Profil de membre : Projet Purple

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Project Purple est un organisme national à  but non lucratif basé dans le Connecticut qui se consacre à  l’octroi d’une aide financière aux patients atteints du cancer du pancréas et à  l’octroi de subventions de recherche à  des centres axés sur la détection précoce.

Aujourd’hui, l’organisme de bienfaisance est le premier fournisseur d’aide financière aux patients dans l’espace du cancer du pancréas, versant 100 000 dollars à  152 patients et familles en 2018. L’organisme à  but non lucratif a également versé 1,377 million de dollars en subventions de recherche l’année dernière.

Le projet Purple a débuté en tant qu’association à  but non lucratif axée sur la course à  pied, mais s’est depuis étendu à  d’autres activités et événements de fitness afin de collecter des fonds. Cette organisation caritative en pleine expansion a parcouru un long chemin depuis sa création en 2010.

Le président-directeur général et fondateur, Dino Verrelli, a été confronté pour la première fois au cancer du pancréas lorsque son père a été diagnostiqué en 2008. Grà¢ce à  cette expérience, M. Verrelli a pris conscience de la lourde charge financière que la lutte contre le cancer du pancréas peut représenter pour les patients et les familles.

Le directeur général et fondateur du Projet Purple, Dino Verrelli

Pendant le combat de son père, Verrelli a utilisé la course à  pied comme un exutoire positif et une forme de méditation. Il a décidé de lancer le Projet Purple afin de faire vivre cette expérience positive à  d’autres, de collecter des fonds pour la recherche et d’alléger le stress financier lié à  la lutte contre le cancer pour le plus grand nombre possible de patients et de familles. Peu avant de perdre son père en 2011, Verrelli s’est engagé à  courir 13 semi-marathons en 13 mois et a continué à  s’inscrire à  des courses longtemps après.

Alors que l’organisation caritative se développe, la course à  pied reste une priorité pour le Projet Purple. Au total, les 1 161 coureurs du projet Purple ont parcouru 13 327 miles en 2018. L’organisation prévoit de continuer à  s’améliorer en s’étendant à  d’autres domaines et événements de fitness.

Avec l’aide de la communauté WPCC, le Projet Purple continuera à  œuvrer pour un monde sans cancer du pancréas tout en exigeant mieux pour les patients et leurs familles.

Si vous souhaitez lutter contre le cancer du pancréas et soutenir Project Purple, rendez-vous sur ProjectPurple.org ou suivez-les sur Facebook et Instagram.

Profil de membre : Fondation Pancare

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La Fondation Pancare en Australie a été créée en 2011 pour améliorer les résultats des patients de diverses manières. Son événement phare est la Marche de l’espoir

Née du désir de voir de meilleurs résultats pour les personnes luttant contre le cancer du pancréas, la fondation australienne Pancare a été créée en 2011 par le Dr Mehrdad Nikfarjam, éminent chirurgien de Melbourne.

« J’ai pu constater que l’amélioration des résultats dépendait d’une meilleure recherche », a déclaré le Dr Nikfarjam. « Le fait de devoir faire face à  un diagnostic de cancer du pancréas peut être une expérience incroyablement isolante – notre espoir est qu’en se connectant à  Pancare, personne n’ait à  y faire face seul. Pancare a été créé pour être la voix des personnes touchées par le cancer – en plaidant pour de nouveaux traitements et un dépistage précoce, en soutenant la recherche et de bons essais cliniques en plus des services de soutien aux patients. »

En Australie, le taux de survie à  cinq ans n’est que de 8,7 % – un chiffre qui incite constamment l’équipe de Pancare à  relever le défi de fournir de meilleurs résultats.

En 2019, Pancare va étendre et lancer des services clés qui auront un impact sur un plus grand nombre d’Australiens luttant contre la maladie. La fondation soutient un programme de dépistage du cancer du pancréas familial avec deux grands hôpitaux pour les personnes reconnues comme présentant un risque élevé de développer la maladie. L’objectif est d’étendre ce service à  d’autres grands hôpitaux du pays. Une infirmière spécialisée dans le cancer du pancréas sera également mise en place pour apporter un soutien spécifique aux personnes luttant contre la maladie, depuis le diagnostic jusqu’au traitement.

