Profil de membre : Action contre le cancer du pancréas

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Pancreatic Cancer Action est une organisation caritative britannique dont l’objectif est de sauver des vies en se concentrant sur l’amélioration du diagnostic précoce du cancer du pancréas.

L’association a été créée par une survivante du cancer du pancréas, Ali Stunt, trois ans après son diagnostic en 2007. Après avoir participé à  la mise en place de la toute première semaine britannique de sensibilisation au cancer du pancréas en 2009, elle a décidé qu’il était temps de renforcer la sensibilisation au cancer du pancréas et a fondé Pancreatic Cancer Action en 2010.

L’équipe de Pancreatic Cancer Action avec le fondateur Ali Stunt assis, deuxième à  partir de la droite.

L’organisation caritative a connu une croissance exponentielle en sept ans et emploie désormais 14 personnes. Stunt apparaît régulièrement dans les médias et occupe des postes dans diverses sociétés/initiatives représentant le cancer du pancréas et Pancreatic Cancer Action dans le monde entier.

Nos principaux domaines d’intervention sont les suivants :

  • Nous lanà§ons des campagnes de sensibilisation à  l’échelle nationale (et dans certains cas mondiale) par le biais des médias, des réseaux sociaux, de dépliants et d’affiches, pour tenter de sensibiliser les hommes et les femmes au cancer du pancréas et à  ses symptômes.
  • Nous développons des modules d’apprentissage en ligne pour les professionnels de la santé afin de les éduquer et de les aider à  repérer les signes et symptômes du cancer du pancréas aux stades les plus précoces.
  • Nous finanà§ons divers projets de recherche axés sur des méthodes uniques et innovantes de dépistage du cancer du pancréas à  un stade précoce.
  • Nous travaillons avec d’autres organisations caritatives et des acteurs clés au Royaume-Uni et dans le monde entier pour aider à  faire du cancer du pancréas une priorité de l’agenda politique et faire campagne pour plus de financement et de meilleurs traitements.

Nous avons également développé des modules d’apprentissage en ligne pour les pharmaciens et le personnel de soutien afin de favoriser le diagnostic précoce du cancer du pancréas.

Nous sommes convaincus que les équipes de pharmaciens communautaires jouent un rôle essentiel dans la détection précoce du cancer, et nos nouveaux modules d’apprentissage numérique accrédités par la National Pharmacy Association ont été spécialement conà§us pour les aider à  en savoir plus sur les symptômes les plus courants du cancer du pancréas. Cela aidera les pharmaciens et le personnel de soutien à  identifier les cas où une orientation urgente vers le médecin généraliste est nécessaire, ce qui pourrait potentiellement sauver une vie.

Un panneau d’arrêt de bus de Pancreatic Cancer Action sensibilise le public.

Depuis la réunion inaugurale de 2016, le WPCC a réalisé beaucoup de choses et nous avons développé des relations solides avec les membres. Nous sommes impatients de travailler ensemble en 2018 pour développer de nouvelles campagnes mondiales engageantes en intégrant notre activité, nos équipes et nos bases de soutien, en nous appuyant sur ce que nous avons appris des campagnes précédentes de la coalition.

Le thème « Exigez mieux » résonne pour nous tous à  l’Action contre le cancer du pancréas. Nous entendons quotidiennement parler de personnes diagnostiquées trop tard pour être opérées. Nous voulons « exiger de meilleurs » taux de survie au cancer du pancréas grà¢ce à  une campagne de sensibilisation du public menée par le gouvernement, à  un financement accru de la recherche et à  la fourniture aux médecins généralistes des outils nécessaires pour diagnostiquer les patients dans le cadre des soins primaires.

Profil de membre : Pancreaskreft Nettverk Norge (en anglais)

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Le conseil d’administration de Pancreaskreft Nettverk Norge

Pancreaskreft Nettverk Norge (Norvège) a été créé il y a un peu plus d’un an, suite à  une initiative visant à  organiser un séminaire à  l’occasion de la Journée mondiale du cancer du pancréas (WPCD) 2016.

