Profil de membre : Pansies violettes

, ,
L’équipe de Purple Pansies lors de leur gala virtuel de 2020 qui a permis de récolter plus de 1,2 million de dollars. Leur devise pour le gala était « Le cancer ne s’arrête pas et nous non plus ».

Purple Pansies a été fondée en 2009 à  la suite du décès de la mère de Maria Fundora des suites d’un cancer du pancréas. Lorsque sa mère a appris qu’elle était atteinte d’un cancer du pancréas de stade 4 et qu’elle est décédée trois mois plus tard, Maria s’est sentie appelée à  sensibiliser le public et à  financer la recherche sur cette maladie mortelle qui souffre d’un manque chronique de financement. Elle a choisi le nom Purple Pansies parce qu’elle pensait : « Qu’est-ce qui pousse en hiver et survit toujours ? Les pensées – elles ont l’ADN pour survivre dans des conditions difficiles ». Purple Pansies est devenue une organisation 501c3 en 2017 et est une organisation bénévole.

Purple Pansies se consacre à  faire une différence dans la vie des personnes et des familles qui luttent contre le cancer du pancréas en leur apportant une aide humanitaire et en finanà§ant la recherche. Les fonds qu’ils récoltent sont utilisés pour la recherche, les essais cliniques, la détection précoce et pour aider les familles de notre communauté dont un membre souffre du cancer du pancréas et qui ont besoin d’aide financière.

Depuis mars, Purple Pansies aide d’autres organisations à  but non lucratif et des héros de première ligne pendant le COVID-19. Ils ont aidé à  livrer plus de 1 000 repas à  des hôpitaux, à  des épiceries Kroger, à  des survivants du cancer du pancréas et à  Safehouse Outreach à  Atlanta. Ils se sont également associés à  Operation Smile et à  des lycéens locaux pour livrer des repas aux hôpitaux de leur choix.

Comme la plupart des organisations à  but non lucratif, Purple Pansies a dà» transformer son gala annuel, qui se déroulait en personne, en un événement virtuel, mais sa devise est la suivante : « Le cancer ne s’arrête pas et nous non plus ». Grà¢ce à  l’aide de nombreux et généreux donateurs, d’entreprises partenaires et d’un donateur prêt à  verser une somme équivalente jusqu’à  600 000 dollars, les pensées pourpres ont récolté plus de 1,2 million de dollars et poursuivent leurs efforts et leur campagne jusqu’à  la fin du mois de décembre.

Purple Pansies se prépare pour le mois de sensibilisation au cancer du pancréas. Maria possède un restaurant à  Alpharetta, GA, appelé Casa Nuova Italian Restaurant, et un jour au cours du mois, elle fera don d’un pourcentage de toutes ses ventes à  Purple Pansies. Elle participe également au Giving Tuesday en décembre, et l’ensemble du personnel de Casa Nuova est très impliqué dans l’organisation et donne souvent de son temps lors des événements Purple Pansies. Dans les prochains mois, ils sont très enthousiastes à  l’idée de finaliser une bourse d’études Purple Pansies pour les enfants dont un parent ou un tuteur a été diagnostiqué avec un cancer du pancréas et a besoin d’une aide financière pour aller à  l’école.

Purple Pansies est en train de changer de logo pour que les particuliers et les entreprises sachent que leur association à  but non lucratif est entièrement consacrée au cancer du pancréas. Purple Pansies affirme que le cancer du pancréas est le cancer dont personne ne veut parler, et ils pensent que c’est parce que lorsque la plupart des gens sont diagnostiqués, ils sont déjà  au stade 4 et se sentent désespérés. Ils sont très favorables aux efforts de la WPCC pour poursuivre la sensibilisation aux risques et aux symptômes du cancer du pancréas. Ils sont impatients de participer à  la conférence de la WPCC l’année prochaine et de s’impliquer davantage dans l’organisation.

Profil de membre : Asociación Cáncer de Páncreas (ACANPAN)

, ,
Pour la cinquième année consécutive, l’Association du cancer du pancréas (ACANPAN) et l’Association espagnole de pancréatologie (AESPANC) annoncent les bourses de recherche Carmen Delgado / Miguel Pérez-Mateo contre le cancer du pancréas.

