Per il quinto anno consecutivo, l’Associazione per il Cancro del Pancreas (ACANPAN) e l’Associazione Spagnola di Pancreatologia (AESPANC) annunciano le Borse di Ricerca Carmen Delgado / Miguel Pérez-Mateo contro il cancro al pancreas.

Asociacià³n Cà¡ncer de Pà¡ncreas è la prima associazione spagnola dedicata esclusivamente al cancro al pancreas. ACANPAN è stata fondata nel gennaio 2015 dall’esperienza di due pazienti, Carmen e Olga, determinate a far sଠche la diagnosi di questa malattia cessi di essere una battaglia che dura tutta la vita. Questa associazione promuove attività  che incoraggiano la ricerca sul cancro al pancreas e informa e sostiene i pazienti e le loro famiglie. L’ACANPAN è una porta aperta a tutti i pazienti, ai parenti dei pazienti, ai medici, ai ricercatori, ai nutrizionisti, agli psicologi e a tutti coloro che hanno a che fare con questa malattia. Tutti i membri di questa associazione sono volontari che collaborano nel loro tempo libero per contribuire a sostenere questa causa globale.

La maggior parte dei fondi è destinata alla ricerca contro il cancro al pancreas attraverso le diverse sovvenzioni concesse ogni anno. In Spagna, solo il 2% delle sovvenzioni ufficiali è destinato alla ricerca sul cancro al pancreas. Per questo motivo, l’ACANPAN (Associazione per il Cancro del Pancreas) e l’AESPANC (Associazione Spagnola di Pancreatologia), con il sostegno di numerosi sponsor piccoli e grandi e l’impegno di molti volontari, hanno portato avanti l’iniziativa di una Corsa Cittadina per ottenere fondi per la ricerca contro il cancro al pancreas.

Quest’anno sono in palio due borse di studio di 97.500 euro per progetti di ricerca clinica e di base. I borsisti saranno selezionati tra i 43 progetti presentati dai più prestigiosi ricercatori spagnoli. La cerimonia di premiazione si svolgerà  in occasione della Giornata mondiale del cancro al pancreas.

Squadra israeliana in corsa per sconfiggere il cancro al pancreas.

L’Associazione israeliana per il cancro al pancreas è un’organizzazione senza scopo di lucro. L’associazione è stata fondata nell’agosto 2019, da un gruppo di volontari che sono stati esposti al cancro al pancreas, in vari modi. Tra loro ci sono i familiari di pazienti passati e presenti, tutti mobilitati a lavorare insieme per un obiettivo comune. Il team di LoveLove ha dedicato il proprio tempo e le proprie energie a favore della comunità  dei pazienti affetti da tumore al pancreas e delle loro famiglie. L’organizzazione fa parte della comunità  internazionale per la lotta contro il cancro al pancreas, WPCC.

Gli obiettivi dell’associazione:

  • Aumentare la consapevolezza della malattia e dei sintomi tra il pubblico israeliano.
  • Accesso a informazioni affidabili in lingua ebraica sulla malattia, sui metodi di trattamento e sulle innovazioni nel campo.
  • Fornire supporto, guida e assistenza ai pazienti e alle famiglie.
  • Raccolta di donazioni per la lotta contro il cancro al pancreas in Israele.
Il team KEFI a un evento di sensibilizzazione sul cancro.

 

L’Associazione dei malati di cancro di Atene “KEFI” è stata fondata nella primavera del 2004 da sopravvissuti al cancro che hanno deciso di dedicare il loro tempo e il loro spirito al sostegno dei malati di cancro e delle loro famiglie.

Cosa c’è in un nome?

Kefi (κέφι) in greco significa gusto o zelo; prendendo spunto dal suo nome, il KEFI mira a cambiare l’idea comune che la malattia possa logorare sia il corpo che la psiche dei pazienti. Questa premessa viene messa in discussione ogni giorno da tutti i nostri membri che offrono sostegno morale a chiunque stia lottando contro il cancro.

L’idea alla base del KEFI è quella di offrire un supporto al paziente che vada oltre il semplice svolgimento delle pratiche. Il KEFI si ispira ai seguenti principi:
Affrontare lo stigma sociale associato alla malattia e al suo trattamento.
Sviluppare uno spirito di solidarietà  e sostegno reciproco a favore della riabilitazione psicologica e sociale dei pazienti oncologici.
Sensibilizzare alla prevenzione e al trattamento del cancro e comunicare il messaggio che il cancro non è invincibile.