Le réseau est le fruit d’une initiative conjointe du personnel de santé, des patients et de leurs proches, suite à  des discussions informelles sur les raisons pour lesquelles si peu de choses sont faites pour soutenir les patients atteints de cancer du pancréas en Norvège. Aujourd’hui, le conseil d’administration du réseau est présidé par le professeur en pathologie Caroline S. Verbeke, et ses membres comprennent un oncologue, un chirurgien, deux patients et un parent.

Le réseau a décidé de concentrer ses travaux sur cinq domaines :

  • Sensibiliser les politiciens, les professionnels de la santé et le grand public au cancer du pancréas.
  • Fournir des informations pertinentes et fiables sur le cancer du pancréas
  • Améliorer l’accès aux nouvelles modalités de traitement
  • Augmenter le financement de la recherche clinique et de la recherche fondamentale associée
  • S’engager dans une collaboration internationale pour atteindre nos objectifs

Des progrès sont réalisés dans tous les domaines d’intervention. Le groupe a rencontré des politiciens et a bénéficié d’une bonne couverture médiatique dans le cadre du WPCD 2017. Elle a créé un site web en norvégien contenant des informations fiables sur le cancer du pancréas(www.pknn.no). Et des progrès sont accomplis en ce qui concerne le lancement de nouveaux essais cliniques sur le cancer du pancréas et la collecte de fonds pour la recherche.

L’année dernière, l’organisation est devenue membre de la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas. à‰tant une petite organisation dans un petit pays, il est très important pour le réseau de faire partie d’une communauté plus large. En ce qui concerne le WPCD, en particulier, le groupe est encouragé à  voir ce que les autres ont réalisé et comment ils peuvent apprendre d’eux.

Profil de membre : Cancer du pancréas Canada

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Des supporters de Cancer du pancréas Canada se rassemblent lors d’une récente marche.

Pancreatic Cancer Canada (PCCF) se concentre sur la lutte contre le cancer du pancréas par la recherche, la sensibilisation, l’éducation et la défense des intérêts. Ses objectifs sont d’améliorer le taux de survie global des patients et de soutenir ceux qui sont touchés par cette maladie mortelle. Depuis sa création en 2006, le PCCF a investi près de 4 millions de dollars dans la recherche dans les centres anticancéreux du Canada, finanà§ant des études sur la détection précoce, le traitement et l’amélioration des résultats pour les patients.

 

En novembre 2017, la FCPE a lancé sa première campagne de sensibilisation nationale, qui a remporté un franc succès : « Les suppositions peuvent être mortelles ». Campagne audacieuse et directe, Hypothèses a créé un élan et un dialogue dans la sphère publique que le PCCF est déterminé à  maintenir et à  élever en 2018 et au-delà . Les faits de ce cancer prédateur sont inacceptables et la PCCF s’engage à  changer le scénario pour les personnes diagnostiquées avec cette maladie. L’organisation a fait appel à  un cabinet de relations publiques international pour l’aider à  mobiliser les efforts visant à  transformer la sensibilisation en ACTION. Ils le feront en collaboration avec la communauté qu’ils soutiennent, les donateurs, les chercheurs, les partenaires alliés et les médias.

 

Cancer du pancréas Canada a une table au Google Giving Day.

C’est pourquoi la campagne « Exiger mieux » est si pertinente pour la PCCF. C’est l’occasion pour des groupes partageant les mêmes idées de se tenir côte à  côte en solidarité avec ceux qui ont perdu leur vie à  cause du cancer du pancréas et un moyen de rassembler les voix de chacun pour communiquer l’urgence de la situation. Le PCCF est fier de participer à  la campagne en tant que front uni et de montrer à  ceux qu’ils servent qu’ils travaillent dur pour tenir les promesses qu’ils leur ont faites.

