Perfil de los miembros: #PurpleOurWorld

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Parte de la familia #PurpleOurWorld con la embajadora Tracey Spicer y el presentador de noticias de Sà­dney Peter Overton frente a la à“pera, que se tià±à³ de pàºrpura con motivo del Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas.

 

#PurpleOurWorld se fundà³ en octubre de 2014, pocas semanas antes del primer Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas (WPCD). Se fundà³ en honor a la esposa, madre y hermana Rochelle Goulburn, que fallecià³ de cà¡ncer de pà¡ncreas en agosto de 2014 tras 16 meses de tratamiento. Cuando le diagnosticaron a Goulburn, su familia se dio cuenta de que habà­a poca concienciacià³n sobre la enfermedad, por lo que se propusieron cambiar esta situacià³n, trabajando con sus socios benéficos en Australia: la Fundacià³n Avner contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas, la Fundacià³n de Investigacià³n Garvan, el Instituto del Cà¡ncer GI y la Fundacià³n Pancare, asà­ como con varios embajadores: la personalidad medià¡tica Tracey Spicer y el jugador de la Liga Nacional de Rugby Robbie Farah.

Los fundadores de la organizacià³n se dieron cuenta muy pronto de que la mayorà­a de la gente absorbe la informacià³n a través de las redes sociales, asà­ que ahà­ es donde centran su energà­a: en concienciar a los seguidores en Facebook, Instagram y Twitter. Trabajan con organizaciones corporativas para fomentar el mensaje #PurpleOurWorld en sus sistemas de comunicacià³n interna y algunas de ellas, como Westfield, Ramsay Health Care y Gelato Messina, han llevado su mensaje también a la corriente principal, apoyando pàºblicamente a la organizacià³n en Australia.

Parte de la familia de #PurpleOurWorld en el Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas 2018.

#PurpleOurWorld cree en la colaboracià³n y en que hablar con una sola voz coordinada es la àºnica manera de hacer llegar el mensaje. A través de la membresà­a del WPCC, #PurpleOurWorld aprecia la colaboracià³n que se da entre las organizaciones miembros y el intercambio de ideas que fortalece aàºn mà¡s el mensaje colectivo.

Con la salida del sol en primer lugar, Australia espera, una vez mà¡s, dar el pistoletazo de salida a la campaà±a mundial del WPCD.

Perfil de los miembros: ALAS DE ESPERANZA PARA LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER DE PÁNCREAS

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De izquierda a derecha: Cathy Noon, superviviente de cà¡ncer de pà¡ncreas; el Dr. Marco Del Chiaro, Jefe de Divisià³n de Oncologà­a Quiràºrgica y Director Clà­nico del Programa Hepato-Pancreà¡tico-Biliar de la Universidad de Colorado; Maureen Shul, fundadora de WINGS OF HOPE; y el Dr. Richard Schulick, Director del Centro Oncolà³gico de la Universidad de Colorado.

Maureen Shul fundà³ WINGS OF HOPE FOR PANCREATIC CANCER RESEARCH (Alas de esperanza para la investigacià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas ) en 2012 en Colorado (Estados Unidos) tras perder a su hermano y a su madre por un cà¡ncer de pà¡ncreas con pocos meses de diferencia. Impulsado por el dolor y motivado por el lamentable retraso que sufre el cà¡ncer de pà¡ncreas en cuanto a la financiacià³n de la investigacià³n, los métodos de diagnà³stico precoz y los tratamientos eficaces, el objetivo de Shul era formar una organizacià³n de voluntarios dedicada a recaudar fondos para la investigacià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas.

