Da sinistra: Cathy Noon, sopravvissuta al cancro al pancreas; il dottor Marco Del Chiaro, capo divisione di oncologia chirurgica e direttore del programma epato-pancreatico-biliare dell’Università  del Colorado; Maureen Shul, fondatrice di WINGS OF HOPE; e il dottor Richard Schulick, direttore dell’University of Colorado Cancer Center.

Maureen Shul ha fondato WINGS OF HOPE FOR PANCREATIC CANCER RESEARCH nel 2012 in Colorado (Stati Uniti) dopo aver perso il fratello e la madre a pochi mesi di distanza l’uno dall’altra per un tumore al pancreas. Spinta dal dolore e motivata da quanto il cancro al pancreas sia tristemente indietro in termini di fondi per la ricerca, metodi di diagnosi precoce e trattamenti efficaci, l’obiettivo di Shul è stato quello di formare un’organizzazione di soli volontari dedicata alla raccolta di fondi per la ricerca sul cancro al pancreas.

Nel 2013, WINGS OF HOPE ha avviato una partnership formale con l’University of Colorado Cancer Center, con la quale è stato avviato uno sforzo di collaborazione per sensibilizzare e finanziare la ricerca sul cancro al pancreas in corso presso questo centro medico. Attraverso tornei annuali di golf e raccolte di fondi, WINGS OF HOPE assegna ogni anno borse di studio per la ricerca a medici e ricercatori che lavorano specificamente su progetti legati al cancro al pancreas. Questo finanziamento di base è fondamentale per consentire a questi progetti più piccoli e innovativi di passare rapidamente alla clinica e di ricevere sovvenzioni molto più grandi su scala nazionale.

Nel 2019 sono state assegnate sovvenzioni a progetti che studiano la radioterapia e i meccanismi che fanno sଠche a volte contribuisca all’aumento aggressivo della fibrosi, portando alla resistenza alla chemioterapia e alle radiazioni.

WINGS OF HOPE si rivolge alla World Pancreatic Cancer Coalition per ottenere le ultime informazioni sugli sviluppi della ricerca attraverso la sua rete di organizzazioni non profit e la sua conferenza annuale. àˆ attraverso questa rete positiva e collaborativa che WINGS OF HOPE condivide i dati della ricerca in corso con medici, ricercatori e altre organizzazioni non profit.

La cantautrice americana Erin Willett con il fondatore della Pancreatic Cancer Awareness Gibraltar Louis Baldachino. Willett si è recata a Gibilterra nel novembre 2018 per eseguire la sua popolare canzone, “Hope’s Alive”, durante l’evento “Purple Light” dell’organizzazione.

Il Pancreatic Cancer Awareness Gibraltar Charitable Trust è stato fondato nel febbraio 2018 con l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico, i medici di base e gli altri istituti medici di Gibilterra sul cancro al pancreas, nonché di sostenere i sopravvissuti e coloro che combattono la malattia.

L’organizzazione ha deciso di creare un programma continuo e ambizioso di eventi e progetti, chiamato “Purple Impact”. L’obiettivo di questi eventi e progetti è quello di sensibilizzare e dialogare con medici e pazienti, coinvolgendo sempre i medici della Gibraltar Health Authority (GHA), i malati di cancro, la direzione, gli infermieri e i volontari del Cancer Relief Centre Gibraltar (CRC) e i membri di altre associazioni oncologiche locali.

Il fondatore Louis Baldachino, sopravvissuto al cancro al pancreas, si è detto orgoglioso di aver coinvolto ciascuno di questi gruppi negli eventi dell’organizzazione.

I prossimi eventi per il resto dell’anno includono:

  • A seguito della visita a Gibilterra di Ali Stunt, CEO di Pancreatic Cancer Action UK, avvenuta lo scorso anno, il GHA ha concordato il suo ritorno per discutere i progressi nell’introduzione dei nuovi percorsi del GHA.
  • Nell’ambito del Mese della Consapevolezza del Cancro al Pancreas a novembre e della Giornata Mondiale del Cancro al Pancreas il 21 novembre 2019, uno speciale evento “Purple Light” illuminerà  di viola un’iconica fortezza del castello di Gibilterra. All’evento di quest’anno saranno presenti anche dei relatori.