L’un des objectifs de la PCCF avec la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas est d’élever les collaborations pour les partenariats avec les entreprises et l’industrie. Ils sont convaincus que leurs groupes ont collectivement d’immenses possibilités et que, associés à  leurs objectifs et à  leur vision communs, ils peuvent avoir un impact considérable. La PCCF est reconnaissante de la générosité de tant de groupes partenaires de la Coalition qui partagent au-delà  de la géographie et des frontières pour que tous réussissent ensemble.

 

Pour plus d’informations sur le PCCF et « Les hypothèses peuvent être mortelles », visitez les sites www.pancreaticcancercanada.ca et www.assumptionscanbedeadly.ca.

Profil du membre : EuropaColon

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EuropaColon a été lancé en 2004 par Jola Gore Booth, qui a répondu à  un appel à  soutenir les patients atteints de cancer colorectal en dehors du Royaume-Uni. Au cours des dix années suivantes, l’organisation s’est développée dans toute l’Europe et a acquis une réputation d’engagement et de dévouement aux intérêts et aux besoins de ces patients. EuropaColon a maintenant créé ou établi un partenariat avec 43 groupes de défense dans 32 pays européens.

En 2015, reconnaissant que les patients atteints d’autres cancers digestifs ne recevaient pas l’information ou le soutien dont ils avaient besoin, le conseil d’administration d’EuropaColon a décidé de s’étendre à  ces cancers, en commenà§ant par le pancréas. Cette année-là , l’organisation a pris part aux premières réunions qui ont abouti à  la création de la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas (WPCC).

EuropaColon soutient fortement le travail de la Coalition et la sensibilisation au cancer du pancréas. Nous considérons que notre principale contribution consiste à  sensibiliser nos groupes d’affiliés et d’associés en Europe à  ce cancer et à  d’autres cancers digestifs. Dans la mesure du possible, nous les encourageons à  s’étendre à  la sphère plus large des cancers digestifs et à  rejoindre la WPCC.

Lors de notre Masterclass en juin de cette année, nous avons inclus pour la première fois un module sur le cancer du pancréas. Nos intervenants ont présenté les derniers développements cliniques et une session a spécifiquement abordé les questions du point de vue des patients. Il est encourageant de constater qu’un certain nombre de nos groupes ont accepté d’étendre leur travail et d’intégrer le cancer du pancréas dans leur stratégie.

Travailler dans le cadre de cancers digestifs s’est avéré une opportunité des plus précieuses, nous donnant la chance d’apprendre d’autres organisations et d’apporter notre expérience et celle de nos groupes au mélange – tout en observant le dynamisme et l’enthousiasme de la WPCC qui prouve que les montagnes peuvent être déplacées.

Pour plus d’informations, consultez le site www.europacolon.com.

Global Media s’habille en violet à l’occasion de la Journée mondiale du cancer du pancréas

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à€ l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer du pancréas, les médias du monde entier ont contribué à  sensibiliser le public aux symptômes et aux risques associés au cancer le plus difficile à  combattre, l’incitant à  agir et à  se mobiliser. Exigez mieux. Pour les patients. Pour la survie.

Vous trouverez ci-dessous quelques extraits des médias du monde entier :

La Journée mondiale du cancer du pancréas, qui est observée dans le monde entier chaque année en novembre pendant le mois de sensibilisation au cancer du pancréas, est un événement d’une journée visant à  sensibiliser le monde entier à  cette maladie et à  inciter les gens à  agir.

Chaque jour, plus de 1 000 personnes dans le monde se voient diagnostiquer un cancer du pancréas. Sur ce nombre, on estime que 985 personnes mourront de cette maladie. En outre, le cancer du pancréas présente le taux de survie le plus faible de tous les cancers majeurs, et dans presque tous les pays, il est le seul à  présenter un taux de survie à  cinq ans à  un chiffre (de deux à  neuf pour cent). Ces chiffres étonnants ne sont pas de simples statistiques ; ils représentent des membres de la famille, des amis et des collègues vivant dans le monde entier.

La Coalition mondiale contre le cancer du pancréas regroupe plus de 60 organisations et groupes de défense des intérêts des personnes atteintes du cancer du pancréas dans le monde entier, dans le but de sensibiliser le public au cancer le plus grave au monde et de souligner la nécessité d’accroître le financement et la recherche.