En 2013, WINGS OF HOPE se asocià³ formalmente con el Centro Oncolà³gico de la Universidad de Colorado, mediante el cual se establecià³ un esfuerzo de colaboracià³n para concienciar y financiar la investigacià³n sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas que se lleva a cabo en este centro médico. A través de torneos de golf anuales y de la recaudacià³n de fondos, WINGS OF HOPE concede anualmente becas de investigacià³n a médicos e investigadores que trabajan especà­ficamente en proyectos relacionados con el cà¡ncer de pà¡ncreas. Esta financiacià³n inicial es decisiva para que esos proyectos innovadores de menor envergadura se trasladen rà¡pidamente a la clà­nica y avancen en la recepcià³n de subvenciones mucho mayores a escala nacional.

En 2019, se concedieron subvenciones a proyectos que estudian la radioterapia y los mecanismos que hacen que, en ocasiones, contribuya al aumento agresivo de la fibrosis, lo que lleva a la resistencia a la quimioterapia y la radiacià³n.

WINGS OF HOPE acude a la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas para obtener la informacià³n mà¡s reciente sobre los avances de la investigacià³n a través de su red de organizaciones sin à¡nimo de lucro y su conferencia anual. A través de esta red positiva y de colaboracià³n, WINGS OF HOPE comparte los datos de la investigacià³n en curso con médicos, investigadores y otras organizaciones sin à¡nimo de lucro.

Perfil de los miembros: Pancreatic Cancer Awareness Gibraltar Charitable Trust

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La cantante y compositora estadounidense Erin Willett con el fundador de Pancreatic Cancer Awareness Gibraltar, Louis Baldachino. Willett viajà³ a Gibraltar en noviembre de 2018 para interpretar su popular cancià³n, «Hope’s Alive», durante el evento «Purple Light» de la organizacià³n.

Pancreatic Cancer Awareness Gibraltar Charitable Trust se fundà³ en febrero de 2018 con el objetivo de concienciar al pàºblico, a los médicos de cabecera y a otros institutos médicos de Gibraltar sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas, asà­ como de apoyar a los supervivientes y a quienes luchan contra la enfermedad.

La organizacià³n se propuso crear un programa continuo y ambicioso de eventos y proyectos, llamado «Purple Impact». Su objetivo para estos eventos y proyectos es ser eficaz en la concienciacià³n y el dià¡logo con los médicos y los pacientes, por lo que siempre participan los profesionales médicos de la Autoridad Sanitaria de Gibraltar (GHA); los enfermos de cà¡ncer; la direccià³n, las enfermeras y los voluntarios del Centro de Ayuda contra el Cà¡ncer de Gibraltar (CRC); y los miembros de otras organizaciones benéficas locales contra el cà¡ncer.

Su fundador, Louis Baldachino, superviviente de un cà¡ncer de pà¡ncreas, dijo que estaba orgulloso de haber conseguido la participacià³n de cada uno de estos grupos en los actos de la organizacià³n.

Los prà³ximos eventos para el resto del aà±o incluyen:

  • Como seguimiento de la visita del aà±o pasado a Gibraltar de la directora general de Pancreatic Cancer Action UK, Ali Stunt, la GHA ha acordado su regreso para discutir los avances en la introduccià³n de las nuevas và­as de la GHA.
  • Como parte del Mes de Concienciacià³n sobre el Cà¡ncer de Pà¡ncreas en noviembre y del Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas el 21 de noviembre de 2019, un evento especial de «Luz Pàºrpura» iluminarà¡ de color pàºrpura una fortaleza icà³nica del castillo de Gibraltar. Este aà±o también se contarà¡ con la presencia de ponentes.

Baldachino dijo: «Estamos deseando trabajar con la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas a lo largo de este aà±o y, lo que es mà¡s importante, hacer que el Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas 2019 sea el mà¡s exitoso hasta ahora para crear un impacto en nuestra comunidad.»

Perfil del miembro: Elvin Howard, Sr. Fundación para la Defensa del Cáncer de Páncreas

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Al frente, de izquierda a derecha: Dra. Yolonda Spooner y Bertha Howard. Atrà¡s, de izquierda a derecha: Sargento Elvin Howard, Jr., Dr. Peter Bostick, Wendell Mack, Veronica Howard Sizer, Dr. Monteic A. Sizer y Edward Ball, Jr.

