Montreal, Canadà¡, dio la bienvenida a mà¡s de 80 asistentes de mà¡s de 20 paà­ses a la segunda reunià³n anual de la Coalicià³n Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas (WPCC) del 2 al 5 de mayo de 2017.

«La energà­a, el impulso y el entusiasmo de la reunià³n de este aà±o han sido extremadamente emocionantes e inspiradores para todos nosotros», dijo Julie Fleshman, JD, MBA, presidenta del WPCC y presidenta y directora general de la Pancreatic Cancer Action Network. «Es extraordinario escuchar las perspectivas e ideas individuales de los miembros de la Coalicià³n y aàºn mà¡s increà­ble saber la pasià³n que todos tenemos por concienciar juntos, como una sola voz, en la lucha contra el cà¡ncer de pà¡ncreas».

El paà­s recibià³ con los brazos abiertos a las mà¡s de 40 organizaciones contra el cà¡ncer de pà¡ncreas. Las organizaciones anfitrionas con sede en Canadà¡, Pancreatic Cancer Canada Foundation y Craig’s Cause Pancreatic Cancer Society, consiguieron el apoyo y las proclamas de Justin Trudeau, Primer Ministro de Canadà¡, y de Stephen McNeil, Primer Ministro de Nueva Escocia.

«Esta reunià³n ofrece a los delegados una magnà­fica oportunidad para debatir ideas innovadoras sobre los métodos de deteccià³n y las opciones de tratamiento del cà¡ncer de pà¡ncreas», dijo Trudeau en su carta de bienvenida a los miembros de la Coalicià³n. «Pueden tener la satisfaccià³n de saber que sus esfuerzos dedicados està¡n marcando una diferencia significativa en la salud y el bienestar de los canadienses».

En el transcurso de tres dà­as, los asistentes exploraron las mejores prà¡cticas de recaudacià³n de fondos y promocià³n, asà­ como las estrategias de empoderamiento de los pacientes y cuidadores, escucharon los apasionados testimonios de los supervivientes del cà¡ncer de pà¡ncreas y conocieron las àºltimas tendencias de la investigacià³n de la mano de destacados médicos-cientà­ficos.

El Comité Directivo del WPCC tiene previsto identificar formas de apoyar este tipo de intercambio de conocimientos y recursos a lo largo de todo el aà±o, basà¡ndose en los comentarios positivos proporcionados en los formularios de evaluacià³n posteriores a la reunià³n.

Los asistentes también tuvieron tiempo para reflexionar sobre los numerosos logros de cada uno de los socios de la Coalicià³n, asà­ como del conjunto.

Entre 1997 y 2016, las organizaciones miembros del WPCC han financiado aproximadamente 200 millones de dà³lares en fondos de investigacià³n, lo que representa mà¡s de 500 subvenciones individuales.

Desde la reunià³n inaugural del aà±o pasado en Florida, 10 nuevas organizaciones se han unido al WPCC, en representacià³n de Espaà±a, Alemania, Grecia, Noruega, Suiza y Estados Unidos, con lo que el total de miembros del WPCC asciende a 62 organizaciones que representan a 24 paà­ses.

«A medida que la Coalicià³n crezca en nàºmero y fuerza, las organizaciones miembro trabajarà¡n juntas en iniciativas globales para concienciar y destacar la necesidad de mà¡s fondos para luchar contra el cà¡ncer de pà¡ncreas», aà±adià³ Fleshman.

Una de las principales actividades de la coalicià³n es el Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas (DMCP), que este aà±o se celebrarà¡ el jueves 16 de noviembre. El evento, de un dà­a de duracià³n, tiene como objetivo sensibilizar al mundo sobre la enfermedad.

Mientras estaban en el lugar, los miembros de la Coalicià³n participaron en una serie de discusiones de lluvia de ideas y planificacià³n sobre cà³mo mejorar y ampliar la oportunidad anual de concienciacià³n. En las prà³ximas semanas se anunciarà¡n mà¡s detalles sobre el Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas de este aà±o en worldpancreaticcancerday.org.

Mientras la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas planifica la reunià³n anual del prà³ximo aà±o y el Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas, las organizaciones miembros seguirà¡n cumpliendo individual y colectivamente la misià³n de la Coalicià³n de impulsar un cambio transformador para todos los afectados por el cà¡ncer de pà¡ncreas. Obtenga mà¡s informacià³n sobre la Coalicià³n en worldpancreaticcancercoalition.org.

