Profilo del membro: Pancreaskreft Nettverk Norge

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Il Consiglio di amministrazione di Pancreaskreft Nettverk Norge

Pancreaskreft Nettverk Norge (Norvegia) è stato fondato poco più di un anno fa, a seguito di un’iniziativa per organizzare un seminario in occasione della Giornata mondiale del cancro al pancreas (WPCD) 2016.

La rete è stata un’iniziativa congiunta del personale sanitario, dei pazienti e dei loro familiari a seguito di discussioni informali sul motivo per cui in Norvegia si fa cosଠpoco per sostenere i pazienti affetti da tumore al pancreas. Oggi il consiglio di amministrazione della rete è presieduto dalla professoressa di patologia Caroline S. Verbeke e ne fanno parte un oncologo, un chirurgo, due pazienti e un parente.

La rete ha deciso di concentrare il proprio lavoro su cinque aree:

  • Sensibilizzare i politici, gli operatori sanitari e il pubblico in generale sul cancro al pancreas.
  • Fornire informazioni pertinenti e affidabili sul cancro al pancreas.
  • Migliorare l’accesso a nuove modalità  di trattamento
  • Aumentare i finanziamenti per la ricerca clinica e la ricerca di base associata
  • Impegnarsi in una collaborazione internazionale per raggiungere i nostri obiettivi

Si registrano progressi in tutte le aree di intervento. Il gruppo ha incontrato i politici e ha ricevuto una buona copertura mediatica nell’ambito del WPCD 2017. Ha creato un sito web in norvegese con informazioni affidabili sul cancro al pancreas(www.pknn.no). Si stanno facendo progressi nell’avviare altri studi clinici sul cancro al pancreas e nel raccogliere fondi per ulteriori ricerche.

L’anno scorso l’organizzazione è diventata membro della World Pancreatic Cancer Coalition. Essendo una piccola organizzazione in un piccolo Paese, è di grande valore per la rete far parte di una comunità  più ampia. Soprattutto per quanto riguarda il WPCD, il gruppo è incoraggiato a vedere cosa hanno realizzato gli altri e come possono imparare da loro.

Profilo del membro: Cancro del pancreas Canada

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I sostenitori del Pancreatic Cancer Canada si riuniscono durante una recente camminata.

Pancreatic Cancer Canada (PCCF) si occupa di combattere il cancro al pancreas attraverso la ricerca, la sensibilizzazione, l’educazione e la difesa. I suoi obiettivi sono migliorare i tassi di sopravvivenza complessiva dei pazienti e sostenere coloro che sono colpiti da questa malattia mortale. Dalla sua nascita nel 2006, il PCCF ha investito quasi 4 milioni di dollari nella ricerca presso i centri oncologici di tutto il Canada, finanziando studi per la diagnosi precoce, il trattamento e il miglioramento dei risultati dei pazienti.

 

Nel novembre 2017, la PCCF ha lanciato la sua prima campagna di sensibilizzazione nazionale di grande successo: “Le supposizioni possono essere letali”. Una campagna audace e diretta, Assumptions ha creato uno slancio e un dialogo nella sfera pubblica che la PCCF è determinata a mantenere ed elevare nel 2018 e oltre. I fatti di questo cancro predatorio sono inaccettabili e la PCCF si impegna a cambiare le carte in tavola per le persone a cui è stata diagnosticata questa malattia. L’organizzazione ha ingaggiato una società  di pubbliche relazioni globale per aiutare a mobilitare gli sforzi per convertire la consapevolezza in AZIONE. Lo faranno insieme alla comunità  che sostengono, ai donatori, ai ricercatori, ai partner alleati e ai media.

 

Pancreatic Cancer Canada ha un tavolo al Google Giving Day.

Ecco perché la campagna Demand Better è cosଠimportante per la PCCF. àˆ un’opportunità  per i gruppi che condividono la stessa idea di stare fianco a fianco in segno di solidarietà  per coloro che hanno perso la vita a causa del cancro al pancreas e un modo per unire le voci di tutti per comunicare l’urgenza. Il PCCF è orgoglioso di partecipare alla campagna come fronte unito e di mostrare a coloro che servono che stanno lavorando duramente per mantenere le promesse fatte loro.

Uno degli obiettivi della PCCF con la World Pancreatic Cancer Coalition è quello di elevare le collaborazioni per i partenariati aziendali e industriali. Essi ritengono che i loro gruppi abbiano immense opportunità  da sfruttare collettivamente e che, se abbinati a obiettivi e visioni comuni, possano avere un impatto di vasta portata. La PCCF è grata per la generosità  di tanti gruppi partner della Coalizione che condividono le loro attività  al di là  della geografia e delle frontiere, in modo che tutti possano avere successo insieme.