Rimanendo fedele a questi principi, il KEFI offre supporto psicologico e sociale ai pazienti oncologici e ai loro familiari e forma i volontari per sviluppare le competenze necessarie a sostenere i pazienti e i caregiver.
Ogni anno il KEFI ospita varie conferenze e seminari per sensibilizzare l’opinione pubblica sugli sviluppi medici in materia di trattamento e prevenzione del cancro. Il progetto più importante del KEFI, “Support @Home”, si concentra sulla fornitura di supporto psicosociale da parte di psicologi e assistenti sociali specializzati a pazienti terminali e/o disabili nelle loro case. Il KEFI offre anche corsi di ginnastica per i pazienti oncologici, per aiutarli ad affrontare le terapie più dure e il corpo indebolito, oltre ad altre attività . Il KEFI è membro di diverse organizzazioni ombrello, come CML Advocates Network, DiCE, ECPC, ENGAGe, EULAP, LuCE, WPCC, e collabora con l’organizzazione tedesca Outdoor Against Cancer (OaC). Il KEFI, desideroso di sensibilizzare l’opinione pubblica sul cancro al pancreas, ha lanciato un’applicazione speciale (Pancare per Android e IOS) e il sito web www.pancare.gr per i pazienti greci. Saremo lieti di unire le forze con il WPCC, che è un eccellente forum globale per scambiare idee e fornire e condividere supporto sotto forma di know-how, visibilità  e best practice. Il nostro obiettivo è raggiungere un numero ancora maggiore di pazienti oncologici e un impatto più significativo attraverso una stretta collaborazione con il WPCC.

Il team Oltre la Ricerca

Oltre la ricerca è un’organizzazione non profit fondata a Rimini (nord Italia) nel 2012 da Francesca Gabellini, dopo la perdita del marito Luca, colpito da un tumore al pancreas. Luca aveva 42 anni quando è morto, lasciando un figlio di 6 mesi. Francesca ha vissuto molti problemi durante la malattia di Lusa e ora è determinata ad accendere la luce per i pazienti affetti da tumore al pancreas.

Siamo un’associazione che crea un ponte tra i pazienti affetti da tumore al pancreas e le istituzioni, gli ospedali, i medici di base, i dietologi, gli psicologi e i chirurghi. àˆ stato dimostrato in altri tipi di cancro che una maggiore consapevolezza della malattia puಠavere un impatto molto forte sulla capacità  di gestirla.

Oltre la ricerca è orgogliosa dei nostri volontari che condividono attivamente le buone pratiche, i corretti stili di vita (come una sana alimentazione e l’attività  fiscale), le strategie di diagnosi precoce e la collaborazione tra ospedali e territorio per sostenere i familiari del tumore al pancreas. La nostra raccolta fondi si basa su show cooking e mercati locali

Gli obiettivi principali di Oltre la ricerca sono:

  • Fornire supporto nutrizionale e ricette Incoraggiare un dialogo aperto tra medici di base, chirurghi, oncologi e pazienti
  • Fornire sovvenzioni per infermieri e/o dietologi case manager

Oltre la ricerca è orgogliosa di appartenere alla World Pancreatic Cancer Coalition perché la condivisione delle informazioni nell’ambito della cooperazione internazionale è il modo giusto per vincere la battaglia. Più siamo in contatto, più velocemente possiamo ottenere risultati significativi per i pazienti. Questa è la nostra speranza e il nostro desiderio, dobbiamo aprire le nostre menti e fidarci l’uno dell’altro.

Agosto 2018 lancio del NIPanC al Mater Hospital di Belfast con la partecipazione di Jamie Dornan Patron, James Dornan President e Jess Dornan Lynas.

 

La NIPanC è stata lanciata nel 2018 dal nostro patrono, Jamie Dornan, che aveva perso la madre Lorna a causa della malattia.

La forza della NIPanC sta nel fatto che riunisce persone che hanno sofferto di cancro al pancreas, famiglie che hanno avuto un’esperienza diretta del suo impatto e professionisti medici che si occupano di questa patologia.

La NIPanC ha tre obiettivi: aumentare la consapevolezza pubblica e professionale del tumore al pancreas; finanziare la ricerca; sostenere i pazienti affetti da tumore al pancreas e le loro famiglie, per far sଠche non camminino mai da soli.

Inizialmente ci siamo concentrati sulla sensibilizzazione. In Irlanda del Nord più di 250 persone all’anno muoiono di cancro al pancreas (su una popolazione di 1,8 milioni di abitanti), ma la conoscenza della malattia da parte dell’opinione pubblica è estremamente bassa.

Come giovane organizzazione, il NIPanC ha molto da imparare. Il grande valore del WPCC è la diversità  dei suoi membri e la disponibilità  di tutti a condividere informazioni, consigli ed esperienze. Lavorando in collaborazione possiamo fare molto di più di quanto possiamo fare lavorando separatamente!

La nostra agenda per il prossimo anno sarà  indubbiamente influenzata dalla pandemia di coronavirus. Ciಠche mi entusiasma del futuro è la prospettiva di impegnarmi con i colleghi del WPCC per elaborare nuove idee su come combattere meglio il cancro al pancreas e sostenere le persone e le famiglie che ne sono affette.