L’Asociacià³n Cà¡ncer de Pà¡ncreas est la première association espagnole consacrée exclusivement au cancer du pancréas. ACANPAN a été fondée en janvier 2015 à  partir de l’expérience de deux patientes, Carmen et Olga, qui étaient déterminées à  faire en sorte que le diagnostic de cette maladie cesse d’être un combat de toute une vie. Cette association promeut des activités qui encouragent la recherche sur le cancer du pancréas et informe et soutient les patients et leurs familles. ACANPAN est une porte ouverte à  tous les patients, aux parents de patients, aux médecins, aux chercheurs, aux nutritionnistes, aux psychologues et à  toutes les personnes liées à  cette maladie. Tous les membres de cette association sont des bénévoles qui collaborent pendant leur temps libre pour aider à  soutenir cette cause mondiale.

La majeure partie de leurs fonds est consacrée à  la recherche contre le cancer du pancréas grà¢ce aux différentes subventions qu’ils accordent chaque année. En Espagne, seulement 2% des subventions officielles sont allouées à  la recherche sur le cancer du pancréas. C’est pourquoi l’ACANPAN (Association du cancer du pancréas) et l’AESPANC (Association espagnole de pancréatologie), avec le soutien de multiples petits et grands sponsors et les efforts de nombreux bénévoles, ont mis en œuvre l’initiative d’une course en ville pour obtenir des fonds pour la recherche contre le cancer du pancréas.

Cette année, ils offrent deux subventions de 97.500€ pour des projets de recherche clinique et fondamentale. Les boursiers, seront sélectionnés parmi les 43 projets soumis par les plus prestigieux chercheurs espagnols. La cérémonie de remise des prix aura lieu lors de la Journée mondiale du cancer du pancréas.

Profil du membre : LoveLove

, ,
Une équipe israélienne court pour vaincre le cancer du pancréas.

L’association israélienne pour le cancer du pancréas est une organisation à  but non lucratif. L’association a été fondée en aoà»t 2019, par un groupe de bénévoles qui ont été exposés au cancer du pancréas, de diverses manières. Parmi eux, des membres de la famille de patients anciens et actuels – tous mobilisés pour travailler ensemble à  un objectif commun. L’équipe de LoveLove a consacré son temps et son énergie à  travailler pour la communauté des patients atteints de cancer du pancréas et leurs familles. L’organisation fait partie de la communauté internationale de lutte contre le cancer du pancréas, la WPCC.

Les objectifs de l’association :

  • Sensibiliser le public israélien à  la maladie et aux symptômes.
  • Accès à  des informations fiables en hébreu sur la maladie, les méthodes de traitement et les innovations dans le domaine.
  • Fournir un soutien, des conseils et une assistance aux patients et aux familles.
  • Collecte de dons pour la lutte contre le cancer du pancréas en Israà«l.

Profil de membre : KEFI

,
L’équipe KEFI lors d’un événement de sensibilisation au cancer.

 

L’association athénienne des malades du cancer « KEFI » a été créée au printemps 2004 par des survivants du cancer qui ont décidé de consacrer leur temps et leur esprit au soutien des malades du cancer et de leurs familles.

Qu’y a-t-il dans un nom ?

Kefi (κέφι) signifie en grec « gusto » ou « zèle » ; à  l’instar de son homonyme, KEFI vise à  modifier l’idée répandue selon laquelle la maladie peut épuiser à  la fois le corps et l’esprit des patients. Cette prémisse est remise en question quotidiennement par tous nos membres qui offrent un soutien moral à  toute personne luttant contre le cancer.

L’idée maîtresse de KEFI est d’offrir aux patients un soutien qui va au-delà  des simples gestes à  accomplir. KEFI a les principes suivants :
Faire face à  la stigmatisation sociale associée à  la maladie et à  son traitement.
Développer un esprit de solidarité et d’entraide en faveur de la réhabilitation psychologique et sociale des patients oncologiques.
Sensibiliser à  la prévention et au traitement du cancer et, en définitive, faire passer le message que le cancer n’est pas invincible.