A continuacià³n se incluyen varias citas de los miembros de la Coalicià³n en respuesta a la reunià³n anual, asà­ como instantà¡neas en las redes sociales del evento.

Vea mà¡s fotos de la segunda reunià³n anual de la Coalicià³n en Facebook y conéctese con la Coalicià³n y el Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas en las redes sociales.

Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas: Facebook, Twitter e Instagram

Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas: Facebook, Twitter e Instagram

– Nuestra fuerza es que aprendemos unos de otros
– Tanta informacià³n – 2 dà­as de los 365 no son suficientes
– Somos una familia, impulsada por la pasià³n. Es motivador vernos funcionar como una sola persona
– Nosotros, como grupo, podemos marcar la diferencia
– Si tuviéramos la misma unidad en el mundo clà­nico que en el CCP, la vida serà­a mà¡s fà¡cil
– No hay egos en la sala: se trata de todos nosotros, no sà³lo de un grupo
– Las grandes cosas nunca se consiguen quedà¡ndose en la zona de confort.

 

 

 

Se espera que mà¡s de 40 organizaciones miembros del cà¡ncer de pà¡ncreas que representan a 20 paà­ses de nuestra alianza mundial asistan a la segunda reunià³n anual de la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas (WPCC), que se celebrarà¡ la prà³xima semana en la ciudad anfitriona, Montreal (Canadà¡).

La reunià³n, de dos dà­as de duracià³n, permite a los representantes compartir las mejores prà¡cticas de recaudacià³n de fondos, divulgacià³n en los medios de comunicacià³n y promocià³n, al tiempo que escuchan las àºltimas novedades de los miembros de la comunidad cientà­fica, asà­ como de los supervivientes del cà¡ncer de pà¡ncreas.

«Trabajando juntos, seguiremos aumentando la visibilidad mundial del cà¡ncer de pà¡ncreas con el objetivo final de mejorar los resultados para los pacientes», dijo Julie Fleshman, JD, MBA, presidenta del WPCC y presidenta y directora general de PanCAN.

El cà¡ncer de pà¡ncreas es la séptima causa de muerte relacionada con el cà¡ncer en hombres y mujeres combinados en todo el mundo. Sà³lo entre el 2% y el 10% de los diagnosticados sobreviven cinco aà±os.

Entre los ponentes de la reunià³n de este aà±o figuran el Dr. Robin Urquhart, profesor adjunto del Instituto de Investigacià³n del Cà¡ncer Beatrice Hunter de la Universidad de Dalhousie, el Dr. Malcolm Moore, presidente de la Agencia del Cà¡ncer de Columbia Brità¡nica, y Libby Znaimer, superviviente de ocho aà±os de cà¡ncer de pà¡ncreas y miembro de la junta directiva de Pancreatic Cancer Canada.

Los participantes también hablarà¡n del Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas, que la Coalicià³n supervisa. El Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas (DMCP) se celebra en todo el mundo cada mes de noviembre, durante el Mes de Sensibilizacià³n sobre el Cà¡ncer de Pà¡ncreas.

El Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas tiene como objetivo sensibilizar a la poblacià³n mundial sobre esta enfermedad, ya que con una mayor financiacià³n de la investigacià³n y un mayor nàºmero de personas que actàºen, las tasas de supervivencia del cà¡ncer de pà¡ncreas pueden mejorar, y lo harà¡n. Este aà±o, el WPCD se celebrarà¡ el jueves 16 de noviembre.

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Lea el comunicado de prensa completo de la reunià³n aquà­.

La Fundacià³n Nacional del Pà¡ncreas (NPF) celebra su 20º aniversario, ya que fue creada en 1997. La NPF fue cofundada por Jane Holt, una paciente de pancreatitis, y Patter Birsic, que perdià³ a su cuà±ada por un cà¡ncer de pà¡ncreas. Las experiencias de las familias Holt y Birsic llevaron a la NPF a ser la àºnica organizacià³n dedicada a todas las enfermedades del pà¡ncreas, centrà¡ndose en el cà¡ncer de pà¡ncreas, la pancreatitis pedià¡trica, la pancreatitis aguda y la pancreatitis crà³nica.