En 2019, l’événement phare de la fondation, la Marche de l’espoir, deviendra national et permettra aux personnes touchées par le cancer du pancréas de marcher dans l’espoir d’un avenir meilleur.

Profil de membre : Réseau coréen du cancer du pancréas

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Le réseau coréen du cancer du pancréas (KPCN) a été fondé en 2015 par des chirurgiens du pancréas en Corée. Les dirigeants de l’organisation ont pris conscience que la lutte contre le cancer du pancréas dans les hôpitaux et les salles d’opération ne suffit pas. La sensibilisation du public au cancer du pancréas en Corée reste faible, ce qui fait que le combat des patients et des médecins contre le cancer du pancréas est solitaire. KPCN est déterminé à  faire de la lutte contre le cancer du pancréas en Corée le combat de tous.

Pour atteindre cet objectif, l’organisation a commencé à  prendre de petites mesures inspirées par la World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC). Elle a organisé sa première campagne de la Journée mondiale du cancer du pancréas en novembre 2015 et le fait chaque année depuis. Parallèlement à  l’événement principal de la campagne, KPCN encourage les hôpitaux de tout le pays à  donner des conférences sur le cancer du pancréas aux patients et au public afin de diffuser les connaissances et d’accroître la sensibilisation. Chaque année, environ 35 hôpitaux participent à  cette campagne.

à€ ce jour, le KPCN est une petite organisation qui travaille avec d’autres sociétés académiques pour sensibiliser les patients et le public au cancer du pancréas. De plus, la campagne est relativement modeste par rapport à  d’autres campagnes contre le cancer, comme celle du ruban rose. Toutefois, KPCN n’en est qu’au tout début de son parcours et continuera à  faire de petits pas. L’année prochaine, le KPCN organisera à  nouveau sa campagne pour la Journée mondiale du cancer du pancréas et est convaincu que chaque petit pas permettra d’accroître la sensibilisation au cancer du pancréas en Corée. KPCN se réjouit de travailler en étroite collaboration avec la WPCC et de développer ses activités en Corée.

Profil de membre : Association pour le cancer du pancréas en Espagne

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La course des villes contre le cancer du pancréas est une collecte de fonds pour l’association du cancer du pancréas en Espagne.

L’Association pour le cancer du pancréas en Espagne a vu le jour en janvier 2015 en mémoire des regrettées Carmen Delgado et Olga Lamarca, qui ont toutes deux lutté contre le cancer du pancréas.

Il s’agit de la première association hispanophone et hispanophone exclusivement consacrée à  cette maladie.

Tous les membres collaborent de manière altruiste.

L’association a trois objectifs : réunir des fonds pour la recherche sur la maladie, informer et soutenir les patients et leurs proches, et sensibiliser et conscientiser sur les effets et la nécessité de pallier la maladie.

Sa source de financement provient principalement de The Cities Race against Pancreatic Cancer. La première course a eu lieu à  Alicante en 2015, puis Madrid l’a rejointe. Aujourd’hui, il se déroule dans trois villes espagnoles, et Milan et Bologne en Italie se sont également jointes à  l’opération.

Ces fonds sont entièrement consacrés aux subventions de recherche. Avec nos subventions, nous avons déjà  versé 200 000 euros à  des projets de recherche prometteurs, et certains donnent déjà  des résultats.

Pour soutenir les patients et les proches, l’association a créé deux types de rassemblements en ligne. Certaines sont exclusivement réservées aux patients, qui peuvent y parler librement de ce qu’ils ressentent. D’autres sessions sont destinées aux patients et à  leurs proches, qui peuvent y poser des questions à  un oncologue collaborateur.

Un autre objectif est d’aider les patients dans leurs habitudes alimentaires. Nous avons élaboré un guide de l’alimentation et des modes de vie sains que nous fournissons gratuitement aux patients, à  leurs proches et aux professionnels qui les soutiennent, et qui est devenu fondamental pour nombre d’entre eux.

Depuis 2016, l’Association pour le cancer du pancréas en Espagne est membre de la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas (WPCC). Ils ont récemment participé à  la réunion annuelle de la WPCC à  Miami, Fla.

