Montréal, au Canada, a accueilli plus de 80 participants de plus de 20 pays à  la deuxième réunion annuelle de la World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC) du 2 au 5 mai 2017.

« L’énergie, l’élan et l’enthousiasme de la réunion de cette année ont été extrêmement stimulants et inspirants pour nous tous », a déclaré Julie Fleshman, JD, MBA, présidente du WPCC et présidente-directrice générale du Pancreatic Cancer Action Network. « Il est remarquable d’entendre les perspectives et les idées individuelles des membres de la Coalition et encore plus incroyable de savoir la passion que nous avons tous pour sensibiliser ensemble, d’une seule voix, à  la lutte contre le cancer du pancréas. »

Le pays a accueilli à  bras ouverts les plus de 40 organisations de lutte contre le cancer du pancréas. Les organisations hôtes basées au Canada, la Fondation canadienne du cancer du pancréas et la Craig’s Cause Pancreatic Cancer Society, ont obtenu le soutien et les proclamations de Justin Trudeau, le Premier ministre du Canada, et de Stephen McNeil, le Premier ministre de la Nouvelle-à‰cosse.

« Ce rassemblement offre aux délégués une merveilleuse occasion de discuter d’idées novatrices sur les méthodes de détection et les options de traitement du cancer du pancréas », a déclaré M. Trudeau dans sa lettre de bienvenue aux membres de la Coalition. « Vous pouvez être satisfaits de savoir que vos efforts dévoués font une différence significative dans la santé et le bien-être des Canadiens. »

Pendant trois jours, les participants ont exploré les meilleures pratiques en matière de collecte de fonds et de défense des intérêts, ainsi que les stratégies d’autonomisation des patients et des soignants, ont écouté les témoignages passionnés de survivants du cancer du pancréas et ont été informés des dernières tendances de la recherche par d’éminents médecins-scientifiques.

Le comité directeur du WPCC prévoit d’identifier les moyens de soutenir ce type de partage d’expertise et de ressources tout au long de l’année, sur la base des commentaires positifs fournis dans les formulaires d’évaluation post-réunion.

Les participants ont également pris le temps de réfléchir aux nombreuses réalisations de chaque partenaire de la coalition, ainsi qu’à  l’ensemble de la coalition.

Entre 1997 et 2016, les organisations membres de la WPCC ont financé environ 200 millions de dollars de recherche, ce qui représente plus de 500 subventions individuelles.

Depuis la réunion inaugurale de l’année dernière en Floride, 10 nouvelles organisations ont rejoint le WPCC, représentant l’Espagne, l’Allemagne, la Grèce, la Norvège, la Suisse et les à‰tats-Unis – portant le total des membres du WPCC à  62 organisations membres représentant 24 pays.

« Au fur et à  mesure que la coalition se développe en termes de nombre et de force, les organisations membres travailleront ensemble sur des initiatives mondiales visant à  sensibiliser et à  souligner la nécessité d’un financement accru pour lutter contre le cancer du pancréas », a ajouté M. Fleshman.

L’une des principales activités de la coalition est la Journée mondiale du cancer du pancréas (JMCP), qui aura lieu cette année le jeudi 16 novembre. Cet événement d’une journée vise à  sensibiliser le monde entier à  la maladie.

Pendant qu’ils étaient sur place, les membres de la coalition ont participé à  une série de discussions de réflexion et de planification sur la manière d’améliorer et d’étendre cette opportunité annuelle de sensibilisation. De plus amples détails sur la Journée mondiale du cancer du pancréas de cette année seront annoncés dans les semaines à  venir sur le site worldpancreaticcancerday.org.

Alors que la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas prépare la réunion annuelle de l’année prochaine et la Journée mondiale contre le cancer du pancréas, les organisations membres continueront, individuellement et collectivement, à  remplir la mission de la Coalition, qui est de provoquer un changement transformationnel pour toutes les personnes touchées par le cancer du pancréas. Pour en savoir plus sur la Coalition, consultez le site worldpancreaticcancercoalition.org.