 

Per ulteriori informazioni sul PCCF e su “Le ipotesi possono essere letali”, visitare i siti www.pancreaticcancercanada.ca e www.assumptionscanbedeadly.ca.

Profilo utente: EuropaColon

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EuropaColon è stata lanciata nel 2004 da Jola Gore Booth, che ha risposto all’appello di sostenere i pazienti affetti da cancro colorettale al di fuori del Regno Unito. Nei 10 anni successivi, l’organizzazione è cresciuta in tutta Europa e si è fatta una reputazione di impegno e dedizione agli interessi e alle esigenze di questi pazienti. EuropaColon ha ora istituito o collaborato con 43 gruppi di difesa in 32 Paesi europei.

Nel 2015, riconoscendo che i pazienti affetti da altri tumori dell’apparato digerente non ricevevano le informazioni o il sostegno di cui avevano bisogno, il consiglio di amministrazione di EuropaColon ha deciso di espandersi a questi tumori, iniziando con il pancreas. In quell’anno, l’organizzazione ha partecipato ai primi incontri che hanno portato alla formazione della World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC).

EuropaColon sostiene fortemente il lavoro della Coalizione e la sensibilizzazione sul cancro al pancreas. Riteniamo che il nostro contributo principale sia quello di sensibilizzare i nostri gruppi affiliati e associati in Europa su questo e altri tumori dell’apparato digerente. Ove possibile, li incoraggiamo a espandersi nell’arena dei tumori digestivi e ad aderire al WPCC.

Durante la Masterclass di giugno di quest’anno, abbiamo incluso per la prima volta un modulo sul cancro al pancreas. I nostri relatori hanno presentato gli ultimi sviluppi clinici e una sessione ha discusso specificamente i problemi dal punto di vista dei pazienti. àˆ stato incoraggiante vedere che questo ha portato alcuni dei nostri gruppi a decidere di ampliare il loro lavoro e di includere il cancro al pancreas nella loro strategia.

Lavorare nei cancri digestivi si è rivelata un’opportunità  preziosa, che ci ha dato la possibilità  di imparare da altre organizzazioni e di contribuire con la nostra esperienza e con quella dei nostri gruppi – il tutto osservando l’impulso e l’entusiasmo del WPCC, che dimostra che le montagne possono essere spostate.

Per maggiori informazioni, visitate il sito www.europacolon.com.

I media di tutto il mondo si tingono di viola nella Giornata mondiale del cancro al pancreas

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I media di tutto il mondo hanno contribuito a sensibilizzare l’opinione pubblica sui sintomi e sui rischi associati al tumore più difficile del mondo in occasione della Giornata mondiale del cancro al pancreas, ispirando le persone ad agire e Esigere di più. Per i pazienti. Per la sopravvivenza.

Di seguito sono riportati alcuni punti salienti dei media mondiali:

La Giornata Mondiale del Cancro al Pancreas, che si celebra in tutto il mondo ogni novembre durante il Mese della Consapevolezza del Cancro al Pancreas, è un evento di un giorno che ha lo scopo di aumentare la consapevolezza globale della malattia e di motivare le persone ad agire.

Ogni giorno, in tutto il mondo, a più di 1.000 persone viene diagnosticato un tumore al pancreas. Si stima che 985 persone moriranno a causa della malattia. Inoltre, il tumore del pancreas ha il tasso di sopravvivenza più basso tra tutti i tumori principali e in quasi tutti i Paesi è l’unico con un tasso di sopravvivenza a cinque anni a una cifra (dal 2 al 9%). Queste cifre sbalorditive non sono solo statistiche: rappresentano familiari, amici e colleghi che vivono in tutto il mondo.

La World Pancreatic Cancer Coalition comprende più di 60 organizzazioni e gruppi di difesa del cancro al pancreas in tutto il mondo, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tumore più difficile al mondo e di evidenziare la necessità  di maggiori finanziamenti e ricerche.

La Giornata mondiale del cancro al pancreas, promossa dalla Coalizione, si terrà  nel 2018 giovedଠ15 novembre. Per saperne di più, visitate il sito worldpancreaticancerday.org. Seguite il WPCC su Facebook, Twitter e Instagram.

La Coalizione mondiale contro il cancro al pancreas chiede di migliorare la situazione in un nuovo video

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Diversi leader della World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC) sono protagonisti di un nuovo video in cui raccontano perché e come chiedono di meglio. Per i pazienti. Per la sopravvivenza, oggi, Giornata mondiale del cancro al pancreas.


