’un plan de défense des intérêts des patients atteints de cancer. Nous savons d’expérience que de nombreuses personnes à la recherche d’une assistance se font elles-mêmes les avocats de leur cause. L’énergie étant limitée pendant les traitements, nous aimerions disposer d’un plan qui aiderait un proche à les accompagner dans leur voyage. Nous voulons que le défenseur comprenne quelles questions poser aux médecins, quelles sont les meilleures pratiques pour naviguer dans le système de santé et quand contacter le ROP lorsqu’il a une question à laquelle il ne trouve pas de réponse.
Le POR a également remarqué l’importance des soins palliatifs. Les patients avec lesquels nous travaillons sont souvent peu familiarisés avec les services proposés. Lors de chaque entretien avec un patient, nous lui demandons s’il participe à un programme de soins palliatifs. Un membre de notre conseil d’administration s’est vu diagnostiquer un cancer du pancréas de stade 4 il y a près de trois ans. Son système hospitalier à Seattle fournit d’excellents soins palliatifs, et il ne jure que par les traitements pour son rétablissement et sa santé. Il dit à tous les patients avec lesquels il s’entretient d’aller au devant de la prise en charge de la douleur. POR continuera à en apprendre davantage sur les soins palliatifs et à partager ces connaissances avec les patients atteints de cancer que nous aidons.
Club Sentry
Le Sentry Club est l’initiative de sensibilisation de la communauté du POR. La plupart des organisations caritatives et sans but lucratif se concentrent sur la recherche, ce qui laisse un besoin important d’assistance personnelle. Notre objectif est de fournir aux familles un réseau de soutien, des ressources et une communauté solide en dehors de l’hôpital et des centres de traitement. La plupart des familles s’adressent à nous parce que les possibilités de recevoir une aide directe pour leurs besoins sont limitées, voire inexistantes.
Voici une petite histoire sur une personne que nous avons rencontrée récemment et qui fait désormais partie de la communauté ROP :
Terri Armstrong a découvert POR par l’intermédiaire du Réseau d’action contre le cancer du pancréas (PanCAN) et n’a vraiment personne d’autre à qui s’adresser. Elle a contacté PanCAN à Manhattan Beach, qui l’a mise en contact avec le meilleur endroit où elle pouvait aller dès que possible – PANTS OFF RACING (« POR ») !
Récemment, on lui a diagnostiqué un cancer du pancréas de stade 4 en phase terminale. Elle avait besoin de produits d’hygiène et d’un peu d’espoir. Elle a demandé à POR quelques éléments de base pour pouvoir s’en sortir. Elle s’inquiétait de la chimiothérapie qu’on lui avait prescrite. Elle a entendu de mauvaises choses à ce sujet et s’est inquiétée à l’idée d’avoir une mauvaise réaction. Non seulement elle n’avait pas de famille sur laquelle s’appuyer, mais elle était son propre avocat. Après avoir appris qu’elle était atteinte d’un cancer, Terri a perdu son appartement pendant son traitement. Elle était sans domicile fixe et avait également de gros problèmes avec son véhicule.
Que se passe-t-il lorsque quelqu’un s’adresse à nous ? Nous nous battons pour eux et nous réagissons immédiatement.
Terri nous a envoyé son formulaire de demande d’assistance en matière de ROP afin que nous sachions ce qu’elle attendait de nous. En fonction de ses besoins, nous lui avons envoyé des cartes-cadeaux Walmart, des chaussettes de compression et une couverture très chaude pour les jours de traitement. Nous avons travaillé avec le concessionnaire Toyota pour réparer sa voiture afin qu’elle ait une voiture fiable pour se rendre à ses rendez-vous.
L’un des effets secondaires les plus importants de la découverte d’une communauté capable de la soutenir a été de lui redonner espoir. Elle avait besoin de quelqu’un et POR a répondu à l’appel. Il ne s’agit pas d’une seule personne ou d’un seul don, mais d’une échelle de personnes qui s’intéressent à elle – des personnes qu’elle ne verra jamais ou dont elle n’aura jamais connaissance, en général : des bénévoles, des donateurs et des personnes qui ont vécu ce qu’elle vit.
Nous jouons tous un rôle important. Récemment, elle nous a envoyé une lettre. Elle est pleine d’espoir et sa vision des choses est bien différente de la première fois que nous lui avons parlé. Terri a retrouvé l’espoir qu’elle n’avait pas avant de s’adresser à PanCAN ou à POR. Même si les choses ne vont pas très bien pour elle, elle peut s’appuyer sur une communauté.
Plus récemment, elle a rencontré deux grands membres du POR. Eric Altman a pu rencontrer Terri et lui apporter la joie de Noël dont elle avait tant besoin. Il lui a même offert une grosse tête découpée qui devait lui remonter le moral lors de ses journées de chimiothérapie.
Puis, tout à coup, Curt Moothart a pris le temps de la rencontrer après l’un de ses rendez-vous. Elle n’a pas de famille proche pour la soutenir ces jours-ci, c’était donc une occasion spéciale. Avoir quelqu’un qui est là pour vous dire qu’il vous encourage, et savoir que vous avez du soutien, c’est forcément extraordinaire.
C’est une communauté formidable, et ce sont des histoires comme celles-ci qui rendraient Nancy Pants fière. Nous sommes sûrs qu’elle sourit à Terri et que son esprit se perpétue dans des actes comme celui-ci.
Comment la WPCC peut-elle soutenir votre organisation et ses objectifs ?
Nous voulons toujours savoir quels traitements et quels essais cliniques potentiels sont proposés aux patients atteints de cancer. Il y a beaucoup de nouveaux essais et de progrès dans le traitement du cancer du pancréas, mais nous ne savons pas quand le traitement sera approuvé. Les patients et leurs familles veulent savoir ce que leurs médecins ne leur disent pas. Les informations qui peuvent les aider à vivre plus longtemps sont toujours en tête de liste.
Qu’avez-vous le plus hâte d’accomplir avec la WPCC au cours de la prochaine année ?
La WPCC continue de nous mettre en contact avec des organisations et des professionnels de la santé qui en savent beaucoup plus que nous sur le cancer du pancréas. Il est important de se tenir au courant de tous les progrès réalisés. Le fait d’être au courant des progrès réalisés dans le domaine du cancer du pancréas nous permet d’être une meilleure ressource pour ceux qui ont besoin de notre aide.
Pour en savoir plus sur Pants Off Racing Inc, visitez leur page membre.
