Perfil de los miembros: LoveLove

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Equipo israelí que corre para vencer el cáncer de páncreas.

La Asociación Israelí de Cáncer de Páncreas es una organización sin ánimo de lucro. La asociación fue fundada en agosto de 2019, por un grupo de voluntarios que han estado expuestos al cáncer de páncreas, de diversas maneras. Entre ellos se encuentran familiares de antiguos y actuales pacientes, todos ellos movilizados para trabajar juntos por un objetivo común. El equipo de LoveLove ha dedicado su tiempo y energía a trabajar para la comunidad de pacientes con cáncer de páncreas y sus familias. La organización forma parte de la comunidad internacional de lucha contra el cáncer de páncreas, WPCC.

Los objetivos de la asociación:

  • Aumentar el conocimiento de la enfermedad y los síntomas entre el público israelí.
  • Acceso a información fiable en hebreo sobre la enfermedad, los métodos de tratamiento y las innovaciones en este campo.
  • Proporcionar apoyo, orientación y asistencia a los pacientes y sus familias.
  • Recaudación de donativos para la lucha contra el cáncer de páncreas en Israel.

Perfil de los miembros: KEFI

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El equipo de KEFI en un acto de concienciación sobre el cáncer.

 

La Asociación de Enfermos de Cáncer de Atenas «KEFI» fue creada en la primavera de 2004 por supervivientes de cáncer que decidieron dedicar su tiempo y su espíritu a apoyar a los enfermos de cáncer y a sus familias.

¿Qué hay en un nombre?

Kefi (κέφι) en griego significa gusto o celo; tomando su nombre, KEFI pretende cambiar la visión común de que la enfermedad puede desgastar tanto el cuerpo como la psique de los pacientes. Esta premisa es desafiada diariamente por todos nuestros miembros que ofrecen apoyo moral a cualquier persona que lucha contra el cáncer.

La idea motriz de KEFI es ofrecer a los pacientes un apoyo que vaya más allá del mero cumplimiento de los trámites. KEFI tiene los siguientes principios:
Afrontar el estigma social asociado a la enfermedad y su tratamiento.
Desarrollar un espíritu de solidaridad y apoyo mutuo en favor de la rehabilitación psicológica y social de los pacientes oncológicos.
Concienciar sobre la prevención y el tratamiento del cáncer y, en definitiva, transmitir el mensaje de que el cáncer no es invencible.

Fiel a estos principios, KEFI ofrece apoyo psicológico y social a los pacientes de cáncer y sus familiares y forma a voluntarios para que desarrollen habilidades de apoyo a los pacientes y cuidadores.
Cada año, KEFI organiza varias conferencias y seminarios para dar a conocer los avances médicos en el tratamiento y la prevención del cáncer. El proyecto más importante de KEFI, «Support @Home», se centra en la prestación de apoyo psicosocial por parte de psicólogos y trabajadores sociales especializados a pacientes terminales y/o discapacitados en sus hogares. KEFI también ofrece clases de gimnasia para pacientes con cáncer para ayudarles a sobrellevar sus duras terapias y su debilitado cuerpo, así como otras actividades. KEFI es miembro de múltiples organizaciones paraguas, a saber, CML Advocates Network, DiCE, ECPC, ENGAGe, EULAP, LuCE, WPCC, y colabora con la organización alemana Outdoor Against Cancer (OaC). KEFI, tiene mucho interés en concienciar sobre el cáncer de páncreas, y ha lanzado una aplicación especial (Pancare tanto para Android como para IOS) y la página web www.pancare.gr para los pacientes griegos. Estaremos encantados de unir fuerzas con el WPCC, que es un excelente foro mundial para intercambiar ideas y proporcionar y compartir apoyo en forma de conocimientos técnicos, visibilidad y mejores prácticas. Nuestro objetivo es lograr un alcance aún mayor para los pacientes de cáncer y un impacto más significativo a través de una estrecha colaboración con el WPCC.

