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<\/p>\nPants Off Racing (\u00ab\u00a0POR\u00a0\u00bb) a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9 en 2012. Notre organisation \u00e9tait active depuis de nombreuses ann\u00e9es, mais ce n’est qu’en 2012 que nous nous sommes enregistr\u00e9s en tant que 501c3.<\/p>\n
Le POR a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 parce qu’un cancer du pancr\u00e9as a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 chez Nancy \u00ab\u00a0Pants\u00a0\u00bb Amato au cours de l’hiver 2006. Au moment du diagnostic, Nancy Pants a b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d’un syst\u00e8me de soutien si important que ses enfants et leurs amis ont eu l’id\u00e9e de cr\u00e9er une communaut\u00e9 qui apporterait un soutien similaire aux autres personnes atteintes d’un cancer du pancr\u00e9as. Nous pensons qu’en soutenant les victimes du cancer du pancr\u00e9as et leurs familles, nous pouvons am\u00e9liorer et r\u00e9duire de mani\u00e8re significative les dures r\u00e9alit\u00e9s auxquelles elles sont confront\u00e9es. Nous avons constat\u00e9 une lacune dans l’aide que les patients et leurs familles re\u00e7oivent lorsqu’on leur diagnostique un cancer, alors que la majorit\u00e9 des fonds sont consacr\u00e9s \u00e0 la recherche sur le cancer du pancr\u00e9as.<\/p>\n
C’est en apportant un soutien compatissant aux victimes du cancer du pancr\u00e9as et \u00e0 leurs familles que nous lutterons contre cette maladie. Nous avons choisi d’utiliser tous les fonds re\u00e7us par les donateurs pour soutenir directement les familles, et non la recherche, parce que nous pensons que notre plus grand impact sera les interactions que nous aurons avec ceux qui en ont besoin maintenant.<\/p>\n
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Le POR apporte une aide \u00e9motionnelle et financi\u00e8re directe \u00e0 ceux qui la demandent et en ont besoin. G\u00e9n\u00e9ralement, nous commen\u00e7ons par un colis de soins afin d’initier la relation et d’apporter un sourire au patient atteint d’un cancer. Au fur et \u00e0 mesure que nous apprenons \u00e0 mieux conna\u00eetre la personne ou la famille, notre soutien peut s’\u00e9tendre \u00e0 la prise en charge des frais de d\u00e9placement, de l’\u00e9picerie, de l’envoi de cadeaux de vacances et d’anniversaire, et bien plus encore, ce qui permet au patient de se concentrer sur son traitement et son r\u00e9tablissement.<\/p>\n
Notre conseil d’administration est \u00e9galement disponible pour partager son exp\u00e9rience avec les familles qui sont orient\u00e9es vers le ROP. L’un des membres de notre conseil d’administration lutte actuellement contre le cancer du pancr\u00e9as. Il se retrouve \u00e0 parler avec la plupart des patients qui s’adressent \u00e0 nous. Son exp\u00e9rience a \u00e9t\u00e9 utile \u00e0 d’autres personnes qui s’interrogent sur les options de traitement qui s’offrent \u00e0 elles.<\/p>\n
Tous les membres de nos ROP sont des b\u00e9n\u00e9voles qui se consacrent \u00e0 la cr\u00e9ation d’un lien personnel avec les familles et les personnes que nous soutenons. Nos membres sont r\u00e9partis sur l’ensemble du territoire national, ce qui nous permet d’\u00eatre en contact avec nos familles au niveau local. Les activit\u00e9s locales sont ax\u00e9es sur la qualit\u00e9 du temps pass\u00e9 en famille et peuvent aller d’un repas d\u00e9contract\u00e9 ou d’une r\u00e9union \u00e0 un saut en parachute en salle ou \u00e0 Sea World – nous essayons de personnaliser les activit\u00e9s.<\/p>\n
