Montreal, in Canada, ha accolto più di 80 partecipanti da oltre 20 Paesi alla seconda riunione annuale della World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC) dal 2 al 5 maggio 2017.

“L’energia, lo slancio e l’entusiasmo di quest’anno sono stati estremamente emozionanti e stimolanti per tutti noi”, ha dichiarato Julie Fleshman, JD, MBA, presidente del WPCC e presidente e amministratore delegato del Pancreatic Cancer Action Network. “àˆ straordinario ascoltare le singole prospettive e idee dei membri della Coalizione e ancora più incredibile sapere la passione che tutti noi abbiamo per sensibilizzare insieme, come un’unica voce, la lotta contro il cancro al pancreas”.

Il Paese ha accolto a braccia aperte le oltre 40 organizzazioni che si occupano di tumore al pancreas. Le organizzazioni canadesi ospitanti, Pancreatic Cancer Canada Foundation e Craig’s Cause Pancreatic Cancer Society, hanno ottenuto il sostegno e i proclami di Justin Trudeau, Primo Ministro del Canada, e di Stephen McNeil, Premier della Nuova Scozia.

“Questo incontro offre ai delegati una meravigliosa opportunità  di discutere idee innovative sui metodi di diagnosi e sulle opzioni di trattamento del cancro al pancreas”, ha dichiarato Trudeau nella sua lettera di benvenuto ai membri della Coalizione. “Potete essere soddisfatti nel sapere che il vostro impegno sta facendo una differenza significativa nella salute e nel benessere dei canadesi”.

Nel corso di tre giorni, i partecipanti hanno esplorato le migliori pratiche di raccolta fondi e di advocacy, nonché le strategie di empowerment dei pazienti e dei caregiver, hanno ascoltato le testimonianze appassionate dei sopravvissuti al cancro al pancreas e hanno sentito parlare delle ultime tendenze della ricerca da parte di medici-scienziati di primo piano.

Il Comitato direttivo del WPCC intende individuare le modalità  per sostenere questo tipo di condivisione di competenze e risorse nell’arco dell’anno, sulla base del feedback positivo fornito nei moduli di valutazione post-riunione.

I partecipanti hanno anche avuto il tempo di riflettere sui numerosi risultati ottenuti da ogni singolo partner della Coalizione e dall’insieme collettivo.

Tra il 1997 e il 2016, le organizzazioni aderenti al WPCC hanno finanziato circa 200 milioni di dollari in ricerca, pari a oltre 500 sovvenzioni individuali.

Dall’incontro inaugurale dello scorso anno in Florida, 10 nuove organizzazioni si sono unite al WPCC, in rappresentanza di Spagna, Germania, Grecia, Norvegia, Svizzera e Stati Uniti, portando il totale dei membri del WPCC a 62 organizzazioni in rappresentanza di 24 Paesi.

“Man mano che la Coalizione cresce in termini numerici e di forza, le organizzazioni aderenti collaboreranno a iniziative globali per sensibilizzare l’opinione pubblica ed evidenziare la necessità  di maggiori finanziamenti per la lotta al tumore al pancreas”, ha aggiunto Fleshman.

Una delle attività  principali della coalizione è la Giornata mondiale del cancro al pancreas (WPCD), che quest’anno si terrà  giovedଠ16 novembre. L’evento, della durata di un giorno, mira a sensibilizzare l’opinione pubblica mondiale sulla malattia.

Durante la visita, i membri della Coalizione hanno partecipato a una serie di discussioni di brainstorming e pianificazione su come migliorare e ampliare l’opportunità  di sensibilizzazione annuale. Ulteriori dettagli sulla Giornata mondiale del cancro al pancreas di quest’anno saranno resi noti nelle prossime settimane sul sito worldpancreaticcancerday.org.

Mentre la Coalizione mondiale contro il cancro al pancreas pianifica l’incontro annuale del prossimo anno e la Giornata mondiale contro il cancro al pancreas, le organizzazioni membri continueranno individualmente e collettivamente ad adempiere alla missione della Coalizione di promuovere un cambiamento trasformativo per tutte le persone colpite dal cancro al pancreas. Per saperne di più sulla Coalizione, visitate il sito worldpancreaticcancercoalition.org.

Di seguito sono riportate alcune citazioni dei membri della Coalizione in risposta all’incontro annuale, nonché le istantanee dell’evento sui social media.

Guardate altre foto della seconda riunione annuale della Coalizione su Facebook e rimanete in contatto con la Coalizione e la Giornata mondiale del cancro al pancreas sui social media.

Coalizione mondiale contro il cancro al pancreas: Facebook, Twitter e Instagram

Giornata mondiale del cancro al pancreas: Facebook, Twitter e Instagram

– La nostra forza è che impariamo gli uni dagli altri
– Tante informazioni: 2 giorni su 365 non sono sufficienti
– Siamo una famiglia, guidata dalla passione. àˆ motivante vederci operare come un’unica persona.
– Noi, come gruppo, possiamo fare la differenza
– Se nel mondo clinico ci fosse la stessa unità  che c’è nel WPCC, la vita sarebbe più facile.
– Nessun ego nella stanza: si tratta di tutti noi, non solo di un gruppo.
– Le grandi cose non si ottengono mai rimanendo nella propria zona di comfort!

