Evidenza dei membri: Fondazione nazionale del pancreas

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Matt Alsante, direttore esecutivo della National Pancreas Foundation, durante una raccolta fondi a tema eroico.

La National Pancreas Foundation (NPF) celebra il suo 20° anniversario, essendo stata creata nel 1997. Il NPF è stato co-fondato da Jane Holt, una paziente affetta da pancreatite, e da Patter Birsic, che ha perso la cognata a causa di un cancro al pancreas. Le esperienze delle famiglie Holt e Birsic hanno fatto sì che la NPF sia l’unica organizzazione dedicata a tutte le malattie del pancreas, con particolare attenzione al cancro del pancreas, alla pancreatite pediatrica, alla pancreatite acuta e alla pancreatite cronica.

La missione della NPF è fornire speranza, con particolare attenzione alla ricerca, all’educazione, alla difesa e al sostegno dei pazienti affetti da cancro al pancreas e pancreatite e delle loro famiglie. Per adempiere alla sua missione, il NPF raccoglie fondi da cui vengono erogate sovvenzioni direttamente ai ricercatori che cercano di risolvere i difficili problemi medici delle malattie del pancreas. È stato creato un Registro nazionale dei pazienti per le persone che soffrono delle condizioni isolanti e debilitanti associate alla malattia del pancreas. Il Registro ha un portale per i pazienti e una componente di partnership istituzionale. La NPF ha anche un programma chiamato “Paziente pancreas animato”. Questo programma contiene animazioni e interviste di esperti su tutte le forme di malattia del pancreas, compreso il cancro del pancreas e gli studi clinici. Il modulo sugli studi clinici può essere di grande utilità per un paziente con una nuova diagnosi, in quanto spiega cosa sono gli studi clinici e la terminologia utilizzata, nonché i motivi per cui sono importanti da prendere in considerazione, il tutto in un formato di facile comprensione.

Il PNF intende collaborare con le altre organizzazioni del WPCC per assicurarsi che siano a conoscenza dei suoi programmi, per sostenere insieme un aumento dei fondi investiti nella ricerca sul cancro al pancreas e per conoscere i programmi che sono disponibili per i pazienti affetti da cancro al pancreas da parte di altre organizzazioni.

“Non vediamo l’ora di partecipare al prossimo incontro del WPCC”, ha dichiarato Matt Alsante, direttore esecutivo, “dove potremo discutere di come avere una voce unificata non solo per difendere i pazienti affetti da tumore al pancreas a novembre, ma anche di come lavorare insieme tutto l’anno per assicurarci che le voci dei pazienti e delle famiglie che rappresentiamo siano ascoltate”.