La Journée mondiale du cancer du pancréas, qui est défendue par la Coalition, aura lieu en 2018 le jeudi 15 novembre. Pour en savoir plus, consultez le site worldpancreaticancerday.org. Suivez le WPCC sur Facebook, Twitter et Instagram.

La Coalition mondiale contre le cancer du pancréas réclame mieux dans une nouvelle vidéo

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Plusieurs dirigeants de la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas (WPCC) sont présentés dans une nouvelle vidéo où ils expliquent pourquoi et comment ils exigent mieux. Pour les patients. Pour la survie, aujourd’hui, journée mondiale du cancer du pancréas.


En vedette dans la vidéo : Julie Fleshman, JD, MBA, présidente et directrice générale du Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN), Barbara Kenner, fondatrice du Kenner Family Research Fund, Liz Feld, présidente de la Suzanne Wright Foundation, Kerri Kaplan, présidente et directrice générale de la Lustgarten Foundation, Cindy Gavin, directrice exécutive fondatrice de Let’s Win, et Dino Verrelli, fondateur et directeur général du Project Purple.

La coalition mondiale contre le cancer du pancréas regroupe plus de 60 organisations et groupes de défense du cancer du pancréas du monde entier, qui s’efforcent de sensibiliser le public au cancer le plus difficile à  combattre.

La Coalition mondiale contre le cancer du pancréas supervise la Journée mondiale contre le cancer du pancréas, qui est célébrée dans le monde entier en novembre, pendant le mois de sensibilisation au cancer du pancréas. Cet événement d’une journée vise à  sensibiliser le monde entier à  la maladie et à  inciter les gens à  agir.

Actuellement, il n’existe pas de test de dépistage ni de méthode de détection précoce du cancer du pancréas. Bien que des recherches soient menées pour aider dans ces domaines, la connaissance des symptômes et des risques reste la clé d’un diagnostic précoce.

Plus de 53 000 Américains se verront diagnostiquer un cancer du pancréas cette année. Cela équivaut à  145 mères, pères, filles, fils et amis qui recevront la malheureuse nouvelle aujourd’hui seulement. Le taux de survie à  cinq ans de cette maladie n’est que de 9%, soit le taux de survie le plus faible de tous les grands cancers en Amérique.

Découvrez comment vous pouvez exiger mieux aujourd’hui en vous rendant sur le site worldpancreaticcancerday.org. Suivez le WPCC sur Facebook, Twitter et Instagram.

Organisation suisse d’entraide Maladies du pancréas

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Anna-Barbara Sterchi, de l’organisation suisse d’entraide Maladies du pancréas, présente à  l’assemblée du SSP en 2017.

La SSP Schweizer Selbsthilfeorganisation Pankreaserkrankungen (Organisation suisse d’entraide pour les maladies du pancréas) a été fondée en 1998 par Conrad Rytz pour fournir des informations médicales concernant les maladies du pancréas et les thérapies disponibles. A cette époque, le SSP a publié, en collaboration avec l’hôpital universitaire de Berne (InselSpital), une brochure destinée aux patients et a organisé des manifestations d’information dans différents hôpitaux. Une décennie plus tard, malheureusement, le groupe de membres actifs avait considérablement diminué et le SSP est devenu silencieux.

En 2012, Daniela Meier a contacté Conrad Rytz avec l’idée de relancer l’organisation, et il a pu faire appel à  Anna-Barbara Sterchi (responsable du conseil en nutrition de l’InselSpital et membre du conseil consultatif du SSP) et René Huber pour le projet. Ce groupe de projet a lancé une enquête en ligne afin de recueillir les besoins d’information des personnes touchées par une maladie du pancréas, et de créer un nouveau site web et le logo du SSP. Au cours des trois dernières années, le groupe de projet a gagné de nouveaux membres, qui ont ensuite élu le nouveau bureau exécutif.