Baldachino ha dichiarato: “Non vediamo l’ora di collaborare con la World Pancreatic Cancer Coalition nel corso di quest’anno e, soprattutto, di rendere la Giornata mondiale del cancro al pancreas 2019 quella di maggior successo per creare un impatto nella nostra comunità “.

Davanti, da sinistra a destra: Dr. Yolonda Spooner e Bertha Howard. Dietro, da sinistra a destra: Sergente Elvin Howard, Jr., Dr. Peter Bostick, Wendell Mack, Veronica Howard Sizer, Dr. Monteic A. Sizer e Edward Ball, Jr.

Elvin Howard, Sr. La Pancreatic Cancer Advocacy Foundation (PCAF) è stata fondata nell’autunno del 2016 dopo diverse riunioni dai soci fondatori Bertha Howard, Sgt. Elvin Howard, Jr., Monteic A. Sizer, PhD, e l’avvocato Veronica Howard Sizer. àˆ stata costituita per onorare la memoria di Elvin Howard, Sr., marito, padre, nonno, padre di famiglia e cristiano devoto. Ad Howard è stato diagnosticato e trattato erroneamente il diabete alcuni mesi prima che gli venisse diagnosticato il cancro al pancreas.

Elvin Howard, Sr. La PCAF è stata costituita per ridurre i decessi per cancro al pancreas e le difficoltà  familiari, sensibilizzando l’opinione pubblica sul cancro al pancreas attraverso il sostegno alla ricerca, ai sopravvissuti al cancro al pancreas, ai loro caregiver e alle famiglie di colore.

L’organizzazione ha sostenuto la legislazione della Louisiana che consentirà  alle persone che lottano contro il cancro metastatico di accedere alle migliori e più recenti opzioni terapeutiche disponibili. Inoltre, l’organizzazione ha stretto una partnership con Let’s Win! per contribuire a far arrivare informazioni su ricerche e studi clinici all’avanguardia agli afroamericani e alle comunità  di colore. Nei prossimi mesi è prevista anche una campagna di messaggistica reciproca in Louisiana e in tutto il Paese.

Per Elvin Howard, Sr. I membri della PCAF e della World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC) sono alleati chiave dell’organizzazione che cerca di portare maggiore consapevolezza e opzioni di trattamento agli afroamericani e alle comunità  di colore in tutti gli Stati Uniti.

Si tratta di un aspetto di fondamentale importanza, dato il tasso sproporzionato di cancro al pancreas riscontrato nella comunità  afroamericana. Il dottor Monteic A. Sizer, rappresentante nazionale dell’organizzazione, guida il lavoro con Let’s Win! e di recente ha fornito al WPCC informazioni preziose e approfondimenti sulla sua imminente campagna di comunicazione e sensibilizzazione. Sta anche discutendo su come l’organizzazione potrebbe collaborare con lo studio GENERATE, finanziato da StandUp2Cancer e dalla Fondazione Lustgarten. L’organizzazione sta anche discutendo con la Pancreatic Cancer Action Network i modi per raggiungere la comunità  afroamericana.

Di queste collaborazioni, Sizer ha detto: “Insieme siamo migliori e più efficaci”.

Sostenitori durante una passeggiata della Rete di sensibilizzazione sul cancro neuroendocrino.

Il Neuroendocrine Cancer Awareness Network (NCAN) è stato fondato nel 2003 a New York (Stati Uniti) dopo che alla fondatrice Maryann Wahmann è stato diagnosticato un raro tumore neuroendocrino (NET). Maryann e suo marito, Bob, hanno iniziato la loro missione per educare e sostenere la comunità  NET nel suo complesso. Dalla sua fondazione, l’NCAN ha organizzato più di 60 conferenze di formazione per i pazienti, ha formato e sostenuto 28 gruppi di sostegno di capitoli NCAN e ha inviato gratuitamente 18.000 pacchetti informativi per i pazienti. L’NCAN ha in cantiere molti progetti interessanti.