Il nostro messaggio duraturo deve essere di speranza. Una speranza saldamente sostenuta da un approccio sempre più professionale al finanziamento della ricerca, alla sensibilizzazione e al sostegno pratico ed empatico delle persone colpite dal tumore al pancreas.

Il Consiglio direttivo dell’ELLOK e i rappresentanti delle organizzazioni affiliate hanno incontrato il Presidente della Repubblica ellenica Prokopios Pavlopoulos.

 

La Federazione ellenica contro il cancro – ELLOK è un’organizzazione “ombrello” fondata nel 2016 con l’obiettivo di unire i pazienti, i loro caregiver, gli operatori sanitari, gli ospedali oncologici, i politici, i media e il pubblico, per il miglioramento delle cure oncologiche, la prevenzione del cancro, la sopravvivenza al cancro, la riabilitazione e il reinserimento dei pazienti oncologici nella vita sociale e lavorativa.

Oggi l’ELLOK rappresenta 38 organizzazioni di pazienti oncologici che coprono tutti i tumori, comuni e rari, di tutta la Grecia. àˆ la voce potente e documentata dei pazienti e dei sopravvissuti al cancro. La visione dell’ELLOK è quella di un’assistenza sanitaria e oncologica integrata, tempestiva e accessibile per tutti i pazienti oncologici, con l’obiettivo di ottenere diagnosi, trattamento, supporto psicosociale, riabilitazione e reintegrazione eccellenti. La missione dell’ELLOK è quella di unire le forze con tutti i pazienti oncologici, i volontari e gli amici per difendere i diritti individuali e collettivi dei pazienti oncologici, di chi li assiste e dei loro familiari, per migliorare l’assistenza sanitaria e oncologica e per aumentare i fondi per la ricerca sul cancro.

Secondo Globocan 2018, il numero stimato di nuovi casi di cancro al pancreas in Grecia è stato di 2175 e 2031 di essi non sopravviveranno. Dal 2014 l’ELLOK, membro dell’ΕCPC-European Cancer Patient Coalition, partecipa attivamente a Pancreatic Cancer Europe, alla European Multi-Stakeholder Platform on Pancreatic Cancer e alla World Pancreatic Cancer Coalition. In Grecia non esiste un gruppo di sostegno dedicato ai pazienti affetti da tumore al pancreas e l’ELLOK mira a sensibilizzare il pubblico in generale, i medici di base per l’invio precoce dei pazienti e i politici per sostenere la diagnosi precoce e la ricerca. L’ELLOK ha tradotto materiale informativo/infografiche in greco e sostiene i suoi membri in campagne rilevanti in tutto il Paese.

EuropaColon Slovacchia è stata fondata nel maggio 2007 come organizzazione no-profit per i pazienti affetti da carcinoma colorettale e le loro famiglie. I dati epidemiologici sul cancro e gli anni di esperienza con i pazienti hanno motivato l’organizzazione ad ampliare il proprio obiettivo e, nel 2014, EuropaColon Slovacchia è entrata a far parte della European Pancreatic Cancer Multi-Stakeholders Platform. In quel periodo, l’organizzazione ha anche creato una nuova alleanza, “Say No To Pancreatic Cancer” in Slovacchia. La missione è quella di diffondere la consapevolezza e i fatti basati sull’evidenza sulla prevenzione del cancro al pancreas e sui benefici della diagnosi precoce. L’organizzazione si batte per la disponibilità  di diagnosi e nuovi trattamenti per i pazienti affetti da tumore al pancreas.

Per le persone colpite dal cancro, l’organizzazione fornisce una linea telefonica di assistenza e uno speciale supporto psicosociale personale nei centri di sostegno ai pazienti di due importanti istituti oncologici in Slovacchia. I suoi volontari, ex pazienti, sono professionalmente preparati a sostenere i pazienti con nuova diagnosi in questi centri due volte alla settimana e discutono principalmente di problemi psicologici, questioni sociali, trattamento, effetti collaterali e alimentazione dopo la diagnosi.

L’organizzazione mette in contatto tutte le parti interessate – pazienti, operatori sanitari, aziende mediche e farmaceutiche e politici – per fare pressione sui diritti dei pazienti e sull’importanza della prevenzione e della diagnosi precoce.