 

 

 

Più di 40 organizzazioni affiliate per il tumore del pancreas, in rappresentanza di 20 Paesi della nostra alleanza globale, parteciperanno alla seconda riunione annuale della World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC) la prossima settimana nella città  ospitante di Montreal, in Canada.

L’incontro, della durata di due giorni, consente ai rappresentanti di condividere le migliori pratiche di raccolta fondi, di sensibilizzazione dei media e di advocacy, ascoltando gli ultimi aggiornamenti dei membri della comunità  scientifica e dei sopravvissuti al cancro al pancreas.

“Lavorando insieme, continueremo ad aumentare la visibilità  globale del tumore al pancreas con l’obiettivo finale di migliorare i risultati per i pazienti”, ha dichiarato Julie Fleshman, JD, MBA, presidente del WPCC e presidente e CEO di PanCAN.

Il tumore del pancreas è la settima causa di morte per cancro negli uomini e nelle donne in tutto il mondo. Solo il 2-10% delle persone diagnosticate sopravvive a cinque anni.

Tra i relatori dell’incontro di quest’anno figurano il dottor Robin Urquhart, professore assistente presso il Beatrice Hunter Cancer Research Institute della Dalhousie University, il dottor Malcolm Moore, presidente della British Columbia Cancer Agency, e Libby Znaimer, sopravvissuta al cancro al pancreas per otto anni e membro del consiglio di amministrazione di Pancreatic Cancer Canada.

I partecipanti discuteranno anche della Giornata mondiale del cancro al pancreas, di cui la Coalizione si occupa. La Giornata mondiale del cancro al pancreas (WPCD) viene celebrata in tutto il mondo ogni novembre, durante il mese di sensibilizzazione sul cancro al pancreas.

La Giornata mondiale del cancro al pancreas mira ad aumentare la consapevolezza globale della malattia, perché con maggiori fondi per la ricerca e un maggior numero di persone che agiscono, i tassi di sopravvivenza del cancro al pancreas possono migliorare e miglioreranno. Quest’anno il WPCD si terrà  giovedଠ16 novembre.

Seguite sui social media gli aggiornamenti dal nostro incontro annuale su Facebook, Twitter e Instagram; oppure partecipate alla conversazione utilizzando #worldpcc e #pancreaticcancer.

Leggete qui il comunicato stampa completo della riunione.

La National Pancreas Foundation (NPF) celebra il suo 20° anniversario, essendo stata creata nel 1997. Il NPF è stato co-fondato da Jane Holt, una paziente affetta da pancreatite, e da Patter Birsic, che ha perso la cognata a causa di un cancro al pancreas. Le esperienze delle famiglie Holt e Birsic hanno fatto sଠche la NPF sia l’unica organizzazione dedicata a tutte le malattie del pancreas, con particolare attenzione al cancro del pancreas, alla pancreatite pediatrica, alla pancreatite acuta e alla pancreatite cronica.

La missione della NPF è fornire speranza, con particolare attenzione alla ricerca, all’educazione, alla difesa e al sostegno dei pazienti affetti da cancro al pancreas e pancreatite e delle loro famiglie. Per adempiere alla sua missione, il NPF raccoglie fondi da cui vengono erogate sovvenzioni direttamente ai ricercatori che cercano di risolvere i difficili problemi medici delle malattie del pancreas. àˆ stato creato un Registro nazionale dei pazienti per le persone che soffrono delle condizioni isolanti e debilitanti associate alla malattia del pancreas. Il Registro ha un portale per i pazienti e una componente di partnership istituzionale. La NPF ha anche un programma chiamato “Paziente pancreas animato”. Questo programma contiene animazioni e interviste di esperti su tutte le forme di malattia del pancreas, compreso il cancro del pancreas e gli studi clinici. Il modulo sugli studi clinici puಠessere di grande utilità  per un paziente con una nuova diagnosi, in quanto spiega cosa sono gli studi clinici e la terminologia utilizzata, nonché i motivi per cui sono importanti da prendere in considerazione, il tutto in un formato di facile comprensione.

Il PNF intende collaborare con le altre organizzazioni del WPCC per assicurarsi che siano a conoscenza dei suoi programmi, per sostenere insieme un aumento dei fondi investiti nella ricerca sul cancro al pancreas e per conoscere i programmi che sono disponibili per i pazienti affetti da cancro al pancreas da parte di altre organizzazioni.

“Non vediamo l’ora di partecipare al prossimo incontro del WPCC”, ha dichiarato Matt Alsante, direttore esecutivo, “dove potremo discutere di come avere una voce unificata non solo per difendere i pazienti affetti da tumore al pancreas a novembre, ma anche di come lavorare insieme tutto l’anno per assicurarci che le voci dei pazienti e delle famiglie che rappresentiamo siano ascoltate”.