I tumori neuroendocrini del pancreas (PNET) sono tumori neuroendocrini che hanno origine nel pancreas. Sebbene un paziente affetto da PNET abbia un tumore primario nel pancreas, spesso non sa dove trovare supporto tra i suoi colleghi affetti da tumore del pancreas, a causa della notevole differenza tra i tumori neuroendocrini e gli altri tumori del pancreas. L’avanzamento del tumore neuroendocrino è spesso più lento rispetto ad altri tumori del pancreas e, di conseguenza, richiede un approccio più continuativo per ottenere risultati positivi dal punto di vista terapeutico, compresa la visita di uno specialista dei NET.

L’NCAN sta lavorando per colmare questa lacuna nell’ambito del WPCC, per migliorare l’educazione e il sostegno di cui la comunità  dei tumori pancreatici ha bisogno. Sappiamo che condividete la nostra passione per i pazienti e per avere a disposizione le informazioni più aggiornate per guidare coloro che si rivolgono a noi in cerca di un sostegno necessario nella difficile diagnosi di cancro.

Il Kenner Family Research Fund (KFRF) è stato istituito nel 2013 da familiari e amici in memoria di Peter Kenner, morto appena due mesi dopo la diagnosi di cancro neuroendocrino al pancreas. Il KFRF è impegnato a sostenere lo sviluppo di un protocollo di diagnosi precoce del tumore al pancreas attraverso la costruzione di solide relazioni e alleanze strategiche con la ricerca, il governo, l’industria e gli enti filantropici interessati. Gli sforzi si concentrano sui risultati che avranno un impatto positivo sul momento della diagnosi, sulla durata della sopravvivenza e sulla qualità  della vita.

Barbara Kenner, PhD, ha fondato il Kenner Family Research Fund dopo la morte del marito per cancro neuroendocrino al pancreas.

Alla conferenza
Conferenza al vertice sulla diagnosi precoce del cancro al pancreas sporadico
(2014), le conversazioni strategiche guidate tra i partecipanti invitati hanno portato a nuove idee per una collaborazione scientifica continuativa e alla formulazione di una prima Mappa strategica per l’innovazione. Le raccomandazioni specifiche includevano lo screening di individui asintomatici, la restrizione dello screening a gruppi arricchiti ad alto rischio, lo sviluppo di biomarcatori del PanIN3 e del cancro al pancreas invasivo precoce e nuovi approcci di imaging.

Forum successivi, tra cui
Diagnosi precoce: Lezioni apprese da altri tumori
(2015) e
Diagnosi precoce del cancro al pancreas: Il ruolo dell’industria nello sviluppo di biomarcatori
(2016), si sono concentrati su aspetti specifici della diagnosi precoce. Gli articoli pubblicati che derivano da questi forum collaborativi hanno fornito una portata più ampia di informazioni alla comunità  pancreatica. Più recentemente (2018), il KFRF ha pubblicato sul tema della depressione e dell’ansia come precursori dell’intercettazione precoce del cancro al pancreas. Inoltre, il KFRF è attivamente coinvolto nella Early Detection Initiative, un progetto di ricerca che studia la nuova insorgenza del diabete come potenziale indicatore di cancro al pancreas, e nel progetto di ricerca GENERATE(https://generatestudy.org/), che si concentra sulle mutazioni genetiche. Altri sforzi di collaborazione coinvolgono il National Cancer Institutes e l’American Pancreas Association.

Kenner, all’estrema sinistra, ha moderato una tavola rotonda sulla ricerca sul cancro al pancreas alla riunione annuale del WPCC nel 2019.

Tra gli sforzi del KFRF per promuovere la collaborazione c’è la partecipazione attiva alla World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC), i cui membri sono sempre una fonte di ispirazione.

Per ulteriori informazioni, visitate il sito web del Kenner Family Research Fund e seguitelo su Twitter.

I membri della coalizione posano per una foto di gruppo. Quest’anno hanno partecipato alla riunione del WPCC quasi 50 organizzazioni.

Quasi 50 organizzazioni provenienti da tutto il mondo si sono riunite a Coral Gables, in Florida, dal 7 al 9 maggio 2019 per il quarto incontro annuale della World Pancreatic Cancer Coalition, la più grande assemblea internazionale dei gruppi di difesa dei pazienti affetti da tumore al pancreas.

