Une partie de la famille #PurpleOurWorld avec l’ambassadrice Tracey Spicer et le journaliste de Sydney Peter Overton devant l’Opéra, qui est devenu violet pour la Journée mondiale du cancer du pancréas !

 

#PurpleOurWorld a été fondé en octobre 2014, quelques semaines avant la première Journée mondiale du cancer du pancréas (JMCP). Il a été fondé en l’honneur de l’épouse, de la mère et de la sœur Rochelle Goulburn, qui est décédée d’un cancer du pancréas en aoà»t 2014 après 16 mois de traitement. Lorsque Goulburn a été diagnostiquée, sa famille a constaté que la maladie était peu connue. Elle a donc entrepris de changer cela, en travaillant avec ses partenaires caritatifs en Australie – la Fondation Avner pour le cancer du pancréas, la Fondation de recherche Garvan, l’Institut du cancer GI et la Fondation Pancare, ainsi qu’avec plusieurs ambassadeurs – la personnalité médiatique Tracey Spicer et le joueur de la Ligue nationale de rugby Robbie Farah.

Les fondateurs de l’organisation ont très vite compris que la plupart des gens absorbent leurs informations via les médias sociaux, et c’est donc là  qu’ils concentrent leur énergie – en sensibilisant leurs adeptes sur Facebook, Instagram et Twitter. L’organisation collabore avec des entreprises afin de promouvoir le message #PurpleOurWorld dans leurs systèmes de communication interne. Certaines d’entre elles, telles que Westfield, Ramsay Health Care et Gelato Messina, ont également fait passer leur message en soutenant publiquement l’organisation en Australie.

#PurpleOurWorld croit en la collaboration et pense que parler d’une seule voix coordonnée est le seul moyen de faire passer le message. Grà¢ce à  l’adhésion à  la WPCC, #PurpleOurWorld apprécie la collaboration entre les organisations membres et le partage d’idées qui renforce le message collectif.

Le soleil se levant le premier, l’Australie se réjouit une fois de plus de donner le coup d’envoi de la campagne mondiale du WPCD avec éclat !

L’auteur-compositeur-interprète américain Erin Willett avec le fondateur de Pancreatic Cancer Awareness Gibraltar, Louis Baldachino. Willett s’est rendue à  Gibraltar en novembre 2018 pour interpréter sa chanson populaire, « Hope’s Alive », lors de l’événement « Purple Light » de l’organisation.

Le Pancreatic Cancer Awareness Gibraltar Charitable Trust a été fondé en février 2018 avec pour objectif de sensibiliser le public, les médecins généralistes et les autres instituts médicaux de Gibraltar au cancer du pancréas, ainsi que de soutenir les survivants et ceux qui luttent contre la maladie.

L’organisation a entrepris de créer un programme permanent et ambitieux d’événements et de projets, appelé « Purple Impact ». L’objectif de ces événements et projets est de sensibiliser efficacement les médecins et les patients et d’établir un dialogue avec eux. C’est pourquoi les professionnels de la santé de la Gibraltar Health Authority (GHA), les personnes atteintes d’un cancer, la direction, les infirmières et les bénévoles du Cancer Relief Centre Gibraltar (CRC) et les membres d’autres organisations caritatives locales de lutte contre le cancer y participent toujours.

Le fondateur Louis Baldachino, un survivant du cancer du pancréas, a déclaré qu’il était fier d’avoir obtenu l’implication de chacun de ces groupes dans les événements de l’organisation.

Les événements à  venir pour le reste de l’année sont les suivants :

• à€ la suite de la visite à  Gibraltar, l’année dernière, du PDG de Pancreatic Cancer Action UK, Ali Stunt, la GHA a accepté qu’elle revienne pour discuter des progrès réalisés dans l’introduction des nouveaux parcours de la GHA.
• Dans le cadre du mois de sensibilisation au cancer du pancréas en novembre et de la Journée mondiale du cancer du pancréas le 21 novembre 2019, un événement spécial « Purple Light » illuminera en violet une forteresse emblématique du chà¢teau de Gibraltar. Des conférenciers seront également présents pour l’événement de cette année.

