{"id":19990,"date":"2024-01-15T20:30:33","date_gmt":"2024-01-15T20:30:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.worldpancreaticcancercoalition.org\/sin-categorizar\/perfil-de-los-miembros-sociedad-contra-el-cancer-palema\/"},"modified":"2024-01-15T20:30:33","modified_gmt":"2024-01-15T20:30:33","slug":"perfil-de-los-miembros-sociedad-contra-el-cancer-palema","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.worldpancreaticcancercoalition.org\/es\/members\/perfil-de-los-miembros-sociedad-contra-el-cancer-palema\/","title":{"rendered":"Perfil de los miembros: Sociedad contra el C\u00e1ncer PALEMA"},"content":{"rendered":"

La Asociaci\u00f3n contra el C\u00e1ncer PALEMA se fund\u00f3 en 2015. Personas de la profesi\u00f3n oncol\u00f3gica tomaron la iniciativa de poner en marcha PALEMA, ya que no exist\u00eda ninguna asociaci\u00f3n para estos diagn\u00f3sticos a la que pudieran remitir a sus pacientes.<\/p>\n

Tienen dos \u00e1reas de inter\u00e9s:<\/p>\n

En primer lugar, apoyan a las personas ya afectadas por un diagn\u00f3stico de c\u00e1ncer o a sus familiares\/cuidadores. Proporcionan informaci\u00f3n, consejos y noticias en su sitio web https:\/\/palema.org\/,<\/a> organizan reuniones de apoyo tanto para pacientes como para cuidadores, sobre todo en formato digital. Organizan varios actos al a\u00f1o que abarcan todos los
\n diagn\u00f3sticos<\/span>
\n<\/span> – pueden ser actos f\u00edsicos, seminarios web o actos h\u00edbridos. El WPCD es su principal evento en relaci\u00f3n con el c\u00e1ncer de p\u00e1ncreas, al igual que el mes de noviembre. Tambi\u00e9n disponen de una l\u00ednea telef\u00f3nica de apoyo para quienes necesiten alguien con quien hablar y tienen un grupo cerrado en Facebook donde la gente puede reunirse y debatir, dar consejos y esperanza.<\/p>\n

En segundo lugar, trabajan duro en el campo de la defensa para introducir cambios en el sistema sanitario. Quieren ver un sistema en el que el paciente est\u00e9 en el asiento del conductor trabajando junto con otras partes interesadas. Quieren tener m\u00e1s influencia en todos los \u00e1mbitos, como la investigaci\u00f3n, la sanidad. Quieren, junto con los pol\u00edticos y otros \u00f3rganos decisorios, cambiar la trayectoria de los pacientes hacia un camino m\u00e1s fluido, desde el s\u00edntoma, pasando por el diagn\u00f3stico y el tratamiento, hasta la rehabilitaci\u00f3n y, en el mejor de los casos, la curaci\u00f3n. Si no una cura, entonces la posibilidad de llevar una vida \u00abnormal\u00bb con el c\u00e1ncer como enfermedad cr\u00f3nica.<\/p>\n

 <\/p>\n

Proyectos en curso<\/h3>\n

PALEMA incluye cinco diagn\u00f3sticos de c\u00e1ncer diferentes. Adem\u00e1s del c\u00e1ncer de p\u00e1ncreas, que es su grupo m\u00e1s numeroso, representan c\u00e1nceres de h\u00edgado, v\u00edas biliares, est\u00f3mago y es\u00f3fago (GI superior). Estos cinco diagn\u00f3sticos pertenecen a lo que la UE denomina \u00abc\u00e1nceres de mal diagn\u00f3stico\u00bb, con una tasa combinada de supervivencia a 5 a\u00f1os inferior al 30%. El c\u00e1ncer de p\u00e1ncreas, que tambi\u00e9n se denomina \u00abdiagn\u00f3stico desatendido\u00bb (desatendido en cuanto a supervivencia, nuevos tratamientos, investigaci\u00f3n y estudios), es el peor de su clase, con una tasa de supervivencia inferior al 8%.<\/p>\n

Sus diagn\u00f3sticos de c\u00e1ncer son extremadamente cr\u00edticos en cuanto al tiempo. Para los afectados, el tiempo es esencial y a menudo la diferencia entre la vida y la muerte. Por eso se refieren a ellos como C\u00e1ncer de Urgencia (Bl\u00e5ljuscancer\u00ae en sueco), lo que significa que quieren que sus diagn\u00f3sticos se traten como enfermedades agudas que requieren atenci\u00f3n y tratamiento inmediatos. Lo que tienen en com\u00fan la mayor\u00eda de sus supervivientes es que han recibido asistencia muy r\u00e1pidamente tras la sospecha de diagn\u00f3stico. Puedes leer m\u00e1s sobre los c\u00e1nceres de urgencia aqu\u00ed: https:\/\/palema.org\/en\/types-of-cancer\/emergency-cancer\/<\/a>.<\/p>\n

Tambi\u00e9n intentan influir en los responsables pol\u00edticos para que sus diagn\u00f3sticos reciban m\u00e1s recursos para la investigaci\u00f3n.<\/p>\n

Tienen un sitio web https:\/\/palema.org\/<\/a> con gran cantidad de informaci\u00f3n para los afectados. Adem\u00e1s de las p\u00e1ginas de informaci\u00f3n sobre el diagn\u00f3stico, publican art\u00edculos sobre las \u00faltimas investigaciones, nuevos estudios y otras informaciones interesantes. Tienen un mont\u00f3n de actos grabados y seminarios web en sus archivos, y comparten historias de pacientes (supervivientes para dar algo de esperanza) y tienen informaci\u00f3n sobre lo que puedes hacer por ti mismo. La mayor parte de la informaci\u00f3n est\u00e1 en sueco, pero se est\u00e1 traduciendo al ingl\u00e9s.<\/p>\n

El WPCC puede apoyar a PALEMA compartiendo informaci\u00f3n sobre lo que ocurre a nivel internacional, los \u00faltimos avances en los campos de la medicina de precisi\u00f3n y la investigaci\u00f3n y los nuevos estudios sobre inmunoterapia. Tambi\u00e9n compartir historias sobre la esperanza, apoyo con material informativo y de campa\u00f1a, y ayuda para difundir el mensaje y llegar a las personas de habla sueca que viven en el extranjero.<\/p>\n

Est\u00e1n deseando trabajar con el WPCC en una buena cooperaci\u00f3n continuada para apoyar conjuntamente a los afectados y luchar por la cura del c\u00e1ncer de p\u00e1ncreas en el \u00e1mbito internacional.<\/p>\n

Para saber m\u00e1s sobre los Servicios Oncol\u00f3gicos PALEMA, visita su P\u00e1gina de Miembros<\/a><\/p>\n

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\"\" \"\"<\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

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