L’incontro è stato fonte di ispirazione per tutti i presenti e si è concentrato sulla creazione di cambiamenti tangibili per il cancro più difficile al mondo. Si è trattato di una piacevole rimpatriata per i membri della Coalizione che avevano partecipato in precedenza, ma anche di un’occasione per i nuovi membri, come Gibraltar e Elvin Howard, Sr., per la sensibilizzazione contro il cancro al pancreas. Pancreatic Cancer Advocacy Foundation per incontrare per la prima volta altre organizzazioni che si occupano di cancro al pancreas. L’incontro ha sottolineato la natura collaborativa della Coalizione e la volontà  di tutti i membri di lavorare insieme e spingere per il progresso.

“Nessuno riuscirà  a portare a termine il lavoro da solo”, ha dichiarato Julie Fleshman, JD, MBA, presidente del WPCC e presidente e CEO del Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN). “Solo lavorando insieme potremo accelerare i progressi… è questo il senso della Coalizione”.

La riunione della Coalizione è stata l’occasione per condurre discussioni attive su molti argomenti, tra cui scienza, ricerca, sostegno ai pazienti, studi clinici e sensibilizzazione.

La prima giornata è stata ricca di discussioni e presentazioni che hanno messo in luce aree importanti per affrontare la malattia su scala globale. I membri della coalizione hanno partecipato a una sessione generale incentrata sul
Scienza del cancro al pancreas: Una prospettiva globale
e a workshop pratici. Le aree principali trattate nei workshop sono state il sostegno ai pazienti affetti da tumore al pancreas, la comprensione degli studi clinici e la formazione dei media. I membri hanno anche ascoltato i vincitori dei premi ImpactPANC di Celgene. I premiati del 2017 hanno fornito un aggiornamento sui loro progetti, incentrati sulla sensibilizzazione al cancro al pancreas. I premiati dell’anno scorso hanno presentato i loro progetti vincenti e le tavole di poster che li accompagnavano sul sostegno alle esigenze dei caregiver nel cancro al pancreas.

La seconda giornata si è concentrata sul coinvolgimento dei soci e sulla pianificazione della Giornata mondiale del cancro al pancreas, che quest’anno si terrà  il 21 novembre.

“Condividere le migliori pratiche e le nuove conoscenze attraverso i membri del WPCC è fondamentale per migliorare i risultati dei pazienti in questa malattia”, ha dichiarato Jenny Isaacson, vicepresidente delle partnership strategiche del PanCAN e una delle organizzatrici dell’incontro. “Più ci uniamo e condividiamo, più velocemente accelereremo il progresso”.

Si ringraziano gli sponsor della World Pancreatic Cancer Coalition Celgene, AstraZeneca, Erytech, Novocure, Servier, TriSalus, Halozyme, Ipsen e TYME.

 

La Fondazione Ron Foley, con sede nel Connecticut, USA, è stata istituita da Barbara Foley nel 2010 in memoria del marito Ron Foley, morto di cancro al pancreas nel 2005.

 

La missione della Fondazione è alleviare le sofferenze umane causate dal cancro al pancreas. La Fondazione concentra i suoi sforzi su tre aree: finanziare la ricerca scientifica che porta alla diagnosi precoce, al miglioramento del trattamento e, in ultima analisi, alla cura del cancro al pancreas; sensibilizzare i professionisti del settore medico e il pubblico in generale su questa terribile malattia; fornire aiuti finanziari direttamente ai pazienti bisognosi affetti da cancro al pancreas e alle loro famiglie.

La Fondazione fornisce finanziamenti per la ricerca medica in fase iniziale e sponsorizza numerosi seminari di educazione sanitaria sul cancro al pancreas per il pubblico, oltre a conferenze e simposi sulla malattia per professionisti medici, studenti e ricercatori.

Le relazioni che la Fondazione ha instaurato attraverso il WPCC hanno contribuito allo sviluppo di una rete di assistenti. La Fondazione sta anche formalizzando un consorzio tra professionisti medici e strutture di ricerca sul cancro al pancreas nel Connecticut e negli Stati circostanti.