Selon la présidente de l’association, Cristina Sandin, « nous devons rassembler nos forces et travailler de manière coordonnée dans le monde entier afin de mieux faire connaître la maladie pour obtenir un diagnostic précoce et un meilleur traitement, sachant que 95 % des patients ne survivent pas en raison d’un diagnostic tardif et de la résistance de la tumeur aux traitements conventionnels disponibles.

« Appartenir à  la WPCC est une grande satisfaction. Cela nous donne le sentiment que nous ne sommes pas seuls et qu’ensemble nous pouvons faire la différence. »

Profil de membre : Fondation Nadia Valsecchi

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La Fondation Nadia Valsecchi en Italie a été créée en 2015. En photo : Un événement de collecte de fonds.

La Fondation Nadia Valsecchi est une organisation italienne créée en 2015 par la famille Valsecchi en mémoire de Nadia, qui a perdu son combat contre le cancer du pancréas en 2013.

La première mission de la fondation est de soutenir la recherche en établissant des bourses pour les jeunes chercheurs, qui mènent une science prometteuse dans le domaine du cancer du pancréas.

La deuxième mission est de sensibiliser à  la maladie par l’organisation de rencontres nationales. Des médecins généralistes, des scientifiques, des oncologues, des chirurgiens et des patients se réunissent périodiquement pour discuter de l’état de la maladie et élaborer des stratégies pour aider les patients atteints du cancer du pancréas. Ces trois dernières années, la fondation a co-organisé la Journée mondiale du cancer du pancréas en Italie avec les organisations de lutte contre le cancer du pancréas actives sur notre territoire.

La troisième mission consiste à  répondre aux besoins des patients pendant leur voyage. Récemment, la Fondation a lancé un nouveau programme pour les patients appelé PEP, Pancreas Energy Program, dans le cadre duquel les patients participent à  des activités physiques suivies par un entraîneur personnel et à  un programme diététique supervisé par un nutritionniste. L’ensemble du programme est coordonné par une infirmière navigatrice, qui enregistre les données de chaque patient et organise leurs activités hebdomadaires.

Depuis 2017, la Fondation Nadia Valsecchi est membre de la WPCC. Récemment, ils ont participé à  la réunion annuelle de la WPCC à  Miami. Un représentant de la Fondation a déclaré : « La Coalition aide notre organisation à  donner la priorité aux besoins des patients, et grà¢ce à  leur campagne, nous sensibilisons au cancer du pancréas d’une voix unique dans le monde entier. Par conséquent, nous utilisons régulièrement le thème #demandbetter pour nos initiatives et nos événements de collecte de fonds. »

Profil de membre : Pancreatic Cancer UK

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La vision de Pancreatic Cancer UK est que toute personne atteinte du cancer du pancréas survive et vive longtemps et en bonne santé.

Chaque année, Pancreatic Cancer UK aide des milliers de personnes à  travers le Royaume-Uni en fournissant des informations et un soutien, en finanà§ant des recherches de niveau international et en menant des campagnes pour améliorer la qualité des soins aux personnes atteintes du cancer du pancréas. Sa vision est que toute personne atteinte du cancer du pancréas survive et vive longtemps et en bonne santé.

Pancreatic Cancer UK est l’organisation caritative la plus ancienne dans le domaine du cancer du pancréas au Royaume-Uni. Fondée en 2003 par Susan Ballard, quelques années après avoir perdu son mari des suites d’un cancer du pancréas, elle a été enregistrée en tant qu’association caritative en 2006.

Pancreatic Cancer UK fournit un soutien et des informations spécialisés et personnalisés par le biais de son site Web, d’une série de publications et de sa ligne de soutien – la seule ligne de soutien consacrée uniquement au cancer du pancréas au Royaume-Uni.

L’organisation finance des recherches innovantes à  travers le Royaume-Uni pour trouver les percées qui changeront la faà§on dont nous comprenons, diagnostiquons et traitons le cancer du pancréas. Un certain nombre de projets sont en cours et l’organisation a également annoncé récemment l’octroi de la plus importante subvention de recherche jamais accordée, le Pancreatic Cancer UK Grand Challenge. Les lauréats sont le professeur Nick Lemoine, grand spécialiste du cancer du pancréas, et une équipe de chercheurs du Barts Cancer Institute et du King’s College London. Ensemble, ils se concentrent sur un domaine de recherche extrêmement prometteur appelé immunothérapie, en s’appuyant sur 20 ans de recherche dans ce domaine.