Perfil del miembro: Oltre la Ricerca

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El equipo de Oltre la Ricerca

Oltre la ricerca es una organización sin ánimo de lucro fundada en Rimini (norte de Italia) en 2012 por Francesca Gabellini, tras la pérdida de su marido Luca, afectado por un cáncer de páncreas. Luca tenía 42 años cuando falleció, dejando un hijo de 6 meses. Francesca experimentó muchos problemas durante la enfermedad de Lusa y ahora está decidida a encender la luz para los pacientes de cáncer de páncreas.

Somos una organización benéfica que crea un puente entre los pacientes de cáncer de páncreas y las instituciones, hospitales, médicos de cabecera, dietistas, psicólogos y cirujanos. Se ha demostrado en otros tipos de cáncer que el aumento de la concienciación sobre la enfermedad puede tener un impacto muy fuerte en la capacidad de gestionar la enfermedad.

Oltre la ricerca se enorgullece de nuestros voluntarios que comparten activamente las buenas prácticas, el estilo de vida adecuado (como la dieta saludable y la actividad fiscal), las estrategias de detección precoz y la cooperación entre los hospitales y el territorio con el fin de apoyar a la familia del cáncer de páncreas. Nuestra recaudación de fondos se basa en el show cooking y en los mercados locales

Los principales objetivos de Oltre la ricerca son:

  • Proporcionar apoyo nutricional y recetas Fomentar un diálogo abierto entre médicos generales, cirujanos, oncólogos y pacientes
  • Proporcionar subvenciones para enfermeros y/o dietistas gestores de casos

Oltre la ricerca se enorgullece de pertenecer a la Coalición Mundial contra el Cáncer de Páncreas porque compartir la información en el marco de la cooperación internacional es la forma correcta de ganar la batalla. Cuanto más en contacto estemos, más rápido podremos obtener resultados significativos para los pacientes. Esta es nuestra esperanza y nuestro deseo, tenemos que abrir nuestras mentes y confiar en los demás.

Perfil de los miembros: Cáncer de Páncreas de Irlanda del Norte (NIPanC )

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Agosto de 2018 Lanzamiento de NIPanC en The Mater Hospital Belfast al que asistieron Jamie Dornan Patron, James Dornan President & Jess Dornan Lynas

 

NIPanC fue lanzado en 2018 por nuestro patrón, Jamie Dornan, que había perdido él mismo a su madre, Lorna, por la enfermedad.

La fuerza del NIPanC reside en que reúne a personas que han padecido cáncer de páncreas, a familias con experiencia directa de su impacto y a profesionales médicos que se ocupan de esta enfermedad.

El NIPanC tiene tres objetivos: aumentar la concienciación pública y profesional sobre el cáncer de páncreas; financiar la investigación; y apoyar a los pacientes con cáncer de páncreas y a sus familias, para garantizar que nunca caminen solos.

Nuestro objetivo inicial ha sido aumentar la concienciación. En Irlanda del Norte mueren más de 250 personas al año de cáncer de páncreas (en una población de 1,8 millones de habitantes) y, sin embargo, el conocimiento público de la enfermedad es extremadamente bajo.

Como organización joven, NIPanC tiene mucho que aprender. El gran valor del WPCC es la diversidad de sus miembros y la disposición de todos a compartir información, consejos y sus experiencias. Trabajando en colaboración podemos hacer mucho más que trabajando por separado.

Nuestra agenda para el próximo año estará sin duda sesgada por la pandemia de coronavirus. Lo que realmente me entusiasma sobre el futuro es la perspectiva de colaborar con los colegas del WPCC para extraer nuevas ideas sobre cómo podemos luchar mejor contra el cáncer de páncreas y apoyar a las personas y familias afectadas por él.

Nuestro mensaje duradero debe ser de esperanza. Una esperanza firmemente respaldada por un enfoque cada vez más profesional de la financiación de la investigación, el aumento de la concienciación y el apoyo práctico y empático a los afectados por el cáncer de páncreas.