Istituito nel 2012, il programma “Ron’s Rescue” della Fondazione affronta le difficili condizioni finanziarie dei pazienti affetti da tumore al pancreas nel New England, a New York e nel New Jersey, che non possono più lavorare mentre sono in cura. Gli operatori sanitari aiutano a identificare i pazienti bisognosi e li assistono attraverso un processo di richiesta semplificato. Le sovvenzioni vengono concesse ai singoli individui a seguito di un esame accelerato della loro domanda. La rapidità  è fondamentale per far arrivare gli aiuti ai pazienti che spesso non sono in grado di pagare l’affitto o di permettersi cibo, vestiti e altri beni essenziali per la vita. Incoraggiamo i membri del WPCC a contattare la Fondazione per saperne di più sul programma o per eventuali suggerimenti per migliorare il Soccorso di Ron. E chiediamo al WPCC di aiutarci a soddisfare le esigenze finanziarie dei pazienti affetti da cancro al pancreas appartenenti alla classe operaia.

Il WPCC è un forum perfetto per tutti noi per condividere idee e lavorare insieme per creare opportunità  e speranza di cambiare la direzione delle persone colpite dal cancro al pancreas. La Fondazione Ron Foley è ansiosa di approfondire i rapporti con i membri per un prezioso scambio di idee, procedure e migliori pratiche.

Per ulteriori informazioni sulla Fondazione Ron Foley, visitare il sito www.ronsrun.org e contattare info@ronsrun.org.

La camminata della Avner Pancreatic Cancer Foundation di Melbourne “Put Your Foot Down”, a maggio, attira una grande folla di sostenitori.

La Fondazione Avner per il cancro al pancreas è nata come Avner’s Fund dopo che al cofondatore Avner Nahmani è stata diagnosticata la malattia nel 2007. Lui e sua moglie, Caroline, avevano l’obiettivo di raccogliere un milione di dollari per la ricerca sul cancro al pancreas e, sebbene Avner sia morto nel 2008, l’obiettivo è stato raggiunto in due anni.

Nel 2019, dopo oltre 10 anni di incredibile sostegno da parte di molti generosi sostenitori aziendali e comunitari, la Fondazione Avner per il cancro al pancreas ha raccolto più di 10 milioni di dollari ed è stata una forza trainante per la sensibilizzazione sul cancro al pancreas in Australia. àˆ l’unico ente di beneficenza in Australia dedicato esclusivamente al cancro al pancreas.

La Fondazione ha stanziato oltre 7 milioni di dollari per 22 progetti di ricerca medica presso le principali università  e istituti di ricerca australiani, finanziando alcuni dei ricercatori più talentuosi del Paese nel loro lavoro di lotta alla malattia.

Questo è il contributo più significativo alla ricerca sul cancro al pancreas da parte di un’agenzia non governativa ed è stato reso possibile interamente grazie al sostegno della comunità  e delle aziende che raccolgono fondi.

Il 2019 è già  un anno di riferimento per la Fondazione.

Recentemente ha pubblicato un rapporto per il governo australiano intitolato “Pancreatic Cancer: The Cancer of our Generation” (Il cancro della nostra generazione), che evidenzia la tradizionale mancanza di azione supportata dalle terribili statistiche sulla malattia. àˆ importante che questo rapporto fornisca una via da seguire. Una campagna di sensibilizzazione creerà  un’ondata di sostegno che servirà  a chiedere al governo di stanziare 52 milioni di dollari per promuovere la ricerca e migliorare l’assistenza ai pazienti.

Questi fondi saranno destinati a cambiare le cose per la malattia e per coloro che la colpiscono in tutto il Paese. Questo include una strategia di ricerca medica completa, la creazione di una rete nazionale di eccellenza e un centro di assistenza ai pazienti dedicato, che sarà  lanciato a livello nazionale nel corso del 2019.

Il sostegno e la consapevolezza della malattia a livello globale sono importanti per garantire un approccio coordinato e unificato in tutto il mondo, e la Fondazione è ansiosa di lavorare con la World Pancreatic Cancer Coalition e le organizzazioni che ne fanno parte per contribuire a questo obiettivo.

Per saperne di più sulla Fondazione Avner per il cancro al pancreas, visitate il sito https://www.avnersfoundation.org.au/.