Pancreatic Cancer Spain è stata fondata nel 2014 come capitolo del GEPAC, il gruppo spagnolo di pazienti oncologici. La sua missione è garantire ai pazienti affetti da tumore al pancreas un accesso tempestivo e conveniente ai migliori trattamenti e cure disponibili, migliorare la diagnosi precoce e la qualità  di vita di tutte le persone colpite dal tumore al pancreas – pazienti, famiglie, assistenti e parenti.

L’organizzazione opera nelle seguenti aree: advocacy, ricerca, capacity building/educazione e partnership.

“Guidiamo i pazienti, aiutandoli a orientarsi nel sistema sanitario e assicurandoci che abbiano accesso ai centri di riferimento e alle cure specialistiche”, ha dichiarato Natacha Bolaà±os, Responsabile Pazienti e Affari Pubblici, che è anche specialista della riabilitazione oncologica presso Pancreatic Cancer Spain.

“Facciamo in modo che i pazienti si sentano in grado di prendere decisioni informate sul loro trattamento e sulla loro assistenza, in parte fornendo risorse e programmi educativi, facilitando l’informazione sulla diagnosi, sui nuovi trattamenti e sulle sperimentazioni cliniche e fornendo supporto psico-oncologico ai pazienti e alle loro famiglie”.

Pancreatic Cancer Spain rappresenta e difende gli interessi e i diritti dei pazienti affetti da cancro al pancreas a livello nazionale e internazionale.
L’organizzazione si batte per rendere il cancro una priorità  nell’agenda della politica sanitaria spagnola e svolge un ruolo attivo nella definizione delle politiche sanitarie nazionali che riguardano i pazienti oncologici e nella creazione di leggi nazionali che soddisfino le esigenze dei pazienti.

“Chiediamo anche che si faccia ricerca sulle questioni legate alla sopravvivenza e che si promuova una migliore assistenza sanitaria e sociale per i pazienti”, ha detto Bolaà±os.

Ha aggiunto che l’organizzazione è orgogliosa di essere un membro del WPCC e spera di condividere esperienze, conoscenze e buone pratiche, nonché di stabilire alleanze e obiettivi comuni.

“Sono anche impaziente di imparare di più sulle idee di raccolta fondi che possono essere tradotte con successo in Europa, dato che le pratiche di raccolta fondi qui sono molto diverse rispetto agli Stati Uniti”.

L’Associazione Nastro Viola è stata fondata nel febbraio 2015 da cinque persone che hanno perso un familiare a causa di un tumore al pancreas.

Nessuno dei membri fondatori aveva mai sperimentato una malattia cosଠdevastante o visto i propri cari ammalarsi e peggiorare cosଠrapidamente (sono sopravvissuti da uno a sei mesi dopo la diagnosi). Hanno deciso che bisognava fare qualcosa per diffondere la consapevolezza. Ecco cosa fa l’Associazione Nastro Viola: sensibilizza sui sintomi e sui fattori di rischio per promuovere la diagnosi precoce. Inoltre, raccolgono fondi per sostenere la ricerca sul cancro al pancreas.

Francesca Mella, vicepresidente dell’Associazione Nastro Viola, ha dichiarato che quest’anno non vedono l’ora di celebrare la Giornata Mondiale del Cancro al Pancreas e di lanciare la seconda campagna di sensibilizzazione nazionale annuale a novembre.

“La campagna si chiama ‘Facciamo Luce sul Tumore al Pancreas’ e chiederemo ancora una volta ai comuni di tutta Italia di colorare di viola edifici o luoghi pubblici. Puntiamo anche a coinvolgere le persone attraverso eventi ‘viola’”, ha detto.

Oltre alle campagne di sensibilizzazione e agli eventi di raccolta fondi, l’organizzazione è attualmente impegnata in un progetto nazionale denominato “La Salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” (www.salutebenedadifendere.it), incentrato sulla garanzia di un facile accesso ai trattamenti oncologici innovativi, alle sperimentazioni cliniche e alla diagnosi precoce per tutti i pazienti, indipendentemente dalla loro situazione economica. Il progetto è sostenuto da medici, ricercatori, enti di beneficenza italiani e politici che si riuniscono una volta all’anno per discutere i risultati del progetto e pianificare nuove attività  (l’ultimo incontro si è tenuto a Roma il 20 settembre 2016).

Mella ha detto che far parte della World Pancreatic Cancer Coalition dà  all’organizzazione ispirazione per le campagne e gli eventi futuri.
“Siamo davvero convinti che lavorare fianco a fianco con gli altri porterà  a risultati eccezionali nel prossimo futuro. Il nostro principale risultato sarebbe quello di vedere aumentare il numero di persone diagnosticate in fase precoce nel corso del prossimo anno, in modo da poter salvare un maggior numero di vite umane”.