Pancreatic Cancer UK.

En outre, Pancreatic Cancer UK fait campagne pour le changement, pour l’amélioration des soins, des traitements et de la recherche, et pour que le cancer du pancréas soit reconnu comme il se doit. Ils le font par le biais de grandes campagnes telles que le mois de sensibilisation au cancer du pancréas, et ils demandent mieux aux patients et à  leurs proches au quotidien. Par exemple, en travaillant avec la communauté du cancer du pancréas, leur initiative  » Promouvoir les pratiques innovantes  » cherche à  identifier les nouveaux développements en matière de soins et de traitements qui peuvent potentiellement améliorer les résultats des patients. Ils mettront en lumière et partageront ces exemples avec les praticiens de la santé et demanderont qu’ils soient adoptés par le NHS au Royaume-Uni.

Le WPCC a été créé pour apporter un changement transformateur aux personnes touchées par le cancer du pancréas. Cela correspond tout à  fait à  la mission de Pancreatic Cancer UK, qui est donc ravi de participer à  ce changement, tant au Royaume-Uni qu’à  l’échelle mondiale.

Profil de membre : L’Alliance des familles luttant contre le cancer du pancréas

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De gauche à  droite : Ric Fera, membre du conseil d’administration de l’AFFPC, et le Dr A. James Moser, codirecteur du Pancreas Liver Institute et du Pancreatic Cancer Research Program du Beth Israel Deaconess Medical Center et professeur associé de chirurgie au Harvard Medical Center. De gauche à  droite : Les membres du conseil d’administration Theresa Dukovich, Kendra Haywood, Brigitte Regnier et Debbie Barnes. Pas sur la photo : Les membres du conseil d’administration Jessica Fera et Dr. Ken Grey.

L’Alliance des familles luttant contre le cancer du pancréas (AFFPC), basée aux à‰tats-Unis, est une alliance de familles, de patients, de soignants, de chercheurs médicaux, d’institutions et d’organisations de santé unis pour transformer le traitement du cancer du pancréas en donnant aux patients des options personnalisées pour une meilleure survie et une meilleure qualité de vie. L’organisation a été fondée en 2012 sur la base du constat que les familles des personnes touchées par le cancer du pancréas sont celles qui mèneront le combat. Nous avons affronté le cancer du pancréas et nous nous sommes unis pour continuer le combat.

Notre adhésion à  la World Pancreatic Cancer Coalition nous permet d’entrer en contact avec des survivants, des soignants et d’autres fondations qui soutiennent notre mission, et elle nous aide à  sensibiliser à  la nécessité d’options de traitement personnalisées.

Notre objectif principal est de transformer le traitement du cancer du pancréas par la recherche de première ligne afin d’améliorer les résultats pour tous les patients. Nous sommes particulièrement heureux de soutenir le développement du tout premier biomarqueur clinique pour diagnostiquer et traiter le cancer du pancréas.

La demande mondiale pour de meilleures options de diagnostic et de traitement du cancer du pancréas reste élevée. L’AFFPC soutient le travail de A. James Moser, MD, et de son équipe du Pancreas and Liver Institute du Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC) à  Boston, qui sont à  la pointe de la lutte contre cette maladie complexe.

L’équipe de recherche du Dr Moser travaille à  accroître la compréhension scientifique au niveau moléculaire et à  améliorer la qualité des soins aux patients. La BIDMC est le site principal du projet Survival, une étude de découverte de biomarqueurs menée par la BIDMC, Berg Pharma et PCRT. En utilisant le logiciel d’intelligence artificielle de Berg, leur équipe est capable de synthétiser des trillions de points de données par échantillon, ce qui permet de découvrir et de valider cliniquement les biomarqueurs du cancer du pancréas. En mai 2018, le Dr Moser a fondé le registre des maladies et le biodépôt de l’Institut du pancréas et du foie. Ce dépôt biologique central vise à  créer un centre de recherche sur le pancréas et le foie au BIDMC.