Nel video sono presenti: Julie Fleshman, JD, MBA, presidente e CEO del Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN), Barbara Kenner, fondatrice del Kenner Family Research Fund, Liz Feld, presidente della Suzanne Wright Foundation, Kerri Kaplan, presidente e CEO della Lustgarten Foundation, Cindy Gavin, direttrice esecutiva di Let’s Win, e Dino Verrelli, fondatore e CEO di Project Purple.

La World Pancreatic Cancer Coalition comprende più di 60 organizzazioni e gruppi di difesa del cancro al pancreas di tutto il mondo, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tumore più difficile al mondo.

La World Pancreatic Cancer Coalition sovrintende alla Giornata mondiale del cancro al pancreas, che viene celebrata in tutto il mondo ogni novembre durante il mese di sensibilizzazione sul cancro al pancreas. L’evento, della durata di un giorno, mira ad aumentare la consapevolezza globale della malattia e a ispirare le persone ad agire.

Attualmente non esiste un test di screening o un metodo di diagnosi precoce per il cancro al pancreas. Anche se la ricerca è in corso per aiutare in queste aree, conoscere i sintomi e i rischi rimane la chiave per una diagnosi precoce.

Quest’anno a più di 53.000 americani verrà  diagnosticato un tumore al pancreas. Ciಠequivale a 145 madri, padri, figlie, figli e amici che riceveranno la spiacevole notizia solo oggi. La malattia ha un tasso di sopravvivenza a cinque anni di appena il 9%, il più basso tra tutti i principali tipi di cancro in America.

Scoprite come potete chiedere di meglio oggi visitando il sito worldpancreaticcancerday.org. Seguite il WPCC su Facebook, Twitter e Instagram.

Organizzazione svizzera di auto-aiuto Malattie del pancreas

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Anna-Barbara Sterchi dell’Organizzazione svizzera di auto-aiuto per le malattie del pancreas presenta all’assemblea della SSP nel 2017.

La SSP Schweizer Selbsthilfeorganisation Pankreaserkrankungen (Organizzazione svizzera di auto-aiuto per le malattie del pancreas) è stata fondata nel 1998 da Conrad Rytz per fornire informazioni mediche sulle malattie del pancreas e sulle terapie disponibili. In questo periodo, la SSP ha pubblicato un opuscolo in collaborazione con l’Ospedale Universitario di Berna (InselSpital) per i pazienti e ha organizzato eventi informativi in vari ospedali. Una decina di anni dopo, purtroppo, il gruppo di membri attivi si era notevolmente ridotto e la SSP era diventata silenziosa.

Nel 2012, Daniela Meier ha contattato Conrad Rytz con l’idea di rilanciare l’organizzazione e lui è riuscito a coinvolgere nel progetto Anna-Barbara Sterchi (responsabile della consulenza nutrizionale dell’InselSpital e membro del consiglio di amministrazione della SSP) e René Huber. Questo gruppo di progetto ha avviato un sondaggio online per raccogliere le esigenze di informazione delle persone affette da una malattia del pancreas, oltre a creare un nuovo sito web e il logo della SSP. Negli ultimi tre anni, il gruppo di progetto ha acquisito nuovi membri, che hanno poi eletto il nuovo consiglio direttivo.

Questo nuovo consiglio ha spostato l’attenzione sulla possibilità  per i pazienti di accedere a risorse adeguate che migliorino la qualità  della loro vita in termini di salute. La principale piattaforma per il self-empowerment è il sito web www.pancreas-help.ch. Un’altra risorsa è fornita dai gruppi di auto-aiuto locali. Qui le persone coinvolte si sostengono a vicenda condividendo le loro conoscenze ed esperienze, rafforzando cosଠla loro autonomia e la loro competenza. In occasione della Giornata mondiale del cancro al pancreas, il 16 novembre 2017, la SSP organizzerà  anche un evento culinario nella capitale svizzera, Berna.

Come organizzazione di volontariato”, ha detto Meier, che è presidente della SSP, “la SSP si basa sui finanziamenti e sarebbe grata alla World Pancreatic Cancer Coalition se la aiutasse ad aprire le porte alle aziende internazionali con sede in Svizzera che offrono sponsorizzazioni”. Inoltre, sarebbe gradita la disponibilità  di modelli di manifesti della WPCC che permettano di inserire figure e lingue svizzere”.