Vous trouverez ci-dessous plusieurs citations de membres de la Coalition en réponse à  la réunion annuelle, ainsi que des instantanés des médias sociaux de l’événement.

Regardez d’autres photos de la deuxième réunion annuelle de la Coalition sur Facebook et restez en contact avec la Coalition et la Journée mondiale du cancer du pancréas sur les médias sociaux.

Coalition mondiale contre le cancer du pancréas : Facebook, Twitter et Instagram

Journée mondiale du cancer du pancréas : Facebook, Twitter et Instagram

– Notre force est d’apprendre les uns des autres
– Tant d’informations – 2 jours sur 365 ne suffisent pas.
– Nous sommes une famille – animée par la passion. C’est motivant de nous voir fonctionner comme une seule entité.
– En tant que groupe, nous pouvons faire une réelle différence
– Si nous avions la même unité dans le monde clinique que dans le WPCC, cela nous faciliterait la vie.
– Pas d’egos dans la salle – il s’agit de nous tous, pas seulement d’un groupe.
– Les grandes choses ne viennent jamais en restant dans sa zone de confort !

 

 

 

Plus de 40 organisations membres de la lutte contre le cancer du pancréas, représentant 20 pays de notre alliance mondiale, sont attendues à  la deuxième réunion annuelle de la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas (WPCC) la semaine prochaine dans la ville hôte, Montréal, Canada.

Cette réunion de deux jours permet aux représentants de partager les meilleures pratiques en matière de collecte de fonds, de sensibilisation des médias et de plaidoyer, tout en écoutant les dernières nouvelles des membres de la communauté scientifique, ainsi que des survivants du cancer du pancréas.

« En travaillant ensemble, nous continuerons à  accroître la visibilité mondiale du cancer du pancréas dans le but ultime d’améliorer les résultats pour les patients », a déclaré Julie Fleshman, JD, MBA, présidente du WPCC et présidente et directrice générale de PanCAN.

Le cancer du pancréas est la septième cause de décès par cancer chez les hommes et les femmes réunis dans le monde. Seuls 2 à  10 % des personnes diagnostiquées survivent à  cinq ans.

Parmi les conférenciers de la réunion de cette année, citons le Dr Robin Urquhart, professeur adjoint à  l’Institut de recherche sur le cancer Beatrice Hunter de l’Université Dalhousie, le Dr Malcolm Moore, président de la British Columbia Cancer Agency, et Libby Znaimer, survivante du cancer du pancréas depuis huit ans et membre du conseil d’administration de Pancreatic Cancer Canada.

Les participants discuteront également de la Journée mondiale du cancer du pancréas, que la Coalition supervise. La Journée mondiale du cancer du pancréas (JMCP) est célébrée dans le monde entier en novembre, pendant le mois de sensibilisation au cancer du pancréas.

La Journée mondiale du cancer du pancréas vise à  sensibiliser le monde entier à  cette maladie. En effet, si la recherche est mieux financée et si davantage de personnes agissent, les taux de survie au cancer du pancréas peuvent s’améliorer et s’amélioreront. Cette année, le WPCD aura lieu le jeudi 16 novembre.

Suivez sur les médias sociaux les mises à  jour de notre réunion annuelle sur Facebook, Twitter et Instagram; ou participez à  la conversation en utilisant #worldpcc et #pancreaticcancer.

Lisez le communiqué de presse complet de la réunion ici.

La National Pancreas Foundation (NPF) célèbre son 20e anniversaire, après avoir été créée en 1997. Le FNP a été cofondé par Jane Holt, une patiente atteinte de pancréatite, et Patter Birsic, qui a perdu sa belle-sœur à  cause du cancer du pancréas. Les expériences des familles Holt et Birsic ont conduit à  faire du FNP la seule organisation dédiée à  toutes les maladies du pancréas, en mettant l’accent sur le cancer du pancréas, la pancréatite pédiatrique, la pancréatite aiguà« et la pancréatite chronique.