Baldachino a déclaré : « Nous sommes impatients de travailler avec la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas tout au long de cette année et, surtout, de faire de la Journée mondiale contre le cancer du pancréas 2019 la plus réussie à  ce jour en créant un impact dans notre communauté. »

Supporters lors d’une marche du Réseau de sensibilisation au cancer neuroendocrinien.

Le Réseau de sensibilisation au cancer neuroendocrinien (NCAN) a été fondé en 2003 à  New York (à‰tats-Unis) après que sa fondatrice, Maryann Wahmann, ait été diagnostiquée d’un cancer neuroendocrinien (NET) rare. Maryann et son mari, Bob, ont commencé leur mission pour éduquer et soutenir la communauté NET dans son ensemble. Depuis sa création, le NCAN a organisé plus de 60 conférences d’éducation des patients, formé et soutenu 28 groupes de soutien de sections NCAN et envoyé gratuitement 18 000 dossiers d’information aux patients. Le NCAN a de nombreux projets passionnants en cours et à  venir.

Les tumeurs neuroendocrines pancréatiques (PNET) sont des tumeurs neuroendocrines qui prennent naissance dans le pancréas. Bien qu’un patient atteint de PNET ait une tumeur primaire dans le pancréas, il ne sait souvent pas où trouver du soutien parmi ses pairs atteints de tumeurs pancréatiques en raison de la différence significative entre les tumeurs neuroendocrines et les autres tumeurs pancréatiques. L’évolution des tumeurs neuroendocrines est souvent plus lente que celle des autres tumeurs du pancréas, ce qui nécessite une approche plus durable pour obtenir des résultats positifs en matière de traitement, notamment en étant suivi par un spécialiste des TNE.

Le NCAN s’efforce de combler cette lacune dans le cadre du WPCC pour améliorer l’éducation et le soutien dont la communauté des tumeurs pancréatiques a tant besoin. Nous savons que vous partagez notre passion pour les patients et pour la mise à  disposition des informations les plus récentes afin de guider ceux qui recherchent un soutien indispensable lors du difficile diagnostic du cancer.

Les membres de la coalition posent pour une photo de groupe. Près de 50 organisations ont participé à  la réunion du WPCC cette année.

Près de 50 organisations du monde entier se sont réunies à  Coral Gables, en Floride, du 7 au 9 mai 2019, pour la quatrième réunion annuelle de la World Pancreatic Cancer Coalition – la plus grande assemblée internationale de groupes de défense des patients atteints du cancer du pancréas.

La réunion a été une source d’inspiration pour toutes les personnes présentes, l’accent étant mis sur la création de changements tangibles pour le cancer le plus difficile au monde. Il s’agissait d’une réunion agréable pour les membres de la coalition qui avaient déjà  participé à  l’événement, ainsi que d’une occasion pour les nouveaux membres, comme Gibraltar et Elvin Howard, Sr. Pancreatic Cancer Advocacy Foundation pour rencontrer d’autres organisations de lutte contre le cancer du pancréas pour la première fois. La réunion a souligné la nature collaborative de la Coalition et la volonté de toutes les organisations membres de travailler ensemble et de faire avancer les choses.

« Personne n’arrivera à  faire le travail tout seul », a déclaré Julie Fleshman, JD, MBA, présidente du WPCC et présidente-directrice générale du Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN). « Ce n’est que si nous travaillons ensemble que nous accélérerons les progrès… c’est l’objectif de la Coalition. »

La réunion de la Coalition a été l’occasion de mener des discussions actives sur de nombreux sujets, notamment la science, la recherche, le soutien aux patients, les essais cliniques et la sensibilisation.