Nous travaillons actuellement \u00e0 l’\u00e9laboration d’un plan de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des patients atteints de cancer. Nous savons d’exp\u00e9rience que de nombreuses personnes \u00e0 la recherche d’une assistance se font elles-m\u00eames les avocats de leur cause. L’\u00e9nergie \u00e9tant limit\u00e9e pendant les traitements, nous aimerions disposer d’un plan qui aiderait un proche \u00e0 les accompagner dans leur voyage. Nous voulons que le d\u00e9fenseur comprenne quelles questions poser aux m\u00e9decins, quelles sont les meilleures pratiques pour naviguer dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 et quand contacter le ROP lorsqu’il a une question \u00e0 laquelle il ne trouve pas de r\u00e9ponse.<\/p>\n
Le POR a \u00e9galement remarqu\u00e9 l’importance des soins palliatifs. Les patients avec lesquels nous travaillons sont souvent peu familiaris\u00e9s avec les services propos\u00e9s. Lors de chaque entretien avec un patient, nous lui demandons s’il participe \u00e0 un programme de soins palliatifs. Un membre de notre conseil d’administration s’est vu diagnostiquer un cancer du pancr\u00e9as de stade 4 il y a pr\u00e8s de trois ans. Son syst\u00e8me hospitalier \u00e0 Seattle fournit d’excellents soins palliatifs, et il ne jure que par les traitements pour son r\u00e9tablissement et sa sant\u00e9. Il dit \u00e0 tous les patients avec lesquels il s’entretient d’aller au devant de la prise en charge de la douleur. POR continuera \u00e0 en apprendre davantage sur les soins palliatifs et \u00e0 partager ces connaissances avec les patients atteints de cancer que nous aidons.<\/p>\n
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Le Sentry Club est l’initiative de sensibilisation de la communaut\u00e9 du POR. La plupart des organisations caritatives et sans but lucratif se concentrent sur la recherche, ce qui laisse un besoin important d’assistance personnelle. Notre objectif est de fournir aux familles un r\u00e9seau de soutien, des ressources et une communaut\u00e9 solide en dehors de l’h\u00f4pital et des centres de traitement. La plupart des familles s’adressent \u00e0 nous parce que les possibilit\u00e9s de recevoir une aide directe pour leurs besoins sont limit\u00e9es, voire inexistantes.<\/p>\n
Voici une petite histoire sur une personne que nous avons rencontr\u00e9e r\u00e9cemment et qui fait d\u00e9sormais partie de la communaut\u00e9 ROP :<\/p>\n
Terri Armstrong a d\u00e9couvert POR par l’interm\u00e9diaire du R\u00e9seau d’action contre le cancer du pancr\u00e9as (PanCAN) et n’a vraiment personne d’autre \u00e0 qui s’adresser. Elle a contact\u00e9 PanCAN \u00e0 Manhattan Beach, qui l’a mise en contact avec le meilleur endroit o\u00f9 elle pouvait aller d\u00e8s que possible – PANTS OFF RACING (\u00ab\u00a0POR\u00a0\u00bb) !<\/p>\n
R\u00e9cemment, on lui a diagnostiqu\u00e9 un cancer du pancr\u00e9as de stade 4 en phase terminale. Elle avait besoin de produits d’hygi\u00e8ne et d’un peu d’espoir. Elle a demand\u00e9 \u00e0 POR quelques \u00e9l\u00e9ments de base pour pouvoir s’en sortir. Elle s’inqui\u00e9tait de la chimioth\u00e9rapie qu’on lui avait prescrite. Elle a entendu de mauvaises choses \u00e0 ce sujet et s’est inqui\u00e9t\u00e9e \u00e0 l’id\u00e9e d’avoir une mauvaise r\u00e9action. Non seulement elle n’avait pas de famille sur laquelle s’appuyer, mais elle \u00e9tait son propre avocat. Apr\u00e8s avoir appris qu’elle \u00e9tait atteinte d’un cancer, Terri a perdu son appartement pendant son traitement. Elle \u00e9tait sans domicile fixe et avait \u00e9galement de gros probl\u00e8mes avec son v\u00e9hicule.<\/p>\n
