Premier groupe autrichien de défense des patients dédié uniquement au cancer du pancréas, Selbsthilfegruppe Pankreaskarzinom a été fondé en 2016 par Michaela Hartenstein. Deux ans après le décès de sa mère – on lui a diagnostiqué un cancer du pancréas à l’âge de 63 ans – Mme Hartenstein a décidé de quitter son emploi dans l’industrie pharmaceutique pour soutenir pleinement les patients et les familles qui luttent contre cette terrible maladie et pour créer un groupe de défense des patients en Autriche.

Les principales activités du groupe sont :

• Fournir des informations via notre site web récemment lancé selbsthilfe-pankreaskarzinom.at, où nous essayons de couvrir tous les sujets pertinents pour les patients atteints du cancer du pancréas et leurs familles. Nous sommes constamment en contact avec des spécialistes du cancer du pancréas en Autriche pour établir un réseau et publier des avis d’experts afin de maintenir le site Web intéressant et vivant.
• Nous favorisons les échanges entre les personnes touchées par le cancer du pancréas et apportons notre soutien et notre aide aux malades du cancer du pancréas et à leurs familles.
• Nous voulons améliorer le diagnostic précoce en sensibilisant le grand public à la maladie, à ses symptômes et aux risques associés.

Parmi les activités récentes du groupe, il y a un cours en ligne sur « le régime alimentaire et les besoins nutritionnels des patients atteints de cancer du pancréas », qui sera bientôt lancé. Bien que l’on sache qu’une bonne prise en charge nutritionnelle se traduit par une meilleure qualité de vie et peut même améliorer les résultats, dans la pratique clinique, le temps est souvent limité pour aborder ce sujet important avec les patients et leurs proches.

 

Comme activité principale de la Journée mondiale du cancer du pancréas en 2017, l’organisation prévoit d’illuminer un bâtiment officiel de Vienne en violet pour sensibiliser le public et d’organiser un rassemblement plus restreint de survivants, de familles et d’amis qui ont ressenti l’impact du cancer du pancréas.

 

Pour en savoir plus, consultez le site www.selbsthilfe-pankreaskarzinom.at.