Un centro di assistenza ai pazienti di EuropaColon Slovacchia in azione

La Fondazione svizzera per il pancreas (FSP), con sede a Berna, in Svizzera, è un’organizzazione indipendente senza scopo di lucro che fornisce aiuto a chi soffre di malattie del pancreas. Fondata nel 2007, la SPF ha i seguenti obiettivi:

  • Consigliare e informare la popolazione svizzera sul crescente problema dei disturbi del pancreas e del cancro al pancreas. Fornire alle numerose persone colpite, insieme ai loro medici curanti, le informazioni mancanti sugli specialisti e sui centri specializzati nel trattamento del pancreas.
  • Sostenere progetti di ricerca sulle malattie del pancreas.
  • Aumentare la conoscenza delle malattie del pancreas organizzando eventi e congressi medici.

Per raggiungere questi obiettivi, la SPF organizza regolarmente eventi aperti al pubblico, concede borse di studio per giovani professionisti della salute e fornisce sostegno finanziario a diversi progetti di ricerca.

L’aspetto più importante, e il cuore dell’SPF, è il Forum Mondiale del Pancreas. Questo incontro scientifico internazionale, alla sua terza edizione, si terrà  a Berna dal 5 al 7 febbraio 2020. Vengono presentate le nuove ricerche relative al trattamento della neoplasia pancreatica. In futuro, il World Pancreas Forum dovrebbe svolgersi come incontro annuale alternando Cina, Stati Uniti e Svizzera.

Inspire2Live (I2L), con sede nei Paesi Bassi, è un movimento internazionale fondato nel 2011 dalle persone che hanno dato vita a eventi di beneficenza come Alpe d’HuZes, attualmente la più grande azione di beneficenza in Olanda. Tutte queste associazioni di beneficenza si prefiggono un unico obiettivo: tenere sotto controllo il cancro. Per raggiungere questo obiettivo, l’organizzazione si impegna anche a cambiare e migliorare il modo in cui la ricerca sul cancro a livello mondiale viene organizzata ed eseguita. I2L è una piattaforma composta da circa 30 sostenitori dei pazienti, che riunisce pazienti, medici, scienziati, industria e governo per lavorare sulle sfide da affrontare per tenere sotto controllo il cancro. I2L funziona per tutti i tumori, ma poiché il cancro al pancreas è ancora uno dei tumori più letali, è di particolare interesse. Uno degli obiettivi di I2L è accelerare il processo di sviluppo di nuove terapie per il cancro al pancreas. Particolarmente importante è il sequenziamento dell’intero genoma per tutti i pazienti affetti da tumore al pancreas, per verificare se le loro cellule tumorali presentano mutazioni attivabili per le quali è disponibile la medicina di precisione e la giusta scelta di un trattamento mirato. Con l’adesione alla World Pancreatic Cancer Coalition, I2L spera di ampliare la propria rete e di trovare nuove collaborazioni per obiettivi comuni.

Alcuni membri della famiglia #PurpleOurWorld con l’ambasciatrice Tracey Spicer e il giornalista di Sydney Peter Overton davanti all’Opera House, che si è colorata di viola per la Giornata mondiale del cancro al pancreas!

 

#PurpleOurWorld è stato fondato nell’ottobre 2014, poche settimane prima della prima Giornata mondiale del cancro al pancreas (WPCD). àˆ stata fondata in onore della moglie, madre e sorella Rochelle Goulburn, deceduta per un tumore al pancreas nell’agosto 2014 dopo 16 mesi di cure. Quando a Goulburn è stata diagnosticata la malattia, la sua famiglia si è accorta che c’era poca consapevolezza della malattia, quindi si è impegnata a cambiare questa situazione, collaborando con i suoi partner di beneficenza in Australia – la Avner Pancreatic Cancer Foundation, la Garvan Research Foundation, il GI Cancer Institute e la Pancare Foundation, oltre a diversi ambasciatori – la personalità  dei media Tracey Spicer e il giocatore della National Rugby League Robbie Farah.

I fondatori dell’organizzazione hanno capito subito che la maggior parte delle persone assorbe le informazioni attraverso i social media, quindi è lଠche concentrano le loro energie: sensibilizzando i follower su Facebook, Instagram e Twitter. Collaborano con le organizzazioni aziendali per diffondere il messaggio #PurpleOurWorld nei loro sistemi di comunicazione interna e alcune di esse, come Westfield, Ramsay Health Care e Gelato Messina, hanno portato il loro messaggio anche a livello mainstream, sostenendo pubblicamente l’organizzazione in Australia.

Alcuni membri della famiglia #PurpleOurWorld in occasione della Giornata mondiale del cancro al pancreas 2018.

#PurpleOurWorld crede nella collaborazione e nel fatto che parlare con una sola voce coordinata sia l’unico modo per far passare il messaggio. Grazie all’adesione al WPCC, #PurpleOurWorld apprezza la collaborazione tra le organizzazioni associate e la condivisione di idee che rafforza ulteriormente il messaggio collettivo.

Con il sole che sorge per primo, l’Australia ancora una volta non vede l’ora di dare il via alla campagna globale WPCD con il botto!