Fidèle à  ces principes, le KEFI offre un soutien psychologique et social aux patients atteints de cancer et à  leur famille et forme des bénévoles pour qu’ils développent des compétences en matière de soutien aux patients et aux soignants.
Chaque année, le KEFI organise diverses conférences et séminaires, afin de sensibiliser le public aux développements médicaux en matière de traitement et de prévention du cancer. Le projet le plus important de KEFI, « Support @Home », se concentre sur la fourniture d’un soutien psychosocial par des psychologues et des travailleurs sociaux spécialisés aux patients en phase terminale et/ou handicapés à  leur domicile. Le KEFI propose également des cours de gymnastique pour les patients atteints de cancer afin de les aider à  faire face à  leurs thérapies difficiles et à  leur corps affaibli, ainsi que d’autres activités. KEFI est membre de plusieurs organisations faîtières, à  savoir CML Advocates Network, DiCE, ECPC, ENGAGe, EULAP, LuCE, WPCC, et collabore avec l’organisation allemande Outdoor Against Cancer (OaC). KEFI, qui tient à  sensibiliser au cancer du pancréas, a lancé une application spéciale (Pancare pour Android et IOS) et un site web www.pancare.gr pour les patients grecs. Nous serons ravis d’unir nos forces à  celles de la WPCC, qui constitue un excellent forum mondial pour échanger des idées et fournir et partager un soutien sous forme de savoir-faire, de visibilité et de meilleures pratiques. Notre objectif est d’atteindre encore plus les patients atteints de cancer et d’avoir un impact plus significatif grà¢ce à  une collaboration étroite avec le WPCC.

Profil de membre : Oltre la Ricerca

,

L’équipe d’Oltre la Ricerca

Oltre la ricerca est une organisation à  but non lucratif fondée à  Rimini (Italie du Nord) en 2012 par Francesca Gabellini, après la perte de son mari Luca, touché par un cancer du pancréas. Luca avait 42 ans lorsqu’il est décédé, laissant un fils de 6 mois. Francesca a connu de nombreux problèmes pendant la maladie de Lusa et elle est maintenant déterminée à  allumer la lumière pour les patients atteints du cancer du pancréas.

Nous sommes une organisation caritative qui crée un pont entre les patients atteints du cancer du pancréas et les institutions, les hôpitaux, les médecins généralistes, les diététiciens, les psychologues et les chirurgiens. Il a été démontré dans d’autres cancers que la sensibilisation à  la maladie peut avoir un impact très fort sur la capacité à  gérer la maladie.

Oltre la ricerca est fière de ses bénévoles qui partagent activement les bonnes pratiques, les bonnes habitudes de vie (comme une alimentation saine et une activité fiscale), les stratégies de détection précoce et la coopération entre les hôpitaux et le territoire afin de soutenir la famille du cancer du pancréas. Notre collecte de fonds est basée sur la cuisine spectacle et les marchés locaux.

Les principaux objectifs d’Oltre la ricerca sont les suivants :

  • Fournir un soutien nutritionnel et des recettes Encourager un dialogue ouvert entre les médecins généralistes, les chirurgiens, les oncologues et les patients
  • Fournir des subventions pour les infirmières gestionnaires de cas et/ou les diététiciennes

Oltre la ricerca est fière d’appartenir à  la World Pancreatic Cancer Coalition, car le partage des informations dans le cadre d’une coopération internationale est le bon moyen de gagner la bataille. Plus nous sommes en contact, plus vite nous pouvons obtenir des résultats significatifs pour les patients. C’est notre espoir et notre désir, nous devons ouvrir nos esprits et nous faire confiance.

Profil de membre : Cancer du pancréas en Irlande du Nord (NIPanC )

, ,

Aoà»t 2018 Lancement du NIPanC à  l’hôpital Mater de Belfast en présence de Jamie Dornan Patron, James Dornan Président et Jess Dornan Lynas.

 

Le NIPanC a été lancé en 2018 par notre parrain, Jamie Dornan, qui avait lui-même perdu sa mère, Lorna, à  cause de la maladie.

La force du NIPanC réside dans le fait qu’il rassemble des personnes ayant souffert du cancer du pancréas, des familles ayant une expérience directe de son impact et des professionnels de la santé confrontés à  cette maladie.

