PanCAN Japà³n, dirigida por su presidente Yoshi Majima y con sede en Tokio, se formà³ en 2006 como una extensià³n autà³noma de la Red de Accià³n contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas. Al igual que la Red de Accià³n contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas, con sede en Estados Unidos, la misià³n de PanCAN Japà³n es hacer avanzar la investigacià³n, apoyar a los pacientes y crear esperanza. Para ello, ofrece servicios a los pacientes y lidera los esfuerzos de promocià³n para aumentar la financiacià³n de la investigacià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas en Japà³n.

El cà¡ncer de pà¡ncreas es la cuarta causa de muerte relacionada con el cà¡ncer en ese paà­s.

Yoshi Majima, presidente de PanCAN Japà³n

Yoshi Majima, presidente de PanCAN Japà³n

«La razà³n por la que hago lo que hago es por mi hermana», dijo Majima. «Le diagnosticaron un cà¡ncer de pà¡ncreas en fase IV en el verano de 2004, y fue entonces cuando me enteré de la tasa de supervivencia a cinco aà±os. Sobrevivià³ 18 meses».

Majima obtuvo informacià³n en Internet sobre la enfermedad y las opciones de tratamiento a través de la Red de Accià³n contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas; en Japà³n no existà­a nada. En ese momento vivà­a en California, asà­ que organizà³ una reunià³n con la directora general Julie Fleshman para discutir lo que se podà­a hacer en casa para apoyar a los pacientes. Ambos tenà­an la esperanza de que una colaboracià³n pudiera ayudar a acelerar un cambio en los resultados de los pacientes.

«Un primer paso natural fue tomar los materiales educativos para pacientes de la Red de Accià³n contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas y traducirlos al japonés, porque mi experiencia profesional incluà­a la traduccià³n y venta de materiales educativos», dijo.

Una vez fundada, PanCAN Japà³n obtuvo una financiacià³n temprana a través de una subvencià³n de una empresa farmacéutica que le permitià³, junto con especialistas locales en la enfermedad, organizar seminarios educativos para pacientes y cuidadores en todo el paà­s. En la actualidad, la organizacià³n trabaja con instituciones médicas de diferentes regiones para difundir materiales para pacientes.

Yoshi Majima con Ralph Hruban MD, Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins.

Yoshi Majima con Ralph Hruban MD, Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins.

Como PanCAN Japà³n cuenta con un equipo tan reducido (sà³lo Majima y otro empleado a tiempo completo; los voluntarios ayudan cuando pueden), sà³lo pueden atender las llamadas de los pacientes tres dà­as a la semana durante tres horas al dà­a. Cuando Majima no està¡ atendiendo las llamadas de los pacientes, trabaja para animar al gobierno a que financie mà¡s investigaciones sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas, para atraer a mà¡s defensores de la causa, para crear un programa de supervivientes (a través de la versià³n japonesa de la Asociacià³n Americana de Investigacià³n del Cà¡ncer) y para fomentar la creacià³n de mà¡s ensayos clà­nicos. De hecho, dijo que su mayor logro hasta la fecha era haber contribuido a reducir el tiempo de aprobacià³n de los medicamentos de primera là­nea para el cà¡ncer de pà¡ncreas de cinco a dos aà±os.

PanCAN Japà³n se està¡ preparando para su cuarta caminata anual de recaudacià³n de fondos: PurpleStride Tokyo, que tendrà¡ lugar el 13 de noviembre. Se esperan unas 500 personas. También està¡n previstas otras dos marchas en las ciudades de Mie e Hiroshima.

En 2012, el propio Majima tuvo un susto de cà¡ncer de pà¡ncreas cuando los médicos descubrieron un carcinoma in situ en fase 0 a través de un TAC. Le extirparon el pà¡ncreas y hoy se encuentra bien.

Dijo que le complace ser miembro de la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas y que espera ver la creacià³n de ensayos clà­nicos internacionales impulsados por la WPCC. «Como coalicià³n mundial, podemos pintar el panorama general de las empresas farmacéuticas», dijo.

Y aà±adià³: «Lo bueno del WPCC en general es que los miembros no tenemos que dedicar tiempo a reinventar la rueda: en muchos casos, las soluciones ya està¡n aquà­ para que las aprovechemos y aprendamos de ellas».