Elvin Howard, Sr. La Pancreatic Cancer Advocacy Foundation (PCAF) se fundà³ en el otoà±o de 2016 tras varias reuniones de los miembros fundadores Bertha Howard, el sargento Elvin Howard, Jr, Monteic A. Sizer, PhD, y la abogada Veronica Howard Sizer. Se formà³ para honrar la memoria de Elvin Howard, Sr., un devoto esposo, padre, abuelo, hombre de familia y cristiano. A Howard se le diagnosticà³ y tratà³ errà³neamente de diabetes varios meses antes de que se le diagnosticara cà¡ncer de pà¡ncreas.

Elvin Howard, Sr. La PCAF se formà³ para reducir las muertes por cà¡ncer de pà¡ncreas y las dificultades de las familias mediante la concienciacià³n sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas a través del apoyo a la investigacià³n, a los supervivientes del cà¡ncer de pà¡ncreas, a sus cuidadores y a las familias de color.

La organizacià³n apoyà³ la legislacià³n de Luisiana que ahora harà¡ posible que las personas que luchan contra el cà¡ncer metastà¡sico tengan acceso a las mejores y mà¡s novedosas opciones de tratamiento disponibles. Ademà¡s, la organizacià³n se ha asociado con Let’s Win! para ayudar a hacer llegar a los afroamericanos y a las comunidades de color informacià³n sobre investigaciones y ensayos clà­nicos de vanguardia. En los prà³ximos meses también està¡ prevista una campaà±a de mensajes mutuos en Luisiana y en todo el paà­s.

Para Elvin Howard, Sr. Los miembros de la PCAF y de la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas (WPCC) actàºan como aliados clave de la organizacià³n en su intento de concienciar y ofrecer mà¡s opciones de tratamiento a los afroamericanos y a las comunidades de color de todo Estados Unidos.

Esto es muy importante debido a la tasa desproporcionada de cà¡ncer de pà¡ncreas que se encuentra en la comunidad afroamericana. El Dr. Monteic A. Sizer, representante nacional de la organizacià³n, lidera su trabajo con ¡Ganemos! y recientemente proporcionà³ conocimientos e informacià³n valiosa al WPCC en relacià³n con su prà³xima campaà±a de mensajes y concienciacià³n pàºblica. También està¡ dirigiendo los debates sobre cà³mo la organizacià³n podrà­a asociarse con el estudio GENERATE, financiado por StandUp2Cancer y la Fundacià³n Lustgarten. La organizacià³n también està¡ discutiendo con la Red de Accià³n contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas formas de llegar a la comunidad afroamericana.

De estas colaboraciones, Sizer dijo: «Juntos somos mejores y mà¡s eficaces».

Perfil de los miembros: Red de Concienciación sobre el Cáncer Neuroendocrino

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Simpatizantes en una caminata de la Red de Concienciacià³n sobre el Cà¡ncer Neuroendocrino.

La Red de Concienciacià³n sobre el Cà¡ncer Neuroendocrino (NCAN) se fundà³ en 2003 en Nueva York (Estados Unidos) después de que a su fundadora, Maryann Wahmann, se le diagnosticara un raro cà¡ncer neuroendocrino (NET). Maryann y su marido, Bob, comenzaron su misià³n de educar y apoyar a la comunidad NET en su conjunto. Desde sus inicios, la NCAN ha organizado mà¡s de 60 conferencias sobre educacià³n de pacientes, ha creado y apoyado 28 grupos de apoyo de capà­tulos de la NCAN y ha enviado 18.000 paquetes de informacià³n para pacientes de forma gratuita. NCAN tiene muchos proyectos interesantes en marcha.