Le NIPanC a trois objectifs : sensibiliser le public et les professionnels au cancer du pancréas ; financer la recherche ; et soutenir les patients atteints de cancer du pancréas et leurs familles, afin qu’ils ne soient jamais seuls.

Nous nous sommes d’abord concentrés sur la sensibilisation. En Irlande du Nord, plus de 250 personnes meurent chaque année d’un cancer du pancréas (sur une population de 1,8 million d’habitants), mais la connaissance de la maladie par le public est extrêmement faible.

En tant que jeune organisation, le NIPanC a beaucoup à  apprendre. La grande valeur de la WPCC est la diversité de ses membres et la volonté de chacun de partager des informations, des conseils et ses expériences. En travaillant en partenariat, nous pouvons faire tellement plus que si nous travaillons séparément !

Notre agenda pour l’année prochaine sera sans doute biaisé par la pandémie de coronavirus. Ce qui m’enthousiasme vraiment pour l’avenir, c’est la perspective de collaborer avec mes collègues du WPCC pour trouver de nouvelles idées sur la manière de mieux combattre le cancer du pancréas et de soutenir les personnes et les familles touchées par cette maladie.

Notre message durable doit être un message d’espoir. Un espoir fermement étayé par une approche de plus en plus professionnelle du financement de la recherche, de la sensibilisation et du soutien pratique et empathique aux personnes touchées par le cancer du pancréas.

Profil du membre : ELLOK

, ,
Le conseil d’administration d’ELLOK et les représentants de ses organisations membres ont rencontré le président de la République hellénique, Prokopios Pavlopoulos.

 

Hellenic Cancer Federation – ELLOK est une organisation « parapluie » créée en 2016 visant à  unir les patients, leurs soignants, les professionnels de santé, les hôpitaux spécialisés dans le cancer, les politiciens, les médias et le public, en vue de l’amélioration des soins contre le cancer, de la prévention du cancer, de la survie au cancer, de la réadaptation et de la réintégration des patients atteints de cancer dans la vie sociale et professionnelle.

Aujourd’hui, ELLOK représente 38 organisations de patients atteints de cancer, couvrant tous les cancers, communs et rares, dans toute la Grèce. Il s’agit de la voix puissante et documentée des patients et des survivants du cancer. La vision d’ELLOK est celle d’une prise en charge intégrée, opportune et abordable du cancer et des soins de santé pour tous les patients atteints de cancer, en s’efforà§ant d’assurer l’excellence du diagnostic, du traitement, du soutien psychosocial, de la réhabilitation et de la réinsertion. La mission d’ELLOK est d’unir ses forces à  celles de tous les malades du cancer, des bénévoles et des amis pour défendre les droits individuels et collectifs des malades du cancer, de leurs soignants et de leur famille, pour l’amélioration du cancer et des soins de santé et pour l’augmentation du financement de la recherche sur le cancer.

Selon Globocan 2018, le nombre estimé de nouveaux cas de cancer du pancréas en Grèce était de 2175 et 2031 d’entre eux ne survivront pas. Depuis 2014, ELLOK, membre de la coalition ΕCPC-European Cancer Patient Coalition, participe activement à  Pancreatic Cancer Europe, à  la plateforme européenne multipartite sur le cancer du pancréas et à  la coalition mondiale contre le cancer du pancréas. Il n’y a pas de groupe de soutien dédié aux malades du pancréas en Grèce et ELLOK vise à  sensibiliser le grand public au cancer du pancréas, les médecins généralistes pour l’orientation précoce des patients et les politiciens pour soutenir la détection précoce et la recherche. ELLOK a traduit du matériel informatif/infographique en grec et soutient ses membres dans des campagnes pertinentes dans tout le pays.

Profil du membre : EuropaColon Slovaquie

, ,

EuropaColon Slovaquie a été fondée en mai 2007 en tant qu’organisation à  but non lucratif pour les patients atteints de carcinome colorectal et leurs familles. Les données épidémiologiques relatives au cancer et les années d’expérience avec les patients ont motivé l’organisation à  élargir sa cible et, en 2014, EuropaColon Slovaquie a rejoint la plateforme européenne multipartenaires sur le cancer du pancréas. à€ cette époque, l’organisation a également créé une nouvelle alliance, « Say No To Pancreatic Cancer », en Slovaquie. Sa mission consiste à  sensibiliser le public et à  diffuser des informations factuelles sur la prévention du cancer du pancréas, ainsi que sur les avantages d’un dépistage précoce. L’organisation fait pression pour que les patients atteints de cancer du pancréas puissent bénéficier d’un diagnostic et de nouveaux traitements.

Pour les personnes touchées par le cancer, l’organisation propose une ligne d’assistance téléphonique et un soutien psychosocial personnel spécial dans les centres de soutien aux patients de deux grands instituts oncologiques en Slovaquie. Ses bénévoles, d’anciens patients, sont professionnellement préparés à  soutenir les patients nouvellement diagnostiqués dans ces centres deux fois par semaine et discutent principalement des problèmes psychologiques, des questions sociales, du traitement, des effets secondaires et de la nutrition après le diagnostic.

L’organisation met en relation toutes les parties prenantes – patients, prestataires de soins de santé, entreprises médicales et pharmaceutiques et responsables politiques – pour faire pression en faveur des droits des patients et de l’importance de la prévention et du dépistage précoce.

Un centre de soutien aux patients EuropaColon Slovaquie en action

Profil de membre : La Fondation suisse du pancréas

, , , ,

La Fondation Suisse du Pancréas (FSP), dont le siège est à  Berne, en Suisse, est une organisation indépendante à  but non lucratif qui vient en aide aux personnes souffrant de maladies du pancréas. Fondée en 2007, SPF poursuit les objectifs suivants :

  • Conseiller et informer la population suisse sur le problème croissant des troubles pancréatiques et du cancer du pancréas. Fournir aux nombreuses personnes touchées, ainsi qu’à  leurs médecins traitants, les informations manquantes sur les spécialistes, ainsi que les centres spécialisés dans le traitement du pancréas.
  • Soutenir les projets de recherche sur les maladies du pancréas.
  • Accroître les connaissances sur les maladies du pancréas en organisant des événements et des congrès médicaux.

Pour atteindre ces objectifs, le SPF organise régulièrement des événements ouverts au public, octroie des bourses d’études pour les jeunes professionnels de la santé et apporte un soutien financier à  différents projets de recherche.

Plus important encore, et au cœur du FPS, se trouve le Forum mondial du pancréas. Cette réunion scientifique internationale, qui en est à  sa troisième édition, aura lieu à  Berne du 5 au 7 février 2020. Les nouvelles recherches relatives au traitement de la néoplasie pancréatique sont présentées. à€ l’avenir, il est prévu que le Forum mondial du pancréas se déroule sous la forme d’une réunion annuelle alternant entre la Chine, les à‰tats-Unis et la Suisse.

Profil de membre : Inspire2Live

, , , ,

Inspire2Live (I2L), situé aux Pays-Bas, est un mouvement international fondé en 2011 par les personnes qui ont également lancé des événements caritatifs comme l’Alpe d’HuZes, actuellement la plus grande action caritative de Hollande. Toutes ces organisations caritatives visent un seul et même objectif : maîtriser le cancer. Pour y parvenir, l’organisation s’efforce également de changer et d’améliorer la manière dont la recherche mondiale sur le cancer est organisée et exécutée. I2L est une plateforme composée d’une trentaine de défenseurs des patients, qui réunit des patients, des médecins, des scientifiques, l’industrie et le gouvernement pour relever les défis de la lutte contre le cancer. I2L fonctionne pour tous les cancers, mais comme le cancer du pancréas reste l’un des cancers les plus meurtriers, il présente un intérêt particulier. L’un des objectifs d’I2L est d’accélérer le processus de mise au point de nouvelles thérapies contre le cancer du pancréas. L’accent est mis en particulier sur le séquenà§age du génome entier pour tous les patients atteints de cancer du pancréas, afin de déterminer si leurs cellules tumorales présentent des mutations exploitables pour lesquelles une médecine de précision est disponible et le bon choix de traitement ciblé. Grà¢ce à  son adhésion à  la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas, I2L espère étendre son réseau et trouver de nouvelles collaborations pour des objectifs communs.