Digestive Cancers Europe (DiCE) est une organisation européenne à  but non lucratif regroupant près de 40 organisations membres nationales représentant les patients atteints de cancers digestifs – cancers colorectaux, gastriques, hépatiques, œsophagiens, pancréatiques et cancers rares.

DiCE s’engage à  faire progresser le diagnostic et le traitement médical, à  défendre des normes élevées dans la pratique clinique, l’éducation et la recherche, et à  soutenir les soins aux patients pour une meilleure qualité de vie. La vision de DiCE est de voir moins de personnes en Europe souffrir de cancers digestifs.

Ils sont déterminés à  sensibiliser le public au cancer du pancréas et au cancer gastrique, et vous invitent à  participer à  leur événement politique le 15 novembre 2022 de 15H à  15H CEST au Parlement européen.

Leur ambitieux programme visant à  impliquer les décideurs européens dans l’aide à  un plus grand nombre de patients sera discuté lors de la prochaine réunion. Avec une large communauté de personnes venant de toute l’Europe, ils sont sà»rs de pouvoir sensibiliser les gens à  ces deux cancers.

Cette réunion sera également un point de discussion opportun concernant la proposition de mise à  jour des recommandations du Conseil en matière de dépistage du cancer, incluant pour la première fois le cancer gastrique.

Si vous souhaitez recevoir leur bulletin d’information mensuel sur les cancers digestifs, être informé de la prochaine réunion au Parlement européen et avoir un contact direct, veuillez vous inscrire ici.

Vous pouvez en savoir plus sur DiCE en visitant son site web.

L’histoire de la Fondation de la famille Griffith est un chapitre tragique mais inspirant de l’histoire de Greg et Cathy Griffith. Greg est décédé à  l’à¢ge de 50 ans après un combat héroà¯que de 19 mois contre le cancer du pancréas. Ce sont deux amis de la famille – les frères Amanda et Luke Ottaway – qui, en 2010, ont suggéré à  Cathy l’idée d’organiser une collecte de fonds pour la recherche sur le cancer du pancréas. Leur idée s’est transformée en un comité qui a formé et dirigé le premier « Griff’s Run and Gun for a Cure ». Cette première année, ils ont pu récolter 30 000 dollars pour la recherche sur le cancer du pancréas grà¢ce aux efforts de nombreux membres de la communauté locale. Le succès de cet événement a rapidement conduit à  la création de la Fondation de la famille Greg et Cathy Griffith.

Depuis 2010, la Griffith Family Foundation a fait don de plus de 300 000 dollars pour soutenir les patients atteints du cancer du pancréas et les efforts de recherche. Ils organisent de nombreuses campagnes de collecte de fonds et de sensibilisation tout au long de l’année, comme leur « Tournoi de golf annuel Sideline Cancer« et en parrainant leur Sideline Cancer équipe de basket-ball en « Le tournoi de basket-ball« (TBT), une équipe de onze membres composée de joueurs de basket-ball professionnels qui se réunissent pour participer à  un tournoi national à  élimination directe à  forte visibilité. En outre, la campagne « Sideline Cancer » est devenue une campagne majeure et permanente qui est devenue leur plateforme de sensibilisation et de collecte de fonds.

L’équipe Sideline Cancer TBT a participé au tournoi de basket-ball – retransmis internationalement sur ESPN – depuis sa première édition en 2014. Sideline Cancer est la seule équipe à  avoir participé à  tous les TBT depuis ses débuts, avec un bilan de 13-8, 3 Sweet 16, 1 Final Four et une participation au Championship Game.

Grà¢ce aux efforts de la Griffith Family Foundation et de Sideline Cancer, Cathy souhaite contribuer à  changer notre monde et l’issue du cancer du pancréas en nous unissant tous dans la lutte pour Sideline cancer du pancréas.

Pour en savoir plus sur la Fondation de la famille Griffith, cliquez ici.

Pour en savoir plus sur Sideline Cancer, visitez leur site web.

L’Associazione Nastro Viola a été fondée en février 2015 par Francesca Mella et quatre autres personnes qui ont toutes perdu des proches à  cause du cancer du pancréas. à€ l’époque, aucun d’entre eux n’avait entendu parler du cancer du pancréas et ils ont été choqués lorsqu’ils ont perdu des membres de leur famille quelques mois seulement après le diagnostic initial. Ils ont vite appris que le cancer du pancréas est difficile à  détecter à  un stade précoce et ils savaient que quelque chose devait être fait pour informer davantage de personnes sur cette maladie et plaider en faveur de la poursuite de la recherche. C’est pourquoi ils ont décidé de fonder l’Associazione Nastro Viola.

Quels sont les principaux domaines d’intervention de votre organisation ?

« Nous nous concentrons principalement sur la sensibilisation et l’offre d’un premier soutien aux personnes touchées par le cancer du pancréas et à  leurs familles. Nous disposons d’un vaste réseau de bénévoles qui nous aident à  organiser des événements pour collecter des fonds que nous utilisons pour soutenir les jeunes chercheurs et plusieurs projets. »

Sur quoi votre organisation travaille-t-elle et que vous aimeriez faire connaître aux autres ?