Perfil de los miembros: ELLOK

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La Junta Directiva de ELLOK y los representantes de sus organizaciones miembros se reunieron con el Presidente de la República Helénica, Prokopios Pavlopoulos.

 

La Federación Helénica del Cáncer – ELLOK es una organización «paraguas» creada en 2016 con el objetivo de unir a los pacientes, sus cuidadores, los profesionales de la salud, los hospitales oncológicos, los políticos, los medios de comunicación y el público, para mejorar la atención al cáncer, la prevención del cáncer, la supervivencia al cáncer, la rehabilitación y la reintegración de los pacientes con cáncer en la vida social y laboral.

En la actualidad, ELLOK representa a 38 organizaciones de pacientes de cáncer que abarcan todos los tipos de cáncer, comunes y raros, de toda Grecia. Es la voz poderosa y documentada de los pacientes y supervivientes de cáncer. La visión de ELLOK es la de una atención sanitaria y oncológica integrada, oportuna y asequible para todos los pacientes con cáncer, procurando un diagnóstico, un tratamiento, un apoyo psicosocial, una rehabilitación y una reintegración excelentes. La misión de ELLOK es unir fuerzas con todos los pacientes de cáncer, voluntarios y amigos para defender los derechos individuales y colectivos de los pacientes de cáncer, sus cuidadores y su familia, para mejorar la atención sanitaria y el cáncer y para aumentar la financiación de la investigación sobre el cáncer.

Según Globocan 2018, el número estimado de nuevos casos de cáncer de páncreas en Grecia fue de 2175 y 2031 de ellos no sobrevivirán. Desde 2014, ELLOK, miembro de la Coalición Europea de Pacientes con Cáncer (ΕCPC-European Cancer Patient Coalition), participa activamente en Pancreatic Cancer Europe, la plataforma europea de múltiples partes interesadas sobre el cáncer de páncreas y la Coalición Mundial contra el Cáncer de Páncreas. En Grecia no existe ningún grupo de apoyo a los pacientes de páncreas y ELLOK pretende concienciar al público en general sobre el cáncer de páncreas, a los médicos de cabecera para que remitan a los pacientes a tiempo y a los políticos para que apoyen la detección precoz y la investigación. ELLOK tradujo material informativo/infografías en griego y apoya a sus miembros en campañas relevantes en todo el país.

Perfil de los miembros: EuropaColon Eslovaquia

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EuropaColon Eslovaquia se fundó en mayo de 2007 como una organización sin ánimo de lucro para pacientes con carcinoma colorrectal y sus familias. Los datos epidemiológicos del cáncer y los años de experiencia con los pacientes motivaron a la organización a ampliar su objetivo, y en 2014, EuropaColon Eslovaquia se unió a la Plataforma Europea de Multipartícipes del Cáncer de Páncreas. En ese momento, la organización también estableció una nueva alianza, «Say No To Pancreatic Cancer» en Eslovaquia. La misión es difundir la concienciación y los hechos basados en la evidencia sobre la prevención del cáncer de páncreas, así como los beneficios de la detección temprana. La organización aboga por la disponibilidad de diagnósticos y nuevos tratamientos para los pacientes con cáncer de páncreas.

Para los afectados por el cáncer, la organización ofrece una línea de ayuda y un apoyo psicosocial personal especial en los centros de apoyo a los pacientes de dos importantes institutos oncológicos de Eslovaquia. Sus voluntarios, antiguos pacientes, están preparados profesionalmente para apoyar a los pacientes recién diagnosticados en esos centros dos veces a la semana y hablan sobre todo de problemas psicológicos, cuestiones sociales, tratamiento, efectos secundarios y nutrición tras el diagnóstico.

La organización pone en contacto a todas las partes interesadas -pacientes, proveedores de servicios sanitarios, empresas médicas y farmacéuticas y políticos- para defender los derechos de los pacientes y la importancia de la prevención y la detección precoz.

Un centro de atención al paciente de EuropaColon Eslovaquia en acción