Ce nouveau conseil s’est concentré sur l’habilitation des patients à  accéder à  des ressources appropriées qui amélioreraient leur qualité de vie liée à  la santé. La principale plateforme d’autonomisation est le site web www.pancreas-help.ch. Une autre ressource est fournie par les groupes d’entraide locaux. Ici, les personnes concernées se soutiennent mutuellement en partageant leurs connaissances et leurs expériences, renforà§ant ainsi leur autonomie ainsi que leurs compétences. Lors de la Journée mondiale du cancer du pancréas, le 16 novembre 2017, le SSP organisera également un événement culinaire dans la capitale suisse, Berne.

« En tant qu’organisation bénévole », a déclaré M. Meier, qui est président du SSP, « le SSP dépend de financements et serait reconnaissant à  la World Pancreatic Cancer Coalition de l’aider à  ouvrir les portes aux entreprises internationales basées en Suisse qui proposent des parrainages. En outre, les modèles d’affiches de la WPCC qui permettraient d’intégrer des chiffres et des langues suisses seraient appréciés. »

Profil de membre : Fondation JCM

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Joseph C. Monastra est décédé le 4 avril 2002, quatre semaines seulement après avoir reà§u un diagnostic de cancer du pancréas. Pour honorer la mémoire de Monastra, sa famille a créé la Fondation Joseph C. Monastra (JCM) pour la recherche sur le cancer du pancréas, une organisation à  but non lucratif 501(c) 3. La mission de la Fondation JCM est de s’engager dans des activités caritatives, éducatives et scientifiques, notamment en finanà§ant des recherches, des projets scientifiques et d’autres activités visant à  éradiquer le cancer, en particulier le cancer du pancréas. Les fonds collectés par la Fondation MCJ soutiennent la recherche sur la détection précoce dans les institutions médicales Johns Hopkins (JHMI) et à  l’Université Emory – Winship Cancer Institute, qui comprend des recherches révolutionnaires dans l’analyse génétique de cellules uniques du cancer du pancréas et la définition des changements moléculaires qui sous-tendent le moment de l’invasion dans le cancer du pancréas.

La famille Monastra de la Fondation JCM, de gauche à  droite : La vice-présidente Pamela Monastra ; la secrétaire Maureen Monastra-Vrh ; la présidente Grace Saunders ; et la trésorière Monica Monastra Lodge.

D’autres initiatives cruciales financées par la Fondation JCM au cours des 15 dernières années comprennent des recherches visant à  améliorer le diagnostic, la classification et la clarification des mécanismes moléculaires des cancers du pancréas et à  se concentrer sur la génétique et les déterminants biologiques des risques familiaux de cancer du pancréas. Avec le soutien continu de la Fondation de la MJC, la MJC a fait des progrès significatifs dans l’analyse des données de séquence des génomes de plus de 650 patients atteints de cancers pancréatiques familiaux.

Convaincue de la nécessité d’un financement local, la Fondation JCM continue d’organiser des événements de collecte de fonds de Chicago à  Atlanta. Qu’il s’agisse de randonnées en moto, de courses de 5 km, de ventes aux enchères d’œuvres d’art ou de tournois de golf, la Fondation JCM s’engage à  poursuivre la lutte pour trouver un moyen de détection précoce du cancer du pancréas. Cette année, nous sommes ravis d’organiser notre première édition de « Cheers for a Cure » le11 novembre au Cress Creek Country Club de Naperville, dans l’Illinois. Les participants auront droit à  50 dégustations de vins différents, des cocktails, des stations de restauration, une vente aux enchères silencieuse, un orchestre et bien plus encore ! Pour plus d’informations et pour vous inscrire et acheter des billets, veuillez vous rendre sur le site suivant
Santé pour la guérison
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La Fondation JCM est activement impliquée dans la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas. Un membre du conseil d’administration fait actuellement partie du comité de la Journée mondiale contre le cancer du pancréas (WPCD). Nous avons rejoint le WPCC dans le but de travailler globalement avec d’autres organisations partageant les mêmes idées afin d’avoir un impact plus important sur la recherche sur le cancer du pancréas et les soins aux patients.

