El primer grupo austriaco de defensa del paciente dedicado exclusivamente al cáncer de páncreas, Selbsthilfegruppe Pankreaskarzinom, fue fundado en 2016 por Michaela Hartenstein. Dos años después de la muerte de su madre -se le diagnosticó cáncer de páncreas a los 63 años-, Hartenstein decidió dejar su trabajo en la industria farmacéutica para apoyar plenamente a los pacientes y las familias que luchan contra esta terrible enfermedad y crear un grupo de defensa de los pacientes en Austria.

Las principales actividades del grupo son:

  • Proporcionando información a través de nuestra recién estrenada página web selbsthilfe-pankreaskarzinom.at, en la que intentamos cubrir todos los temas relevantes para los pacientes de cáncer de páncreas y sus familias. Constantemente nos ponemos en contacto con especialistas en cáncer de páncreas de Austria para establecer una red y publicar opiniones de expertos para mantener el sitio web interesante y vivo.
  • Fomentamos el intercambio entre los afectados por el cáncer de páncreas y proporcionamos apoyo y ayuda a los pacientes de cáncer de páncreas y sus familias.
  • Nuestro objetivo es mejorar el diagnóstico precoz haciendo que el público en general conozca la enfermedad, sus síntomas y los riesgos asociados.

Entre las actividades recientes del grupo se encuentra un curso en línea sobre “Necesidades dietéticas y nutricionales de los pacientes con cáncer de páncreas”, que se lanzará próximamente. Aunque se sabe que un buen cuidado nutricional se traduce en calidad de vida y puede incluso mejorar los resultados, en la práctica clínica suele haber poco tiempo para tratar este importante tema con los pacientes y sus familiares.

 

Como actividad principal del Día Mundial del Cáncer de Páncreas de 2017, la organización tiene previsto iluminar de color púrpura un edificio oficial de Viena para sensibilizar a la población y celebrar una reunión más reducida de supervivientes, familiares y amigos que han sentido el impacto del cáncer de páncreas.

 

Más información en www.selbsthilfe-pankreaskarzinom.at.