Profil de membre : La Fondation John E. Sabga pour le cancer du pancréas

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Natalie Sabga avec ses enfants, Amanda et Matthew, lors de la collecte de fonds The HOPE Gala en février 2018 pour la Fondation John E. Sabga.

La Fondation John E. Sabga (JES) pour le cancer du pancréas a été fondée en novembre 2017 à  Trinité-et-Tobago par Natalie Sabga, à  la suite d’une profonde tristesse liée à  la perte de son mari après une très courte bataille contre le cancer du pancréas.

C’est grà¢ce à  leur quête incessante d’un remède que les Sabgas ont compris l’importance de la recherche et la nécessité des essais cliniques. Depuis sa création et grà¢ce à  sa campagne de sensibilisation du public, la Fondation JES a pris connaissance du taux alarmant de cancer du pancréas dans les îles.

Beaucoup plus d’éducation est donc nécessaire et nous continuons à  éduquer notre fraternité médicale et les citoyens sur les signes et les symptômes du cancer du pancréas, afin de permettre une détection plus précoce.

Il s’agit d’un projet de sensibilisation permanent avec des panneaux d’affichage et une couverture médiatique continue. L’objectif initial de la Fondation JES est de collecter 1 000 000 $ (US) pour financer l’étude de John Sabga.

John E. Sabga

Nous sommes honorés et privilégiés de travailler en partenariat avec le Dr Daniel Von Hoff, un « géant du traitement du cancer » de renommée mondiale, et avec le Translational Genomics Research Institute (TGen) dans le cadre de cette initiative », a déclaré Natalie Sabga. « Nous nous réjouissons également, depuis que nous avons rejoint la WPCC, de la richesse des connaissances qui émanent de ses membres et nous sommes ravis de pouvoir échanger des informations et des ressources avec tant d’organisations prestigieuses, toutes dévouées et engagées dans la recherche d’un remède. Nous sommes ravis de rejoindre nos collègues membres de la WPCC en novembre 2018 avec la campagne  » Exigez mieux  » et nous allons blitzer notre page Facebook ainsi que tous les écrans de cinéma de l’île avec la vidéo. »

 

Suivez la Fondation JES sur Facebook ou visitez www.johnsabga.com pour en savoir plus. C’est notre monde ! Faisons en sorte que ce soit notre combat !

La coalition contre le cancer du pancréas collabore pour lutter contre le cancer le plus difficile au monde

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Si vous cherchez collaboration dans le dictionnaire, voici ce que vous obtiendrez :

col-lab-o-ra-tion
nom de code
1. l’action de travailler avec quelqu’un pour produire ou créer quelque chose.

Si vous ajoutez à  cette définition de la « collaboration » l’engagement de la World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC) à  lutter contre le cancer du pancréas au niveau mondial, voici ce que vous obtiendrez :

WPCC col-lab-o-ra-tion
nom de code
1. l’action des leaders de la lutte contre le cancer du pancréas de 31 pays sur six continents au sein de 74 organisations travaillant ensemble pour combattre le cancer le plus difficile au monde.

Lors de la conférence annuelle de la WPCC de cette année, le mot « collaboration » a été l’un des principaux thèmes abordés par les participants.

« Au cours de ces deux jours, nous avons entendu des experts scientifiques et des confrères », a écrit Jessica Abelsohn, cofondatrice de l’association australienne #PurpleOurWorld. « Nous avons parlé de ce que nous avons tous fait de bien au cours des deux dernières années et de ce que nous pouvons améliorer. à‰tant donné que nous sommes ici en Australie, il est important pour nous de sentir que nous faisons partie de quelque chose de plus grand, et nous pensons que la Coalition offre cela. Nous avons toujours dit, depuis le début, que ce n’est qu’en nous unissant que nous pourrons vaincre cette maladie. »

#PurpleOurWorld faisait partie des 40 organisations membres de 22 pays et de six continents qui ont participé à  la réunion 2018 du WPCC à  Coral Gables, Fla. Les membres comme Abelsohn se sont mis en réseau et ont partagé leur expertise mondiale et leur expérience en matière de défense des patients atteints de cancer du pancréas.

Pour la troisième année consécutive, des leaders mondiaux de la lutte contre le cancer du pancréas ont collaboré, par le biais de tables rondes et d’ateliers, afin d’apporter un changement radical aux personnes touchées par la maladie.