Que se passe-t-il lorsque quelqu’un s’adresse \u00e0 nous ? Nous nous battons pour eux et nous r\u00e9agissons imm\u00e9diatement.<\/p>\n
Terri nous a envoy\u00e9 son formulaire de demande d’assistance en mati\u00e8re de ROP afin que nous sachions ce qu’elle attendait de nous. En fonction de ses besoins, nous lui avons envoy\u00e9 des cartes-cadeaux Walmart, des chaussettes de compression et une couverture tr\u00e8s chaude pour les jours de traitement. Nous avons travaill\u00e9 avec le concessionnaire Toyota pour r\u00e9parer sa voiture afin qu’elle ait une voiture fiable pour se rendre \u00e0 ses rendez-vous.<\/p>\n
L’un des effets secondaires les plus importants de la d\u00e9couverte d’une communaut\u00e9 capable de la soutenir a \u00e9t\u00e9 de lui redonner espoir. Elle avait besoin de quelqu’un et POR a r\u00e9pondu \u00e0 l’appel. Il ne s’agit pas d’une seule personne ou d’un seul don, mais d’une \u00e9chelle de personnes qui s’int\u00e9ressent \u00e0 elle – des personnes qu’elle ne verra jamais ou dont elle n’aura jamais connaissance, en g\u00e9n\u00e9ral : des b\u00e9n\u00e9voles, des donateurs et des personnes qui ont v\u00e9cu ce qu’elle vit.<\/p>\n
Nous jouons tous un r\u00f4le important. R\u00e9cemment, elle nous a envoy\u00e9 une lettre. Elle est pleine d’espoir et sa vision des choses est bien diff\u00e9rente de la premi\u00e8re fois que nous lui avons parl\u00e9. Terri a retrouv\u00e9 l’espoir qu’elle n’avait pas avant de s’adresser \u00e0 PanCAN ou \u00e0 POR. M\u00eame si les choses ne vont pas tr\u00e8s bien pour elle, elle peut s’appuyer sur une communaut\u00e9.<\/p>\n
Plus r\u00e9cemment, elle a rencontr\u00e9 deux grands membres du POR. Eric Altman a pu rencontrer Terri et lui apporter la joie de No\u00ebl dont elle avait tant besoin. Il lui a m\u00eame offert une grosse t\u00eate d\u00e9coup\u00e9e qui devait lui remonter le moral lors de ses journ\u00e9es de chimioth\u00e9rapie.<\/p>\n
Puis, tout \u00e0 coup, Curt Moothart a pris le temps de la rencontrer apr\u00e8s l’un de ses rendez-vous. Elle n’a pas de famille proche pour la soutenir ces jours-ci, c’\u00e9tait donc une occasion sp\u00e9ciale. Avoir quelqu’un qui est l\u00e0 pour vous dire qu’il vous encourage, et savoir que vous avez du soutien, c’est forc\u00e9ment extraordinaire.<\/p>\n
C’est une communaut\u00e9 formidable, et ce sont des histoires comme celles-ci qui rendraient Nancy Pants fi\u00e8re. Nous sommes s\u00fbrs qu’elle sourit \u00e0 Terri et que son esprit se perp\u00e9tue dans des actes comme celui-ci.<\/p>\n
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Nous voulons toujours savoir quels traitements et quels essais cliniques potentiels sont propos\u00e9s aux patients atteints de cancer. Il y a beaucoup de nouveaux essais et de progr\u00e8s dans le traitement du cancer du pancr\u00e9as, mais nous ne savons pas quand le traitement sera approuv\u00e9. Les patients et leurs familles veulent savoir ce que leurs m\u00e9decins ne leur disent pas. Les informations qui peuvent les aider \u00e0 vivre plus longtemps sont toujours en t\u00eate de liste.<\/p>\n
La WPCC continue de nous mettre en contact avec des organisations et des professionnels de la sant\u00e9 qui en savent beaucoup plus que nous sur le cancer du pancr\u00e9as. Il est important de se tenir au courant de tous les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s. Le fait d’\u00eatre au courant des progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s dans le domaine du cancer du pancr\u00e9as nous permet d’\u00eatre une meilleure ressource pour ceux qui ont besoin de notre aide.<\/p>\n