« Nous avons récemment obtenu une subvention que nous utilisons pour travailler sur un site web et une application qui contiendront des informations sur le cancer du pancréas, les hôpitaux spécialisés, et un guide des traitements et des essais cliniques. Les patients pourront également accéder à  un forum et interagir avec des personnes atteintes de la même maladie. »

Comment la WPCC peut-elle soutenir votre organisation et ses objectifs ?

« Faire partie d’une organisation internationale comme la WPCC est crucial pour nous. Nous savons que nous pouvons partager notre expérience avec nos membres et apprendre beaucoup d’eux. »

Qu’avez-vous le plus hà¢te d’accomplir avec la WPCC au cours de la prochaine année ?

« Nous avons récemment rejoint le comité du WPCD et nous voulons travailler dur sur la campagne du WPCD pour novembre 2022. Nous pensons que plus nous parlons du cancer du pancréas, plus les chances d’un diagnostic précoce à  l’avenir sont grandes. »

Pour en savoir plus sur l’Associazione Nastro Viola, visitez leur site web ici.

à€ propos de PanKind

PanKind, la fondation australienne contre le cancer du pancréas, se consacre exclusivement au cancer du pancréas et a pour mission de tripler le taux de survie d’ici 2030 et d’améliorer considérablement la qualité de vie des patients et de leurs familles. Notre objectif est d’y parvenir en mettant l’accent sur la sensibilisation, la collaboration pour accroître les progrès et l’investissement dans la recherche médicale de pointe. Depuis sa création en 2008, nous avons investi plus de 11 millions de dollars dans la recherche sur le pancréas dans les meilleures institutions australiennes et, pour la seule année 2021, nous avons engagé un total de 13,1 millions de dollars de financement de la recherche. Notre comité consultatif scientifique international est composé d’experts scientifiques et médicaux internationaux et locaux qui sont chargés d’évaluer nos investissements en matière de recherche.

Quand et pourquoi votre organisation a-t-elle été fondée ?

En 2008, Avner Nahmani et son épouse Caroline ont créé la Fondation Avner pour le cancer du pancréas afin de sensibiliser le public et de collecter des fonds pour la recherche sur le cancer du pancréas, dans l’espoir que les futurs patients et leurs familles bénéficient de meilleurs résultats. En 2020, notre nom est devenu PanKind, la Fondation australienne contre le cancer du pancréas, mais la vision de créer un monde sans cancer du pancréas reste au cœur de notre organisation.

Quels sont les principaux domaines d’intervention de votre organisation ?

Recherche – Nous investissons dans la recherche de pointe par le biais d’une approche collaborative nationale, nous identifions et investissons dans des projets de recherche stratégiques à  fort impact et nous finanà§ons des subventions de recherche compétitives tout au long de la filière de recherche. Nous pensons qu’il est important d’investir tôt dans la recherche innovante sur le cancer du pancréas afin de renforcer les capacités en Australie, d’accélérer les découvertes et de mettre rapidement de nouveaux traitements à  la disposition des patients.

National Patient and Cancer Hub – PanKind soutient les personnes touchées par le cancer du pancréas en fournissant des informations pertinentes, des ressources précieuses et un lien avec d’autres personnes affectées par la maladie. Les informations que nous créons sont mises à  la disposition des patients, de leurs familles et des professionnels de la santé, à  la fois sur papier et en ligne.

Défense des intérêts – Nous défendons avec et pour la communauté du cancer du pancréas un accès équitable, optimal et plus précoce au diagnostic, au traitement et aux soins. Nous avons collaboré avec le gouvernement australien et les communautés de chercheurs et de patients pour mettre en place un plan d’action qui a abouti à  l’adoption de la feuille de route nationale sur le cancer du pancréas.
Feuille de route nationale sur le cancer du pancréas
. Dans le cadre de notre travail continu de défense des intérêts, nous nous engageons à  favoriser la collaboration clinique et l’accès équitable aux traitements et aux soins dans tout le pays grà¢ce à  nos réseaux d’excellence.

Sensibilisation – Nous nous efforà§ons d’accroître la sensibilisation au cancer du pancréas au niveau national, afin de favoriser un diagnostic précoce et de collecter des fonds pour la recherche.

Sur quoi votre organisation travaille-t-elle et que vous aimeriez faire connaître aux autres ?

Cette année, nous continuerons à  nous concentrer sur le financement des projets de recherche les plus prometteurs possibles dans les domaines de la détection précoce et des nouveaux traitements, et nous continuerons à  développer des ressources et des informations précieuses pour les patients et les soignants, facilement accessibles dans notre National Patient & Carer Hub. Récemment, nous avons distribué plus de 75 000 dépliants d’information aux médecins généralistes à  travers l’Australie, fournissant à  leurs patients des informations sur le cancer du pancréas, les signes et les symptômes, les causes et les facteurs de risque, et les dirigeant vers notre site web pour plus d’informations et de soutien.