La misià³n de la NPF es proporcionar esperanza, centrà¡ndose en la investigacià³n, la educacià³n, la defensa y el apoyo a los pacientes de cà¡ncer de pà¡ncreas y pancreatitis y a sus familias. Para cumplir su misià³n, la NPF recauda fondos con los que se conceden subvenciones directamente a los investigadores que tratan de resolver los difà­ciles problemas médicos de las enfermedades pancreà¡ticas. Se ha creado un Registro Nacional de Pacientes para las personas que sufren las condiciones aislantes y debilitantes asociadas a la enfermedad pancreà¡tica. El Registro tiene un portal para pacientes y un componente de asociacià³n institucional. La NPF también tiene un programa llamado Paciente de Pà¡ncreas Animado. Este programa cuenta con animaciones y entrevistas a expertos sobre todas las formas de enfermedad pancreà¡tica, incluyendo el cà¡ncer de pà¡ncreas y los ensayos clà­nicos. El mà³dulo de ensayos clà­nicos puede ser de gran utilidad para un paciente recién diagnosticado, ya que explica qué son los ensayos clà­nicos y la terminologà­a que se utiliza, asà­ como por qué es importante tenerlos en cuenta, todo ello en un formato fà¡cil de entender.

La NPF quiere trabajar con las otras organizaciones del WPCC para asegurarse de que conocen sus programas, abogar juntos por una mayor inversià³n de fondos hacia la investigacià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas y conocer los programas que està¡n disponibles para los pacientes de cà¡ncer de pà¡ncreas de otras organizaciones.

«Estamos deseando que llegue la prà³xima reunià³n del WPCC», dijo Matt Alsante, director ejecutivo, «en la que podremos debatir cà³mo podemos tener una voz unificada no sà³lo para defender a los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas en noviembre, sino cà³mo podemos trabajar juntos durante todo el aà±o para asegurarnos de que se escuchan las voces de los pacientes y las familias que representamos.»

Cà¡ncer de Pà¡ncreas Espaà±a se fundà³ en 2014 como un capà­tulo de GEPAC, el Grupo Espaà±ol de Pacientes con Cà¡ncer. Su misià³n es garantizar que los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas tengan un acceso oportuno y asequible a los mejores tratamientos y cuidados disponibles, mejorar el diagnà³stico precoz y mejorar la calidad de vida de todos los afectados por el cà¡ncer de pà¡ncreas: pacientes, familias, cuidadores y allegados.

La organizacià³n trabaja en las siguientes à¡reas: defensa, investigacià³n, capacitacià³n/educacià³n y asociacià³n.

«Guiamos a los pacientes, ayudà¡ndoles a navegar por el sistema sanitario y asegurà¡ndonos de que tienen acceso a los centros de referencia y a la atencià³n especializada», dijo la responsable de Pacientes y Asuntos Pàºblicos, Natacha Bolaà±os, que también es especialista en rehabilitacià³n del cà¡ncer en Cà¡ncer de Pà¡ncreas Espaà±a.

«Nos aseguramos de que los pacientes se sientan capacitados para tomar decisiones informadas sobre su tratamiento y cuidados, en parte proporcionando recursos y programas educativos, facilitando informacià³n sobre el diagnà³stico, los nuevos tratamientos y los ensayos clà­nicos, y ofreciendo apoyo psicooncolà³gico a los pacientes y sus familias.»

Cà¡ncer de Pà¡ncreas Espaà±a representa y defiende los intereses y derechos de los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas a nivel nacional e internacional.
La organizacià³n aboga por que el cà¡ncer sea una prioridad en la agenda polà­tica sanitaria espaà±ola: desempeà±a un papel activo en la configuracià³n de las polà­ticas sanitarias nacionales que afectan a los pacientes con cà¡ncer y en la creacià³n de leyes nacionales que satisfagan las necesidades de los pacientes.

«También pedimos que se investigue sobre cuestiones de supervivencia y abogamos por una mejor asistencia sanitaria y servicios sociales para los pacientes», dijo Bolaà±os.

Aà±adià³ que la organizacià³n estaba orgullosa de ser miembro del WPCC y esperaba compartir experiencias, conocimientos y mejores prà¡cticas, asà­ como establecer alianzas y objetivos comunes.

«También estoy deseando aprender mà¡s sobre ideas de recaudacià³n de fondos que puedan trasladarse con éxito a Europa, ya que las prà¡cticas de recaudacià³n de fondos aquà­ son muy diferentes a las de Estados Unidos».