Profilo del membro: Fondazione JCM

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Joseph C. Monastra è morto il 4 aprile 2002, solo quattro settimane dopo la diagnosi di cancro al pancreas. In onore della memoria di Monastra, la sua famiglia ha istituito la Fondazione Joseph C. Monastra (JCM) per la ricerca sul cancro al pancreas, un’organizzazione 501(c) 3 senza scopo di lucro. La missione della Fondazione JCM è quella di impegnarsi in attività  caritatevoli, educative e scientifiche, tra cui il finanziamento della ricerca, degli sforzi scientifici e di altre attività  dirette all’eradicazione del cancro, in particolare del cancro al pancreas. Il denaro raccolto dalla JCM Foundation sostiene la ricerca sulla diagnosi precoce presso le Johns Hopkins Medical Institutions (JHMI) e l’Emory University – Winship Cancer Institute, che comprende ricerche rivoluzionarie sull’analisi genetica di singole cellule di cancro al pancreas e la definizione dei cambiamenti molecolari che sono alla base del momento di invasione nel cancro al pancreas.

La famiglia Monastra della Fondazione JCM, da sinistra: La vicepresidente Pamela Monastra, la segretaria Maureen Monastra-Vrh, la presidente Grace Saunders e la tesoriera Monica Monastra Lodge.

Altre iniziative critiche finanziate dalla JCM Foundation negli ultimi 15 anni includono la ricerca per migliorare la diagnosi, la classificazione e il chiarimento dei meccanismi molecolari dei tumori del pancreas e per concentrarsi sulla genetica e sui determinanti biologici del rischio di cancro al pancreas familiare. Con il continuo sostegno della JCM Foundation, il JHMI ha compiuto progressi significativi nell’analisi dei dati di sequenza dei genomi di oltre 650 pazienti affetti da tumori pancreatici familiari.

Come ferma sostenitrice della necessità  di finanziamenti dal basso, la Fondazione JCM continua a ospitare eventi di raccolta fondi da Chicago ad Atlanta. Dalle corse in moto e dalle gare di 5 km alle aste d’arte e ai tornei di golf, la JCM Foundation si impegna a continuare la lotta per trovare una diagnosi precoce del cancro al pancreas. Quest’anno siamo entusiasti di ospitare il nostro primo “Cheers for a Cure” l’11 novembre al Cress Creek Country Club di Naperville, Ill. I partecipanti potranno assistere a 50 diverse degustazioni di vino, cocktail, postazioni gastronomiche, un’asta silenziosa/una lotteria, una band dal vivo e molto altro ancora! Per ulteriori informazioni e per registrarsi e acquistare i biglietti, visitare il sito web
Salute per una cura
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La Fondazione JCM è attivamente coinvolta nella World Pancreatic Cancer Coalition, con un membro del consiglio di amministrazione che attualmente fa parte del comitato della Giornata mondiale del cancro al pancreas (WPCD). Ci siamo uniti al WPCC nel tentativo di lavorare a livello globale con altre organizzazioni che condividono la stessa idea per avere un impatto maggiore sulla ricerca sul cancro al pancreas e sull’assistenza ai pazienti.

Selbsthilfegruppe Pankreaskarzinom (Gruppo di sostegno per il cancro al pancreas)

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Il Selbsthilfegruppe Pankreaskarzinom, il primo gruppo austriaco di difesa dei pazienti dedicato esclusivamente al cancro al pancreas, è stato fondato nel 2016 da Michaela Hartenstein. Due anni dopo la morte di sua madre – alla quale era stato diagnosticato un tumore al pancreas all’età  di 63 anni – Hartenstein ha deciso di lasciare il suo lavoro nell’industria farmaceutica per sostenere pienamente i pazienti e le famiglie che lottano contro questa terribile malattia e per creare un gruppo di difesa dei pazienti in Austria.

Le principali attività  del gruppo sono:

  • Fornire informazioni attraverso il nostro sito web selbsthilfe-pankreaskarzinom.at, lanciato di recente, in cui cerchiamo di trattare tutti gli argomenti rilevanti per i pazienti affetti da tumore al pancreas e le loro famiglie. Ci rivolgiamo costantemente a specialisti del cancro al pancreas in Austria per creare una rete e pubblicare pareri di esperti per mantenere il sito interessante e vivo.
  • Promuoviamo lo scambio tra le persone colpite dal tumore al pancreas e forniamo sostegno e aiuto ai pazienti affetti da tumore al pancreas e alle loro famiglie.
  • Il nostro obiettivo è quello di migliorare la diagnosi precoce sensibilizzando il pubblico sulla malattia, i suoi sintomi e i rischi associati.