« Le WPCC est une occasion incroyable de collaborer avec d’autres organisations à  travers le monde et de nous unir dans notre lutte pour mettre fin au cancer du pancréas », a déclaré Julie Fleshman, JD, MBA, présidente et directrice générale du Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) et présidente du comité directeur du WPCC. « Collectivement, nos voix sont plus fortes, ce qui nous permet de faire de plus grands progrès pour changer les résultats pour les patients atteints de cancer du pancréas. »

Chaque jour, plus de 1 000 personnes dans le monde se voient diagnostiquer un cancer du pancréas ; parmi elles, on estime que 985 mourront de cette maladie.

Notre mission, qui consiste à  mettre fin au cancer le plus grave du monde, est donc urgente.

« Nous pouvons améliorer ces statistiques plus rapidement et plus efficacement en travaillant ensemble », a déclaré Jenny Isaacson, vice-présidente des partenariats et projets stratégiques de PanCAN et participante au WPCC. « Grà¢ce à  une collaboration mondiale, les membres de la Coalition sensibilisent au cancer du pancréas et renforcent les capacités et les efforts individuels de toutes les organisations membres. Notre mission est de conduire un changement transformationnel pour toutes les personnes touchées par le cancer du pancréas. »

Le prochain grand événement sur le radar de la WPCC est la Journée mondiale du cancer du pancréas (WPCD). L’objectif du WPCD est d’accroître la connaissance des symptômes et des risques du cancer du pancréas au niveau mondial. Bien que la Journée mondiale de lutte contre le sida tombe cette année le 15 novembre, les participants ont convenu que, pour combattre réellement cette maladie, les efforts de collecte de fonds, de sensibilisation, de recherche et de promotion doivent être aussi importants les 364 autres jours de l’année que lors de la Journée mondiale de lutte contre le sida.

Pour voir comment la Coalition collabore à  la lutte contre le cancer du pancréas dans le monde, suivez-nous sur tous nos comptes de médias sociaux :

Les membres du WPCC remercient le « Visionary Sponsor » Celgene, les « Accelerator Sponsors » Novocure et Shire et les « Ally Sponsors » Halozyme, Immunovia et Ipsen.

Profil de membre : Réseau d’action contre le cancer du pancréas

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Fondé en 1999, le réseau d’action contre le cancer du pancréas (PanCAN) se consacre à  la lutte contre le cancer le plus difficile au monde. Dans notre mission urgente de sauver des vies, nous attaquons le cancer du pancréas sur tous les fronts : recherche, initiatives cliniques, services aux patients et défense des droits. Notre effort est amplifié par un réseau national de soutien populaire. Nous sommes déterminés à  améliorer les résultats des patients aujourd’hui et à  doubler le taux de survie d’ici 2020.

Le personnel du réseau d’action contre le cancer du pancréas fait une pause pour une photo lors de la Journée mondiale du cancer du pancréas 2017.

Par le biais de notre recherche scientifique, nous faisons œuvre de pionnier et faisons avancer la science grà¢ce à  notre programme de subventions reconnu au niveau national et à  la culture d’une communauté de recherche florissante. Grà¢ce à  nos services aux patients, nous mettons les patients en contact avec les dernières options de traitement et fournissons des informations gratuites et détaillées sur la maladie. Par le biais du plaidoyer gouvernemental, nous demandons un financement fédéral pour la recherche et nous plaidons pour un soutien législatif en élevant nos voix pour que le cancer du pancréas reste au premier plan au Capitole. Et nous dirigeons et activons les communautés à  travers le pays, créant une marée humaine violette qui attire une plus grande sensibilisation et des fonds pour combattre la maladie.

PanCAN a été l’un des membres fondateurs du WPCC, réalisant qu’en travaillant en collaboration, nous pouvions avoir un impact bien plus important que la somme de nos parties.

Julie Fleshman, présidente et directrice générale, a déclaré : « En étant à  l’unisson, nous espérons sauver plus de vies et créer un avenir meilleur pour la maladie dont le taux de survie est le plus faible de tous les grands cancers. »

Pour plus d’informations, consultez le site www.pancan.org.