Miembro destacado: La Fundación Nacional del Páncreas
Matt Alsante, Director Ejecutivo de la Fundacià³n Nacional del Pà¡ncreas, en una recaudacià³n de fondos con temà¡tica de héroes.
La Fundacià³n Nacional del Pà¡ncreas (NPF) celebra su 20º aniversario, ya que fue creada en 1997. La NPF fue cofundada por Jane Holt, una paciente de pancreatitis, y Patter Birsic, que perdià³ a su cuà±ada por un cà¡ncer de pà¡ncreas. Las experiencias de las familias Holt y Birsic llevaron a la NPF a ser la àºnica organizacià³n dedicada a todas las enfermedades del pà¡ncreas, centrà¡ndose en el cà¡ncer de pà¡ncreas, la pancreatitis pedià¡trica, la pancreatitis aguda y la pancreatitis crà³nica.
La misià³n de la NPF es proporcionar esperanza, centrà¡ndose en la investigacià³n, la educacià³n, la defensa y el apoyo a los pacientes de cà¡ncer de pà¡ncreas y pancreatitis y a sus familias. Para cumplir su misià³n, la NPF recauda fondos con los que se conceden subvenciones directamente a los investigadores que tratan de resolver los difàciles problemas médicos de las enfermedades pancreà¡ticas. Se ha creado un Registro Nacional de Pacientes para las personas que sufren las condiciones aislantes y debilitantes asociadas a la enfermedad pancreà¡tica. El Registro tiene un portal para pacientes y un componente de asociacià³n institucional. La NPF también tiene un programa llamado Paciente de Pà¡ncreas Animado. Este programa cuenta con animaciones y entrevistas a expertos sobre todas las formas de enfermedad pancreà¡tica, incluyendo el cà¡ncer de pà¡ncreas y los ensayos clànicos. El mà³dulo de ensayos clànicos puede ser de gran utilidad para un paciente recién diagnosticado, ya que explica qué son los ensayos clànicos y la terminologàa que se utiliza, asà como por qué es importante tenerlos en cuenta, todo ello en un formato fà¡cil de entender.
La NPF quiere trabajar con las otras organizaciones del WPCC para asegurarse de que conocen sus programas, abogar juntos por una mayor inversià³n de fondos hacia la investigacià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas y conocer los programas que està¡n disponibles para los pacientes de cà¡ncer de pà¡ncreas de otras organizaciones.
«Estamos deseando que llegue la prà³xima reunià³n del WPCC», dijo Matt Alsante, director ejecutivo, «en la que podremos debatir cà³mo podemos tener una voz unificada no sà³lo para defender a los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas en noviembre, sino cà³mo podemos trabajar juntos durante todo el aà±o para asegurarnos de que se escuchan las voces de los pacientes y las familias que representamos.»