Tra le attività  recenti del gruppo, c’è un corso online su “Dieta e bisogni nutrizionali per i pazienti affetti da cancro al pancreas”, che sarà  lanciato a breve. Sebbene sia noto che una buona assistenza nutrizionale si traduca in qualità  di vita e possa addirittura migliorarne gli esiti, nella pratica clinica il tempo per discutere di questo importante argomento con i pazienti e i loro familiari è spesso limitato.

 

Come attività  principale della Giornata mondiale del cancro al pancreas nel 2017, l’organizzazione ha in programma di illuminare di viola un edificio ufficiale di Vienna per sensibilizzare l’opinione pubblica e di organizzare un piccolo raduno di sopravvissuti, familiari e amici che hanno subito l’impatto del cancro al pancreas.

 

Per saperne di più: www.selbsthilfe-pankreaskarzinom.at.

Causa di Craig Società per il cancro al pancreas

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Dalla sua nascita, questa organizzazione di base è cresciuta fino a diventare una società  di beneficenza nazionale, riconosciuta per le sue campagne di educazione e sensibilizzazione a livello nazionale e per il sostegno a pazienti e assistenti. Inoltre, con le nostre iniziative di raccolta fondi, sosteniamo i ricercatori sul cancro al pancreas di tutto il Canada. Per raggiungere questo obiettivo, abbiamo letteralmente pedalato su montagne, camminato per chilometri, saltato da pontili e illuminato la notte con fuochi d’artificio.

La Craig’s Cause Pancreatic Cancer Society è stata costituita nel 2006 dopo la scomparsa di Craig Schurman Condon all’età  di 63 anni, otto settimane dopo la diagnosi. Abbiamo quattro pilastri che guidano tutto il nostro lavoro: Sensibilizzazione, Educazione, Ricerca e Supporto. Ogni nostro progetto si concentra su uno o più di questi pilastri. Siamo entusiasti dei nostri prossimi eventi di sensibilizzazione sull’autunno, della nostra campagna nazionale di educazione dei medici, della nostra iniziativa della Banca delle conoscenze per la ricerca e dei nostri programmi di sostegno ai pazienti.

Lavorare con il WPCC è stato fantastico. Riceviamo supporto e l’opportunità  di collaborare con organizzazioni di tutto il mondo. Per ogni nuovo progetto, cerchiamo di capire se le organizzazioni hanno fatto qualcosa di simile e possono offrire i loro consigli.

La mappa delle risorse che è stata creata ci permette anche di indirizzare i pazienti alle risorse di cui hanno bisogno, ovunque essi vivano.

Non vediamo l’ora che arrivi la Florida 2018!

Per ulteriori informazioni, consultare il nostro sito web www.craigscause.ca.

Profilo del membro: TEB e.V. Selbsthilfe (Germania)

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TEB e.V. Selbsthilfe was founded in Germany by Katharina Stang in 2006.

TEB e.V. Selbsthilfe was founded by Katharina Stang in 2006 with the aim of providing support to people with pancreatic diseases and their loved ones, as well as education, advice and assistance for their condition. The German acronym “TEB” stands for “Tumors and diseases of the pancreas.” For more than 10 years, Chairwoman Katharina Stang has led the group, which is based in Ludwigsburg but active throughout the country. She works closely with a scientific advisory board of leading German gastroenterologists and oncologists.

Helping those affected by pancreatic diseases and their loved ones through personal contact and information is a top priority for Stang and her team. “We listen — We help — We advise — We accompany — We support”: These guiding principles sum up TEB’s efforts, which are distinguished by a range of offers and initiatives. The patient organization’s key activities include regular group meetings, educational events, brochures, counsel sessions for relatives, seminars for doctors and patients, expert medical advice via phone, hospital visits and social activities such as cooking sessions and workshops with those affected. The group also provides multiple materials such as info folders, leaflets and a regularly published member magazine, which nicely complement the TEB websites.

TEB e.V. Selbsthilfe holds group meetings for people affected by pancreatic cancer.

From the very beginning, TEB has been actively engaged within the World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC) and contributed to the inaugural launch of the World Pancreatic Cancer Day. “2017 is the fourth year we are organizing this global awareness day. Together, we have forged the most important initiative for boosting awareness and education on a global scale,” Stang said. “We are proud to represent Germany within the Coalition and appreciate the interaction with other national groups, as well as the knowledge that we are all fighting for the same cause: to improve pancreatic cancer treatment through research and education — and to hopefully one day find a cure.”

Additional links: