L’organizzazione danese per i pazienti affetti da cancro al pancreas Pancreasnetvaerket i Danmark è nata nella primavera del 2015, su iniziativa dei coniugi Niels-Erik e Gunna Olsen. Quando nell’autunno del 2014 a Olsen è stato diagnosticato un tumore al pancreas, lui e sua moglie si sono subito resi conto dell’urgente necessità di un’organizzazione in grado di distribuire informazioni su questa malattia raramente conosciuta e di fornire supporto ai pazienti e a chi li assiste. Pertanto, si sono assunti il compito erculeo di organizzare la prima conferenza nazionale dei pazienti affetti da tumore al pancreas in Danimarca, che si è svolta presso l’ospedale universitario di Odense nel maggio 2015. Hanno partecipato oltre 50 pazienti e caregiver provenienti da tutto il Paese, che hanno ascoltato le presentazioni dei principali chirurghi e oncologi danesi.

Il team di Pancreasnetvaerket i Danmark a una manifestazione alla stazione centrale di Copenaghen in occasione della Giornata mondiale del cancro al pancreas 2015.

Il team di Pancreasnetvaerket i Danmark a una manifestazione alla stazione centrale di Copenaghen in occasione della Giornata mondiale del cancro al pancreas 2015.

Olsen è deceduto poco dopo questo evento di successo. Ma un’altra paziente affetta da cancro al pancreas, Inger Marie Amdi, è intervenuta e, con il sostegno di un piccolo comitato direttivo, ha fondato ufficialmente la rete e ha dato il via all’organizzazione degli eventi danesi in occasione della Giornata mondiale del cancro al pancreas del 13 novembre 2015. Una manifestazione alla stazione centrale di Copenaghen ha raggiunto migliaia di passeggeri del treno quella mattina e, più tardi, 65 pazienti e caregiver si sono riuniti all’ospedale universitario di Herlev per ascoltare le presentazioni di chirurghi, oncologi e professori di cure palliative d’avanguardia provenienti da tutti i principali ospedali danesi.

Ancora una volta, l’organizzazione danese è stata colpita duramente dalla scomparsa di Amdi nel febbraio 2016. Ma il comitato direttivo si è riorganizzato, aggiungendo nuovi membri e continuando la necessaria organizzazione. Così, Pancreasnetvaerket i Danmark è stato rappresentato da Poul Ejby Rasmussen alla conferenza inaugurale della World Pancreatic Cancer Coalition a Orlando, in Florida, nel maggio 2016.

Rasmussen ha affermato che oggi l’organizzazione deve affrontare tre compiti principali.

“Il primo e più importante è il reclutamento continuo di nuovi membri, un compito non facile, data la natura della malattia che abbiamo in comune”, ha detto. “Inoltre, dobbiamo continuare a fornire supporto e consulenza sia ai pazienti che a chi li assiste. Infine, nonostante i nostri numeri e le nostre risorse limitate, siamo stati chiamati dalle autorità sanitarie danesi a dare il nostro contributo alla riorganizzazione in corso e al miglioramento delle cure per il tumore al pancreas in Danimarca.

“Quindi, il piatto davanti a noi è più che pieno”.

Poul Ejby Rasmussen di Pancreasnetvaerket i Danmark parla alla conferenza inaugurale della World Pancreatic Cancer Coalition a Orlando, in Florida, nel maggio 2016.

Poul Ejby Rasmussen di Pancreasnetvaerket i Danmark parla alla conferenza inaugurale della World Pancreatic Cancer Coalition a Orlando, in Florida, nel maggio 2016.

Rasmussen ha aggiunto di essere estremamente grato di avere il sostegno del WPCC, affermando che: “Non possiamo sensibilizzare l’opinione pubblica su questa terribile malattia da soli, per non parlare della raccolta di fondi per la ricerca, di cui c’è grande bisogno. Per questo importantissimo lavoro, contiamo sul WPCC”.

Il più grande risultato ottenuto finora da Pancreasnetvaerket i Danmark?

“Che siamo ancora qui, cercando di aiutare i pazienti affetti da tumore al pancreas e chi li assiste in ogni modo possibile”, ha detto Rasmussen.

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Il Pancreatic Cancer Network South Africa è stato fondato nel 2014 in onore della madre e dello zio della fondatrice Carla Bailey, che hanno entrambi combattuto con coraggio la malattia. Ha fondato l’organizzazione per offrire speranza e sostegno a chi lotta contro il cancro al pancreas. “Prima che venisse fondata la nostra organizzazione, non si faceva luce su questa malattia e se ne sapeva poco. Sentivo che le persone dovevano sapere… per avere maggiori possibilità di sopravvivenza”, ha detto Bailey.

L’organizzazione raccoglie consapevolezza attraverso eventi, come una giornata annuale di golf, eventi ciclistici e la Giornata mondiale del cancro al pancreas. Inoltre, educano il pubblico sui primi sintomi e sui fattori di rischio associati al cancro al pancreas e offrono ai sopravvissuti una piattaforma per comunicare con altri sopravvissuti e condividere informazioni. “Il nostro raggio d’azione si è spinto fino alla Namibia e ha dimostrato che i sopravvissuti del continente africano avevano bisogno di una ‘casa’”. Bailey ha detto.

Il Pancreatic Cancer Network South Africa sta attualmente collaborando con il programma di benessere per i dipendenti della Città del Capo e il personale si reca ogni settimana in un reparto/area diversa dove incontra tra i 60 e i 600 dipendenti per parlare del cancro al pancreas.

L’organizzazione ha recentemente ospitato il primo incontro del gruppo di sostegno per i sopravvissuti al cancro al pancreas in Sudafrica e in Africa. Sperano di poter ampliare la linea di supporto anche in Sudafrica, poiché hanno scoperto che i sopravvissuti in trattamento non sanno chi contattare in caso di emergenza, se stanno sperimentando effetti collaterali o hanno semplicemente bisogno di consigli.

Sudafrica 2 all'aperto

L’organizzazione fornisce anche pacchetti di assistenza per i sopravvissuti, che includono una borsa con marchio, un asciugamano/coperta viola, una bottiglia d’acqua senza BPA, un libro ispiratore, un diario e snack salutari, oltre a informazioni sulla malattia.

La Bailey ha dichiarato che le piacerebbe avere accesso a informazioni, materiali e formazione da parte di altre organizzazioni membri del WPCC, nonché a qualsiasi modulo di formazione per volontari e infermieri da implementare in Sudafrica.

“Non reinventare la ruota sarebbe fantastico!”, ha detto.

Quest’anno, in occasione della Giornata mondiale del cancro al pancreas, Bailey ha dichiarato che la comunità non vede l’ora di colorare di viola i luoghi simbolo del Sudafrica e di costruire relazioni con altre organizzazioni di advocacy per promuovere il cambiamento in Sudafrica e in Africa.

La prima Coalizione mondiale contro il cancro al pancreas (WPCC) si è riunita per il suo incontro inaugurale a Orlando, in Florida, dal 10 al 14 maggio, riunendo oltre 50 membri della Coalizione provenienti da quasi 20 paesi di tutto il mondo.

Sebbene l’incontro inaugurale della Coalizione sia giunto al termine, le organizzazioni membri hanno iniziato a fissare l’attenzione sulle attività future, tra cui il secondo incontro della Coalizione mondiale contro il cancro al pancreas nel 2017 e la Giornata mondiale contro il cancro al pancreas (WPCD) di quest’anno.

Tra le altre notizie, 10 persone sono state nominate nel Comitato direttivo del WPCC e altre otto sono state chiamate a far parte del Comitato del WPCD. Entrambi i gruppi lavoreranno sodo nei prossimi mesi per sviluppare piani per varie attività.

Il Comitato WPCC è inoltre entusiasta di annunciare che la riunione del prossimo anno si terrà a Montreal, in Canada, dal 2 al 5 maggio 2017.

Nel frattempo, il comitato del WPCD sta ultimando i piani per il grande giorno del 17 novembre 2016. I membri del WPCC e del Comitato WPCD prevedono che la campagna WPCD di quest’anno sarà ancora più grande e migliore di quella del 2015, che ha avuto una portata stimata di oltre 1.000.000 di persone.

Congratulazioni ai primi membri del Comitato direttivo della World Pancreatic Cancer Coalition:

E ai membri del Comitato della prima Giornata Mondiale del Cancro Pancreatico:

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