Los tumores neuroendocrinos pancreà¡ticos (PNET) son tumores neuroendocrinos que se originan en el pà¡ncreas. Aunque un paciente con PNET tiene un tumor primario en el pà¡ncreas, a menudo se encuentra perdido en cuanto a dà³nde encontrar apoyo entre sus compaà±eros de tumores pancreà¡ticos debido a la importante diferencia entre los tumores neuroendocrinos y otros tumores pancreà¡ticos. El avance de los tumores neuroendocrinos suele ser mà¡s lento que el de otros tumores pancreà¡ticos, lo que, a su vez, requiere un enfoque mà¡s vitalicio para obtener resultados positivos en el tratamiento, lo que incluye ser visto por un especialista en NET.

La NCAN està¡ trabajando para salvar esta brecha como parte del WPCC para mejorar la educacià³n y el apoyo que es muy necesario en la comunidad de tumores de pà¡ncreas. Sabemos que comparte nuestra pasià³n por los pacientes y por disponer de la informacià³n mà¡s actualizada para guiar a quienes acuden en busca del tan necesario apoyo en el difà­cil diagnà³stico del cà¡ncer.

Perfil del miembro: Fondo de Investigación de la Familia Kenner

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El Fondo de Investigacià³n de la Familia Kenner (KFRF) fue creado en 2013 por familiares y amigos en memoria de Peter Kenner, que fallecià³ apenas dos meses después de que le diagnosticaran un cà¡ncer neuroendocrino de pà¡ncreas. La KFRF se ha comprometido a apoyar el desarrollo de un protocolo de deteccià³n precoz del cà¡ncer de pà¡ncreas mediante el establecimiento de relaciones sà³lidas y alianzas estratégicas con las partes interesadas de la investigacià³n, el gobierno, la industria y la filantropà­a. Los esfuerzos se centran en resultados que repercutan positivamente en el momento del diagnà³stico, la duracià³n de la supervivencia y la calidad de vida.

Barbara Kenner, PhD, fundà³ el Fondo de Investigacià³n de la Familia Kenner tras la muerte de su marido por un cà¡ncer neuroendocrino de pà¡ncreas.

En la
Conferencia de la cumbre sobre la deteccià³n precoz del cà¡ncer de pà¡ncreas esporà¡dico
 (2014), las conversaciones estratégicas guiadas entre los participantes invitados condujeron a nuevas ideas para la colaboracià³n cientà­fica en curso y a la formulacià³n de un mapa estratégico inicial para la innovacià³n. Las recomendaciones especà­ficas incluà­an el cribado de individuos asintomà¡ticos; la restriccià³n del cribado a grupos enriquecidos de alto riesgo; el desarrollo de biomarcadores de PanIN3 y de cà¡ncer de pà¡ncreas invasivo temprano; y nuevos enfoques de imagen.

Foros posteriores, entre ellos
Deteccià³n temprana: Lecciones aprendidas de otros cà¡nceres
 (2015) y
Deteccià³n temprana del cà¡ncer de pà¡ncreas: El papel de la industria en el desarrollo de biomarcadores
 (2016), se centraron en aspectos especà­ficos de la deteccià³n temprana. Los artà­culos publicados que resultan de estos foros de colaboracià³n han proporcionado un mayor alcance de informacià³n a la comunidad pancreà¡tica. Mà¡s recientemente (2018), el KFRF ha publicado sobre el tema de la depresià³n y la ansiedad como precursor de la intercepcià³n temprana del cà¡ncer de pà¡ncreas. Ademà¡s, la KFRF participa activamente en la Iniciativa de Deteccià³n Precoz, un proyecto de investigacià³n que estudia la nueva aparicià³n de la diabetes como posible indicador del cà¡ncer de pà¡ncreas, asà­ como en el proyecto de investigacià³n GENERATE(https://generatestudy.org/), que se centra en las mutaciones genéticas. También colaboran los Institutos Nacionales del Cà¡ncer y la Asociacià³n Americana del Pà¡ncreas.

Kenner, en el extremo izquierdo, moderà³ una mesa redonda sobre la investigacià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas en la Reunià³n Anual del WPCC en 2019.