La mission du FNP est de donner de l’espoir, en mettant l’accent sur la recherche, l’éducation, la défense des droits et le soutien aux patients atteints de cancer du pancréas et de pancréatite et à  leurs familles. Pour remplir sa mission, le FNP collecte des fonds à  partir desquels des subventions sont accordées directement aux chercheurs qui cherchent à  résoudre les problèmes médicaux difficiles liés aux maladies du pancréas. Un registre national des patients a été créé pour les personnes souffrant des conditions isolantes et débilitantes associées à  la maladie pancréatique. Le registre dispose d’un portail pour les patients et d’une composante de partenariat institutionnel. Le FNP a également un programme appelé le Patient au pancréas animé. Ce programme propose des animations et des interviews d’experts sur toutes les formes de maladies du pancréas, y compris le cancer du pancréas et les essais cliniques. Le module sur les essais cliniques peut être d’une grande utilité pour un patient nouvellement diagnostiqué, car il explique ce que sont les essais cliniques et la terminologie utilisée, ainsi que les raisons pour lesquelles il est important de les envisager, le tout dans un format facile à  comprendre.

Le FNP cherche à  travailler avec les autres organisations de la WPCC pour s’assurer qu’elles connaissent ses programmes, pour plaider ensemble en faveur d’une augmentation des fonds investis dans la recherche sur le cancer du pancréas et pour connaître les programmes offerts aux patients atteints du cancer du pancréas par d’autres organisations.

« Nous attendons avec impatience la prochaine réunion du WPCC », a déclaré Matt Alsante, directeur exécutif, « où nous pourrons discuter de la manière dont nous pouvons avoir une voix unifiée pour non seulement défendre les patients atteints du cancer du pancréas en novembre, mais aussi pour travailler ensemble tout au long de l’année afin de nous assurer que les voix des patients et des familles que nous représentons soient entendues. »

Pancreatic Cancer Spain a été fondé en 2014 en tant que chapitre du GEPAC, le groupe espagnol de patients atteints de cancer. Sa mission est de veiller à  ce que les patients atteints de cancer du pancréas aient un accès rapide et abordable aux meilleurs traitements et soins disponibles, d’améliorer le diagnostic précoce et d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes touchées par le cancer du pancréas – patients, familles, soignants et proches.

L’organisation travaille dans les domaines suivants : plaidoyer, recherche, renforcement des capacités/éducation et partenariat.

« Nous guidons les patients, en les aidant à  s’orienter dans le système de santé et en veillant à  ce qu’ils aient accès aux centres de référence et aux soins spécialisés », a déclaré Natacha Bolaà±os, responsable des patients et des affaires publiques, qui est également spécialiste de la réadaptation des personnes atteintes de cancer au sein de Pancreatic Cancer Spain.

« Nous veillons à  ce que les patients se sentent habilités à  prendre des décisions éclairées sur leur traitement et leurs soins, en partie en fournissant des ressources et des programmes éducatifs, en facilitant l’information sur le diagnostic, les nouveaux traitements et les essais cliniques, et en offrant un soutien psycho-oncologique aux patients et à  leurs familles. »

Pancreatic Cancer Spain représente et défend les intérêts et les droits des patients atteints de cancer du pancréas au niveau national et international.
L’organisation milite pour que le cancer devienne une priorité dans l’agenda de la politique de santé espagnole. Elle joue un rôle actif dans l’élaboration des politiques nationales de santé qui affectent les patients atteints de cancer et dans la création de lois nationales visant à  satisfaire les besoins des patients.

« Nous appelons également à  la recherche sur les questions de survie et plaidons pour de meilleurs soins de santé et services sociaux pour les patients », a déclaré M. Bolaà±os.

Elle a ajouté que l’organisation était fière d’être membre de la WPCC et espérait partager ses expériences, ses connaissances et ses meilleures pratiques, ainsi qu’établir des alliances et des objectifs communs.

« J’ai également hà¢te d’en apprendre davantage sur les idées de collecte de fonds qui peuvent être transposées avec succès en Europe, car les pratiques de collecte de fonds ici sont très différentes de celles des à‰tats-Unis. »