La organizacià³n danesa de pacientes de cà¡ncer de pà¡ncreas Pancreasnetvaerket i Danmark nacià³ en la primavera de 2015, por iniciativa de los seà±ores Niels-Erik y Gunna Olsen. Cuando Olsen fue diagnosticado de cà¡ncer de pà¡ncreas en otoà±o de 2014, él y su esposa se dieron cuenta rà¡pidamente de que habà­a una necesidad urgente de una organizacià³n que pudiera distribuir informacià³n sobre esta enfermedad poco conocida y proporcionar apoyo a los pacientes y sus cuidadores. Por ello, asumieron la hercàºlea tarea de organizar la primera conferencia nacional de pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas en Dinamarca, que tuvo lugar en el Hospital Universitario de Odense en mayo de 2015. Asistieron mà¡s de 50 pacientes y cuidadores de todo el paà­s, que escucharon las presentaciones de los principales cirujanos y oncà³logos daneses.

El equipo de Pancreasnetvaerket i Danmark en una concentracià³n en la estacià³n central de Copenhague con motivo del Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas 2015.

El equipo de Pancreasnetvaerket i Danmark en una concentracià³n en la estacià³n central de Copenhague con motivo del Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas 2015.

Olsen fallecià³ poco después de este exitoso evento. Pero otra paciente de cà¡ncer de pà¡ncreas, Inger Marie Amdi, intervino y, con el apoyo de un pequeà±o comité directivo, fundà³ oficialmente la red e inicià³ la organizacià³n de los actos daneses del Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas, el 13 de noviembre de 2015. Una concentracià³n en la Estacià³n Central de Copenhague llegà³ a miles de pasajeros de tren esa maà±ana, y mà¡s tarde ese mismo dà­a, 65 pacientes y cuidadores se reunieron en el Hospital Universitario de Herlev para escuchar las presentaciones de los principales cirujanos, oncà³logos y profesores daneses de cuidados paliativos de los principales hospitales daneses.

Una vez mà¡s, la organizacià³n danesa sufrià³ un duro golpe cuando Amdi fallecià³ en febrero de 2016. Pero el comité directivo se reagrupà³, aà±adiendo nuevos miembros y continuando la tan necesaria organizacià³n. Asà­, Pancreasnetvaerket i Danmark estuvo representada por Poul Ejby Rasmussen en la conferencia inaugural de la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas en Orlando, Florida, en mayo de 2016.

Rasmussen dijo que hoy la organizacià³n se enfrenta a tres grandes tareas.

«Lo primero y mà¡s importante es la captacià³n continua de nuevos miembros, una tarea nada fà¡cil, por la naturaleza de la enfermedad que tenemos en comàºn», dijo. «A continuacià³n, debemos seguir dando apoyo y asesoramiento tanto a los pacientes como a los cuidadores. Y, por àºltimo, a pesar de nuestros limitados nàºmeros y recursos, las autoridades sanitarias danesas nos llaman para que hagamos nuestra aportacià³n a la actual reorganizacià³n y mejora de la atencià³n al cà¡ncer de pà¡ncreas en Dinamarca.

«Asà­ que el plato que tenemos delante està¡ mà¡s que lleno».

Poul Ejby Rasmussen, de Pancreasnetvaerket i Danmark, habla en la conferencia inaugural de la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas en Orlando, Florida, en mayo de 2016.

Poul Ejby Rasmussen, de Pancreasnetvaerket i Danmark, habla en la conferencia inaugural de la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas en Orlando, Florida, en mayo de 2016.

Rasmussen aà±adià³ que estaba muy agradecido por contar con el apoyo del WPCC, y dijo: «No podemos aumentar la concienciacià³n pàºblica sobre esta terrible enfermedad nosotros solos, por no hablar de la recaudacià³n de fondos para la tan necesaria investigacià³n»: «No podemos aumentar la concienciacià³n pàºblica sobre esta terrible enfermedad nosotros solos, por no hablar de la recaudacià³n de fondos para la tan necesaria investigacià³n. Para este trabajo tan importante, contamos con el WPCC».

¿El mayor logro de Pancreasnetvaerket i Danmark hasta ahora?

«Que seguimos aquà­, tratando de ayudar a los pacientes de cà¡ncer de pà¡ncreas y a sus cuidadores en todo lo que podamos», dijo Rasmussen.

Sudà¡frica 1 interior

La Red de Cà¡ncer de Pà¡ncreas de Sudà¡frica se creà³ en 2014 en honor de la madre y el tà­o de la fundadora Carla Bailey, que lucharon valientemente contra la enfermedad. Fundà³ la organizacià³n para ofrecer esperanza y apoyo a quienes luchan contra el cà¡ncer de pà¡ncreas. «Antes de que se creara nuestra organizacià³n, no se arrojaba luz sobre esta enfermedad y se sabà­a poco sobre ella. Sentà­ que la gente tenà­a que saberlo… para tener mà¡s posibilidades de sobrevivir», dijo Bailey.

La organizacià³n realiza actividades de concienciacià³n a través de eventos, como una jornada anual de golf, eventos ciclistas y el Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas. También educan al pàºblico sobre los primeros sà­ntomas y los factores de riesgo asociados al cà¡ncer de pà¡ncreas, ademà¡s de ofrecer a los supervivientes una plataforma para comunicarse con otros supervivientes y compartir informacià³n. «Nuestro alcance ha llegado hasta Namibia y ha demostrado que los supervivientes del continente africano necesitaban un «hogar»». dijo Bailey.

La Red del Cà¡ncer de Pà¡ncreas de Sudà¡frica trabaja actualmente con el Programa de Bienestar de los Empleados de Ciudad del Cabo, y el personal se desplaza cada semana a un depà³sito/à¡rea diferente donde se reàºne con entre 60 y 600 empleados para hablar sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas.

La organizacià³n organizà³ recientemente su primera reunià³n de grupos de apoyo a los supervivientes de cà¡ncer de pà¡ncreas en Sudà¡frica y àfrica. Esperan ampliar la là­nea de apoyo en Sudà¡frica, ya que han comprobado que los supervivientes que està¡n en tratamiento no saben a quién dirigirse en caso de emergencia, si experimentan algàºn efecto secundario o simplemente necesitan consejo.

Sudà¡frica 2 al aire libre

La organizacià³n también proporciona paquetes de atencià³n para los supervivientes, que incluyen una bolsa de marca, una toalla/manta de color pàºrpura, una botella de agua sin BPA, un libro de inspiracià³n, un diario y aperitivos saludables, asà­ como informacià³n sobre la enfermedad.

Bailey dijo que le encantarà­a tener acceso a la informacià³n, los materiales y la formacià³n de otras organizaciones miembros del WPCC, asà­ como el acceso a cualquier mà³dulo de formacià³n de voluntarios y enfermeras para aplicar en Sudà¡frica.

«Â¡No reinventar la rueda serà­a genial!», dijo.

Este aà±o, en el Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas, Bailey dijo que la comunidad espera convertir en pàºrpura lugares emblemà¡ticos de Sudà¡frica y entablar relaciones con otras organizaciones de promocià³n para impulsar el cambio en Sudà¡frica y en àfrica.

La primera Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas (WPCC) celebrà³ su reunià³n inaugural en Orlando, Florida, del 10 al 14 de mayo, y reunià³ a mà¡s de 50 miembros de la Coalicià³n procedentes de casi 20 paà­ses de todo el mundo.

Aunque la reunià³n inaugural de la Coalicià³n ha llegado a su fin, las organizaciones miembros han comenzado a poner sus miras en las actividades futuras, incluida la segunda reunià³n de la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas en 2017 y el Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas (DMCP) de este aà±o.

En otras noticias, 10 personas han sido nombradas para el Comité Directivo del WPCC, y otras ocho han sido solicitadas para formar parte del Comité del WPCD. Ambos grupos trabajarà¡n intensamente en los prà³ximos meses para desarrollar planes para diversas actividades.

El Comité del WPCC también se complace en anunciar que la reunià³n del prà³ximo aà±o tendrà¡ lugar en Montreal, Canadà¡, del 2 al 5 de mayo de 2017.

Mientras tanto, el comité del WPCD està¡ ultimando los planes para el gran dà­a del 17 de noviembre de 2016. Los miembros del Comité del WPCC y del WPCD anticipan que la campaà±a del WPCD de este aà±o serà¡ aàºn mayor y mejor que la de 2015, que tuvo un alcance estimado de mà¡s de 1.000.000.

Enhorabuena a los primeros miembros del Comité Directivo de la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas:

Y a los primeros miembros del Comité del Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas:

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