El esfuerzo de la KFRF por promover la colaboracià³n incluye su participacià³n activa en la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas (WPCC), cuyos miembros sirven constantemente de fuente de inspiracià³n.

Para mà¡s informacià³n, visite el sitio web del Kenner Family Research Fund y sà­galo en Twitter.

Organizaciones de todo el mundo crean un cambio para el cáncer de páncreas

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Los miembros de la coalicià³n posan para una foto de grupo. Casi 50 organizaciones asistieron a la reunià³n del WPCC este aà±o.

Cerca de 50 organizaciones de todo el mundo se reunieron en Coral Gables, Florida, del 7 al 9 de mayo de 2019 para la cuarta reunià³n anual de la Coalicià³n Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas, la mayor asamblea internacional de grupos de defensa de los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas.

La reunià³n fue inspiradora para todos los asistentes y se centrà³ en la creacià³n de un cambio tangible para el cà¡ncer mà¡s duro del mundo. Sirvià³ como una agradable reunià³n para los miembros de la Coalicià³n que habà­an asistido anteriormente, asà­ como una oportunidad para los nuevos miembros como Pancreatic Cancer Awareness Gibraltar y Elvin Howard, Sr. Pancreatic Cancer Advocacy Foundation para conocer a otras organizaciones contra el cà¡ncer de pà¡ncreas por primera vez. La reunià³n puso de relieve el carà¡cter colaborativo de la Coalicià³n y la voluntad de todas las organizaciones miembros de trabajar juntas e impulsar el progreso.

«Nadie va a hacer el trabajo solo», dijo Julie Fleshman, JD, MBA, presidenta del WPCC y presidenta y directora general de la Red de Accià³n contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas (PanCAN). «Sà³lo si trabajamos juntos aceleraremos el progreso… de eso se trata la Coalicià³n».

La reunià³n de la Coalicià³n sirvià³ para dirigir debates activos sobre muchos temas, como la ciencia, la investigacià³n, el apoyo a los pacientes, los ensayos clà­nicos y la sensibilizacià³n.

El primer dà­a estuvo repleto de debates y presentaciones que pusieron de relieve importantes à¡reas para abordar la enfermedad a escala mundial. Los miembros de la Coalicià³n asistieron a una sesià³n general centrada en la
La ciencia del cà¡ncer de pà¡ncreas: Una perspectiva global
 asà­ como a talleres prà¡cticos. Las à¡reas clave que se trataron en los talleres fueron el apoyo a los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas, la comprensià³n de los ensayos clà­nicos y la formacià³n de los medios de comunicacià³n. Los miembros también escucharon a los ganadores de los premios ImpactPANC de Celgene. Los premiados de 2017 ofrecieron una actualizacià³n de sus proyectos centrados en la concienciacià³n sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas. Los premiados del aà±o pasado presentaron sus proyectos ganadores y los carteles que los acompaà±an sobre el apoyo a las necesidades de los cuidadores en el cà¡ncer de pà¡ncreas.

La segunda jornada se centrà³ en el compromiso entre los miembros, asà­ como en la planificacià³n del Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas, que este aà±o tendrà¡ lugar el 21 de noviembre.

«Compartir las mejores prà¡cticas y los nuevos aprendizajes a través de los miembros del WPCC es crucial para mejorar los resultados de los pacientes en esta enfermedad», dijo Jenny Isaacson, vicepresidenta de asociaciones estratégicas de PanCAN y una de las organizadoras de la reunià³n. «Cuanto mà¡s nos unamos y compartamos, mà¡s rà¡pido aceleraremos el progreso».

Gracias a nuestros patrocinadores de la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas, Celgene, AstraZeneca, Erytech, Novocure, Servier, TriSalus, Halozyme, Ipsen y TYME.

 

Perfil de los miembros: Fundación Ron Foley

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La Fundacià³n Ron Foley, con sede en Connecticut (EE.UU.), fue creada por Barbara Foley en 2010 en memoria de su marido Ron Foley, fallecido de cà¡ncer de pà¡ncreas en 2005.