Membri del Consiglio di amministrazione di EuropaColon Slovenija

EuropaColon Slovenija, fondata nel 2007, fa parte di un’organizzazione ombrello chiamata Digestive Cancers Europe. Si trova a Lubiana, la capitale della Slovenia. Come si evince dal nome, l’organizzazione ha iniziato a concentrarsi sui pazienti affetti da cancro del colon-retto, ma oggi sono inclusi tutti i tumori dell’apparato digerente, con particolare attenzione al cancro del pancreas.

Il cancro al pancreas ha il più basso tasso di sopravvivenza relativa a cinque anni, appena il 4%, ed è rimasto invariato negli ultimi 40 anni. Questo è il motivo principale per cui l’organizzazione ha avviato le attività  in questo settore.

L’obiettivo principale è quello di sensibilizzare il pubblico su questo tumore, nella speranza che un maggior numero di pazienti possa essere diagnosticato in fase iniziale con maggiori possibilità  di sopravvivenza a lungo termine. Inoltre, la formazione degli operatori sanitari è una delle priorità  di EuropaColon Slovenija.

In quanto parte della World Pancreatic Cancer Coalition, EuropaColon Slovenija è desiderosa di acquisire conoscenze e condividere idee con le altre organizzazioni associate su campagne di sensibilizzazione, raccolta fondi, programmi di sostegno ai pazienti, cura del cancro al pancreas, ecc.

àˆ attualmente in fase di sviluppo una campagna di sensibilizzazione a livello nazionale che includerà  il tema Demand Better. I leader dell’organizzazione apprezzerebbero l’ascolto delle esperienze e dei suggerimenti degli altri per avere più successo.

Project Purple è un’organizzazione nazionale senza scopo di lucro con sede nel Connecticut che si occupa di fornire aiuti finanziari ai pazienti affetti da tumore al pancreas e di donare borse di studio per la ricerca ai centri che si occupano di diagnosi precoce.

Oggi l’associazione è il primo fornitore di aiuti finanziari per i pazienti nel settore del cancro al pancreas e nel 2018 ha erogato 100.000 dollari a 152 pazienti e famiglie. L’anno scorso, inoltre, l’organizzazione non profit ha donato 1,377 milioni di dollari in sovvenzioni per la ricerca.

Il Project Purple è nato come un’organizzazione no-profit incentrata sulla corsa, ma da allora è cresciuto fino a includere altre attività  di fitness ed eventi per la raccolta di fondi. Questo ente di beneficenza in rapida crescita ha fatto molta strada da quando è stato fondato nel 2010.

L’amministratore delegato e fondatore Dino Verrelli si è imbattuto per la prima volta nel cancro al pancreas quando al padre è stata diagnosticata la malattia nel 2008. Grazie a questa esperienza, Verrelli ha imparato a conoscere il pesante onere finanziario che la lotta contro il cancro al pancreas puಠcomportare per i pazienti e le famiglie.

Amministratore delegato e fondatore di Project Purple, Dino Verrelli

Durante la lotta contro il padre, Verrelli ha usato la corsa come sfogo positivo e come forma di meditazione. Ha deciso di fondare il Project Purple per offrire quell’esperienza positiva ad altri, raccogliere fondi per la ricerca e alleviare lo stress finanziario della lotta per il maggior numero possibile di pazienti e famiglie. Poco prima di perdere il padre nel 2011, Verrelli si è impegnato a correre 13 mezze maratone in 13 mesi e ha continuato a iscriversi alle gare anche dopo.

Mentre l’associazione cresce, la corsa rimane un punto focale per il Project Purple. In totale, i 1.161 corridori del Project Purple hanno percorso 13.327 miglia nel 2018. L’organizzazione intende continuare a migliorare, estendendosi ad altri campi ed eventi di fitness.

Con l’aiuto della comunità  del WPCC, il Progetto Porpora continuerà  a lottare per un mondo senza cancro al pancreas, chiedendo di migliorare i pazienti e le loro famiglie.

Se siete interessati a combattere il cancro al pancreas e a sostenere il Project Purple, visitate il sito ProjectPurple.org o seguitelo su Facebook e Instagram.