La première journée a été marquée par des discussions et des présentations mettant en lumière des domaines importants pour la lutte contre la maladie à  l’échelle mondiale. Les membres de la coalition ont assisté à  une session générale axée sur la
La science du cancer du pancréas : Une perspective globale
ainsi qu’à  des ateliers pratiques. Les principaux domaines couverts par les ateliers étaient le soutien aux malades du cancer du pancréas, la compréhension des essais cliniques et la formation aux médias. Les membres ont également entendu les lauréats des prix ImpactPANC de Celgene. Les lauréats de 2017 ont fait le point sur leurs projets axés sur la sensibilisation au cancer du pancréas. Les lauréats de l’année dernière ont présenté leurs projets gagnants et les panneaux d’affichage qui les accompagnaient sur le soutien aux besoins des soignants en matière de cancer du pancréas.

La deuxième journée a été consacrée à  l’engagement des membres entre eux, ainsi qu’à  la planification de la Journée mondiale du cancer du pancréas, qui aura lieu le 21 novembre de cette année.

« Le partage des meilleures pratiques et des nouvelles connaissances par les membres du WPCC est crucial pour améliorer les résultats des patients dans cette maladie », a déclaré Jenny Isaacson, vice-présidente des partenariats stratégiques de PanCAN et l’une des organisatrices de la réunion. « Plus nous nous rassemblerons et partagerons, plus vite nous accélérerons les progrès. »

Merci à  nos sponsors de la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas : Celgene, AstraZeneca, Erytech, Novocure, Servier, TriSalus, Halozyme, Ipsen et TYME.

 

La marche « Put Your Foot Down » de la fondation Avner contre le cancer du pancréas, organisée à  Melbourne en mai, attire une foule de supporters.

La Fondation Avner pour le cancer du pancréas a vu le jour sous le nom de « Fonds d’Avner », après que le cofondateur Avner Nahmani a été diagnostiqué avec la maladie en 2007. Lui et sa femme, Caroline, avaient pour objectif de collecter un million de dollars pour la recherche sur le cancer du pancréas et, bien qu’Avner soit décédé fin 2008, cet objectif a été atteint en deux ans.

Avance rapide jusqu’en 2019 et plus de 10 ans de soutien incroyable de la part de nombreuses entreprises et communautés généreuses, la désormais Avner Pancreatic Cancer Foundation a collecté plus de 10 millions de dollars et a été une force motrice pour la sensibilisation au cancer du pancréas en Australie. C’est la seule organisation caritative en Australie qui se consacre exclusivement au cancer du pancréas.

La Fondation a engagé plus de 7 millions de dollars pour 22 projets de recherche médicale dans les principales universités et institutions de recherche australiennes, finanà§ant ainsi certains des chercheurs les plus talentueux du pays dans leur travail de lutte contre la maladie.

Il s’agit de la plus importante contribution à  la recherche sur le cancer du pancréas provenant d’un organisme non gouvernemental, et elle a été rendue possible entièrement grà¢ce au soutien des collecteurs de fonds de la communauté et des entreprises.

2019 est déjà  une année charnière pour la Fondation.

Elle a récemment publié un rapport à  l’intention du gouvernement australien intitulé « Pancreatic Cancer : The Cancer of our Generation », qui met en évidence le manque d’action traditionnel, soutenu par les statistiques désastreuses concernant cette maladie. Il est important de noter que ce rapport propose une voie à  suivre. Une campagne de sensibilisation permettra de créer une vague de soutien qui sera utilisée pour demander au gouvernement d’allouer 52 millions de dollars de financement pour faire avancer la recherche et améliorer le soutien aux patients.

Ces fonds seront consacrés à  changer la donne pour la maladie et ceux qu’elle affecte dans tout le pays. Cela comprend une stratégie globale de recherche médicale, la création d’un réseau national d’excellence et un centre de soutien aux patients, qui sera lancé à  l’échelle nationale plus tard en 2019.

Le soutien mondial et la sensibilisation à  la maladie sont importants pour assurer une approche coordonnée et unifiée à  travers le monde, et la Fondation se réjouit de travailler avec la Coalition mondiale contre le cancer du pancréas et les organisations membres pour y parvenir.

Pour en savoir plus sur la Fondation Avner pour le cancer du pancréas, consultez le site https://www.avnersfoundation.org.au/.