 

La misià³n de la Fundacià³n es aliviar el sufrimiento humano causado por el cà¡ncer de pà¡ncreas. La Fundacià³n centra sus esfuerzos en tres à¡reas: financiar la investigacià³n cientà­fica que conduzca al diagnà³stico precoz, a la mejora del tratamiento y, en àºltima instancia, a la cura del cà¡ncer de pà¡ncreas; sensibilizar a los profesionales de la medicina y al pàºblico en general sobre esta terrible enfermedad; y proporcionar ayuda econà³mica directamente a los pacientes de cà¡ncer de pà¡ncreas necesitados y a sus familias.

La Fundacià³n proporciona financiacià³n inicial para la investigacià³n médica en fase inicial y patrocina màºltiples seminarios de educacià³n sanitaria sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas para el pàºblico, asà­ como conferencias y simposios sobre la enfermedad para profesionales médicos, estudiantes e investigadores.

Las relaciones que la Fundacià³n ha establecido a través del WPCC han contribuido a los esfuerzos por desarrollar una red de cuidadores. La Fundacià³n también està¡ formalizando un consorcio entre los profesionales médicos del cà¡ncer de pà¡ncreas y los centros de investigacià³n de Connecticut y los estados vecinos.

Establecido en 2012, el programa «Ron’s Rescue» de la Fundacià³n aborda las terribles circunstancias financieras de los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas en Nueva Inglaterra, Nueva York y Nueva Jersey, que ya no pueden trabajar mientras reciben tratamiento. Los profesionales de la salud ayudan a identificar a los pacientes necesitados y les ayudan a través de un proceso de solicitud simplificado. Las subvenciones se conceden a personas tras una revisià³n acelerada de su solicitud. La rapidez es fundamental para hacer llegar la ayuda a los pacientes, que a menudo no pueden pagar el alquiler o permitirse una alimentacià³n adecuada, ropa y otros elementos esenciales para la vida. Animamos a los miembros del WPCC a que se pongan en contacto con la Fundacià³n para obtener mà¡s informacià³n sobre el programa o para hacer cualquier sugerencia para mejorar Ron’s Rescue. Y pedimos ayuda al WPCC para atender las necesidades financieras de los pacientes de cà¡ncer de pà¡ncreas de la clase trabajadora.

El WPCC es un foro perfecto para que todos compartamos ideas y trabajemos juntos mientras creamos oportunidades y la ESPERANZA de cambiar el rumbo de los afectados por el cà¡ncer de pà¡ncreas. La Fundacià³n Ron Foley espera profundizar en nuestras relaciones con los miembros para el inestimable intercambio de ideas, procedimientos y mejores prà¡cticas.

Para mà¡s informacià³n sobre la Fundacià³n Ron Foley, visite www.ronsrun.org y pà³ngase en contacto con info@ronsrun.org.

Perfil de los miembros: Fundación Avner contra el Cáncer de Páncreas

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La caminata de la Fundacià³n Avner contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas «Put Your Foot Down» en Melbourne, en mayo, atrae a una gran multitud de simpatizantes.

La Fundacià³n Avner contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas comenzà³ como Fondo Avner después de que al cofundador Avner Nahmani se le diagnosticara la enfermedad en 2007. à‰l y su esposa, Caroline, tenà­an el objetivo de recaudar un millà³n de dà³lares para la investigacià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas, y aunque Avner fallecià³ a finales de 2008, este objetivo se alcanzà³ en dos aà±os.

Avancemos rà¡pidamente hasta 2019 y mà¡s de 10 aà±os de increà­ble apoyo de muchos generosos partidarios corporativos y comunitarios, la ahora Avner Pancreatic Cancer Foundation ha recaudado mà¡s de 10 millones de dà³lares y ha sido una fuerza impulsora de la concienciacià³n sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas en Australia. Es la àºnica organizacià³n benéfica de Australia dedicada exclusivamente al cà¡ncer de pà¡ncreas.