Selbsthilfegruppe Pankreaskarzinom (Groupe de soutien pour le cancer du pancréas)

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Premier groupe autrichien de défense des patients dédié uniquement au cancer du pancréas, Selbsthilfegruppe Pankreaskarzinom a été fondé en 2016 par Michaela Hartenstein. Deux ans après le décès de sa mère – on lui a diagnostiqué un cancer du pancréas à  l’à¢ge de 63 ans – Mme Hartenstein a décidé de quitter son emploi dans l’industrie pharmaceutique pour soutenir pleinement les patients et les familles qui luttent contre cette terrible maladie et pour créer un groupe de défense des patients en Autriche.

Les principales activités du groupe sont :

  • Fournir des informations via notre site web récemment lancé selbsthilfe-pankreaskarzinom.at, où nous essayons de couvrir tous les sujets pertinents pour les patients atteints du cancer du pancréas et leurs familles. Nous sommes constamment en contact avec des spécialistes du cancer du pancréas en Autriche pour établir un réseau et publier des avis d’experts afin de maintenir le site Web intéressant et vivant.
  • Nous favorisons les échanges entre les personnes touchées par le cancer du pancréas et apportons notre soutien et notre aide aux malades du cancer du pancréas et à  leurs familles.
  • Nous voulons améliorer le diagnostic précoce en sensibilisant le grand public à  la maladie, à  ses symptômes et aux risques associés.

Parmi les activités récentes du groupe, il y a un cours en ligne sur « le régime alimentaire et les besoins nutritionnels des patients atteints de cancer du pancréas », qui sera bientôt lancé. Bien que l’on sache qu’une bonne prise en charge nutritionnelle se traduit par une meilleure qualité de vie et peut même améliorer les résultats, dans la pratique clinique, le temps est souvent limité pour aborder ce sujet important avec les patients et leurs proches.

 

Comme activité principale de la Journée mondiale du cancer du pancréas en 2017, l’organisation prévoit d’illuminer un bà¢timent officiel de Vienne en violet pour sensibiliser le public et d’organiser un rassemblement plus restreint de survivants, de familles et d’amis qui ont ressenti l’impact du cancer du pancréas.

 

Pour en savoir plus, consultez le site www.selbsthilfe-pankreaskarzinom.at.

Craig’s Cause Société pour le cancer du pancréas

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Depuis sa création, cette organisation de base est devenue une société caritative nationale reconnue pour ses campagnes nationales d’éducation et de sensibilisation et pour son soutien aux patients et aux soignants. De plus, grà¢ce à  nos efforts de collecte de fonds, nous soutenons les chercheurs sur le cancer du pancréas de tout le Canada. Pour y parvenir, nous avons littéralement parcouru des montagnes à  vélo, marché pendant des kilomètres, sauté des quais et illuminé la nuit avec des feux d’artifice.

La Craig’s Cause Pancreatic Cancer Society a été créée en 2006 après le décès de Craig Schurman Condon à  l’à¢ge de 63 ans, huit semaines après le diagnostic. Nous avons quatre piliers qui guident l’ensemble de notre travail : Sensibilisation, éducation, recherche et soutien. Chacun de nos projets est axé sur un ou plusieurs de ces piliers. Nous nous réjouissons de nos nombreux événements de sensibilisation à  l’automne, de notre campagne nationale d’éducation des médecins, de notre initiative de banque de connaissances pour la recherche et de nos programmes permanents de soutien aux patients.

Travailler avec la WPCC a été formidable. Nous obtenons un soutien et la possibilité de collaborer avec des organisations du monde entier. Pour chaque nouveau projet, nous cherchons à  savoir si des organisations ont pu faire quelque chose de similaire et peuvent offrir leurs conseils.

La carte des ressources qui a été créée nous permet également d’orienter les patients vers les ressources dont ils ont besoin, où qu’ils vivent.

Nous attendons déjà  avec impatience la Floride 2018 !

Pour plus d’informations, consultez notre site web à  l’adresse www.craigscause.ca.