PanKind s’associe à  des essais cliniques afin d’accroître la sensibilisation et l’accès aux nouveaux traitements et aux études sur les soins de soutien. Nous collaborons actuellement aux essais suivants :

• Essai PROcESS: L’essai PROcESS (Pancreatic cancer Relatives Counselling and Education Support Service), en collaboration avec l’Institut de recherche médicale QIMR Berghofer, qui vise à  déterminer si le fait qu’une infirmière fournisse des conseils et une éducation structurés aux soignants de personnes atteintes d’un cancer du pancréas les aide à  mieux faire face à  la situation.
• à‰tude ASPERT: L’enquête permettra d’identifier les personnes à  qui l’on a proposé une thérapie de remplacement de l’enzyme pancréatique (PERT). Le pancréas est important pour la digestion et le PERT est un traitement qui peut aider les personnes atteintes d’un cancer du pancréas à  digérer leurs aliments.

Comment la WPCC peut-elle soutenir votre organisation et ses objectifs ?

Notre mission est de tripler le taux de survie au cancer du pancréas d’ici 2030 et d’améliorer considérablement les résultats pour les patients et leurs familles. Le WPCC peut nous aider à  atteindre cet objectif important en nous mettant en contact avec d’autres organisations membres afin d’en savoir plus sur les meilleures pratiques, de partager des informations susceptibles d’accélérer l’impact positif et d’offrir des possibilités de collaboration et de tirer parti de l’expertise internationale. Il est important que le WPCC continue d’amplifier notre voix mondiale pour sensibiliser davantage au cancer du pancréas, ce qui contribuera finalement à  sauver des vies.

Qu’avez-vous le plus hà¢te d’accomplir avec la WPCC au cours de la prochaine année ?

La première réunion annuelle virtuelle du WPCC a été une activité incroyable qui nous a permis d’entendre parler des progrès de la recherche et de la défense des droits et d’avoir des discussions importantes avec nos pairs et les problèmes auxquels les personnes atteintes du cancer du pancréas sont confrontées, partout dans le monde. Nous sommes extrêmement enthousiastes à  l’idée d’organiser la réunion de cette année et de poursuivre les thèmes et priorités identifiés précédemment. Nous attendons avec impatience une autre grande Journée mondiale du cancer du pancréas, qui semble prendre de l’ampleur chaque année, et nous sommes impatients de voir les points de repère violets illuminés dominer à  nouveau les médias sociaux en novembre.

Pour en savoir plus sur PanKind, visitez leur site web.

Fondation A.R.CA.D. a été fondée en France en 2006 par le Pr Aimery de Gramont et a obtenu le statut juridique de « fondation reconnue d’utilité publique » par le gouvernement franà§ais en décembre de la même année. Alors qu’il existe en France un certain nombre d’organisations majeures similaires à  la Fondation dans la défense de la recherche sur le cancer, A.R.CA.D. se distingue comme étant la seule organisation qui s’occupe spécifiquement des cancers digestifs. Les cancers digestifs représentant 25 % de tous les décès dus au cancer, les fondateurs d’A.R.CA.D. font pression pour que les cancers digestifs soient reconnus à  leur juste valeur dans la recherche sur le cancer.

Lors de sa création en 2006, la Fondation A.R.CA.D. s’appuie sur trois objectifs majeurs :

1. Sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé à  la nécessité de la prévention et du dépistage précoce des cancers digestifs.
2. Promouvoir l’amélioration des soins aux patients et la recherche clinique dans le domaine des cancers digestifs.
3. Fournir une meilleure information et un meilleur soutien aux patients souffrant de cancers digestifs.

Pour ce faire, elles s’efforcent de susciter des échanges entre médecins spécialistes, de coordonner des programmes d’action associant des partenaires publics et privés actifs dans le domaine de la recherche sur les cancers digestifs, de mener des campagnes d’information auprès du grand public et de soutenir le dépistage à  grande échelle des cancers digestifs, afin de contribuer à  la sensibilisation et à  l’élargissement des options dans le domaine des cancers digestifs.

Leur fondateur, le Pr Aimery de Gramont, déclare : « L’un de mes objectifs en créant cette fondation est de réduire la peur de l’inconnu et d’expliquer que, malgré un certain degré d’incertitude associé à  toute recherche, participer à  un essai clinique ne signifie pas être utilisé comme un cobaye. Des progrès considérables sont réalisés en matière de thérapie, mais les médicaments les plus prometteurs ne sont souvent disponibles que dans le cadre de protocoles de recherche. »

Pour en savoir plus sur la Fondation A.R.CA.D. sur leur site internet anglais, cliquez ici.

Pour en savoir plus sur la Fondation A.R.CA.D. sur leur site franà§ais, cliquez ici.