La Fundacià³n ha destinado mà¡s de 7 millones de dà³lares a 22 proyectos de investigacià³n médica en las principales universidades e instituciones de investigacià³n de Australia, financiando a algunos de los investigadores con mà¡s talento del paà­s en su labor de lucha contra la enfermedad.

Se trata de la contribucià³n mà¡s importante a la investigacià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas por parte de un organismo no gubernamental y ha sido posible en su totalidad gracias al apoyo de la comunidad y de las empresas que recaudan fondos.

2019 es ya un aà±o histà³rico para la Fundacià³n.

Recientemente ha publicado un informe dirigido al gobierno australiano titulado «Cà¡ncer de pà¡ncreas: El cà¡ncer de nuestra generacià³n», en el que se pone de manifiesto la tradicional falta de accià³n respaldada por las nefastas estadà­sticas en torno a la enfermedad. Lo mà¡s importante es que este informe ofrece un camino a seguir. Una campaà±a de concienciacià³n crearà¡ una corriente de apoyo que se utilizarà¡ para pedir al gobierno que asigne 52 millones de dà³lares de financiacià³n para fomentar la investigacià³n y mejorar el apoyo a los pacientes.

Estos fondos se dedicarà¡n a cambiar la situacià³n de la enfermedad y de las personas a las que afecta en todo el paà­s. Esto incluye una estrategia integral de investigacià³n médica, la creacià³n de una red nacional de excelencia y un centro de apoyo a los pacientes, que se lanzarà¡ a nivel nacional a finales de 2019.

El apoyo y la concienciacià³n mundial sobre la enfermedad son importantes para garantizar un enfoque coordinado y unificado en todo el mundo, y la Fundacià³n espera trabajar con la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas y las organizaciones miembros para ayudar a conseguirlo.

Mà¡s informacià³n sobre la Fundacià³n Avner contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas en https://www.avnersfoundation.org.au/

Perfil de los miembros: Europacolon Slovenija

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Miembros del consejo de administracià³n de EuropaColon Slovenija

EuropaColon Slovenija, fundada en 2007, forma parte de una organizacià³n paraguas llamada Digestive Cancers Europe. Se encuentra en Liubliana, la capital de Eslovenia. Como se desprende de su nombre, la organizacià³n comenzà³ centrà¡ndose en los pacientes con cà¡ncer colorrectal, pero hoy en dà­a se incluyen todos los cà¡nceres digestivos, con especial atencià³n al cà¡ncer de pà¡ncreas.

El cà¡ncer de pà¡ncreas tiene la tasa de supervivencia relativa a cinco aà±os mà¡s baja, con apenas un 4%, que se ha mantenido igual durante los àºltimos 40 aà±os. Esta es la principal razà³n por la que la organizacià³n ha iniciado actividades en este à¡mbito.

Su principal objetivo es concienciar al pàºblico en general sobre este cà¡ncer, con la esperanza de que se pueda diagnosticar a mà¡s pacientes en fases tempranas con mà¡s posibilidades de supervivencia a largo plazo. Ademà¡s, la formacià³n de los profesionales sanitarios es una de las prioridades de EuropaColon Slovenija.

Como parte de la Coalicià³n Mundial contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas, EuropaColon Slovenija està¡ deseando adquirir conocimientos y compartir ideas con otras organizaciones miembros sobre campaà±as de concienciacià³n, recaudacià³n de fondos, programas de apoyo a los pacientes, atencià³n al cà¡ncer de pà¡ncreas, etc.

Actualmente se està¡ desarrollando una campaà±a de concienciacià³n a nivel nacional que incluirà¡ el tema de Demand Better. Los responsables de la organizacià³n agradecerà­an escuchar las experiencias y sugerencias de los demà¡s para tener mà¡s éxito.