Digestive Cancers Europe (DiCE) es una organizacià³n europea sin à¡nimo de lucro que agrupa a cerca de 40 organizaciones nacionales que representan a los pacientes con cà¡nceres digestivos: colorrectal, gà¡strico, hepà¡tico, esofà¡gico, pancreà¡tico y otros tipos de cà¡nceres raros.

El DiCE està¡ comprometido con el avance del diagnà³stico y el tratamiento médico, la defensa de altos està¡ndares en la prà¡ctica clà­nica, la educacià³n y la investigacià³n, y el apoyo al cuidado de los pacientes para una mejor calidad de vida. La visià³n de DiCE es que haya menos personas en Europa que sufran cà¡nceres digestivos.

Està¡n decididos a concienciar sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas y el cà¡ncer gà¡strico, y le invitan a formar parte de su evento polà­tico el 15 de noviembre de 2022 desde las 15H hasta las 15H CEST en el Parlamento Europeo.

En la prà³xima reunià³n se debatirà¡ su ambiciosa agenda para que los responsables polà­ticos europeos se impliquen en ayudar a mà¡s pacientes. Con una gran comunidad de personas de toda Europa, està¡n seguros de poder concienciar sobre ambos cà¡nceres.

Esta reunià³n también servirà¡ como punto de debate oportuno en relacià³n con la propuesta de actualizacià³n de las recomendaciones de cribado del cà¡ncer del Consejo, que incluye el cà¡ncer gà¡strico por primera vez.

Si desea recibir su boletà­n mensual sobre cà¡nceres digestivos, estar informado de la prà³xima reunià³n en el Parlamento Europeo y tener contacto directo, suscrà­base aquà­.

Puede obtener mà¡s informacià³n sobre DiCE visitando su sitio web.

La historia de la Fundacià³n de la Familia Griffith es un capà­tulo trà¡gico pero inspirador en la historia de Greg y Cathy Griffith. Greg fallecià³ a los 50 aà±os tras una heroica batalla de 19 meses contra el cà¡ncer de pà¡ncreas. Fueron dos amigos de la familia -los hermanos Amanda y Luke Ottaway- los que en 2010 sugirieron a Cathy la idea de hacer una recaudacià³n de fondos para la investigacià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas. Su idea florecià³ en un comité que formà³ y dirigià³ la primera «Carrera y Pistola de Griff por una Cura». Ese primer aà±o, lograron recaudar 30.000 dà³lares para la investigacià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas gracias al esfuerzo de muchas personas de la comunidad local. El éxito de este evento pronto llevà³ a la fundacià³n de la Greg and Cathy Griffith Family Foundation.

Desde 2010, la Griffith Family Foundation ha donado mà¡s de 300.000 dà³lares para apoyar a los pacientes con cà¡ncer de pà¡ncreas y los esfuerzos de investigacià³n. Tienen muchas campaà±as de recaudacià³n de fondos y sensibilizacià³n a lo largo del aà±o, como su «Torneo anual de golf contra el cà¡ncer» y patrocinando su Cà¡ncer en la là­nea de banda equipo de baloncesto en «El torneo de baloncesto» (TBT), un equipo de once miembros formado por jugadores profesionales de baloncesto que se reàºnen para jugar en un torneo de gran visibilidad, de à¡mbito nacional y de eliminacià³n àºnica. Ademà¡s, Sideline Cancer se ha convertido en una campaà±a importante y continua que se ha convertido en su plataforma de concienciacià³n y recaudacià³n de fondos.

El equipo Sideline Cancer TBT ha participado en el Torneo de Baloncesto – televisado internacionalmente por ESPN – desde su debut inaugural en 2014. Sideline Cancer es el àºnico equipo que ha participado en todos los TBT desde su debut, con un récord de 13-8, 3 Sweet 16s, 1 Final Four y una aparicià³n en el Championship Game.

A través de los esfuerzos de la Fundacià³n de la Familia Griffith y de Sideline Cancer, el deseo de Cathy es ayudar a cambiar nuestro mundo y el resultado del cà¡ncer de pà¡ncreas, uniéndonos a todos en la lucha para Sideline el cà¡ncer de pà¡ncreas.

Para leer mà¡s sobre la Fundacià³n de la Familia Griffith, haga clic aquà­.

Para saber mà¡s sobre Sideline Cancer, visite su sitio web.

La Associazione Nastro Viola fue fundada en febrero de 2015 por Francesca Mella y otras cuatro personas que perdieron a sus familiares a causa del cà¡ncer de pà¡ncreas. En aquel momento, ninguno de ellos habà­a oà­do hablar del cà¡ncer de pà¡ncreas y se vieron sorprendidos cuando perdieron a sus familiares pocos meses después del diagnà³stico inicial. Pronto se dieron cuenta de que el cà¡ncer de pà¡ncreas es difà­cil de detectar en una fase temprana y supieron que habà­a que hacer algo tanto para informar a mà¡s personas sobre la enfermedad como para abogar por una investigacià³n continua. Por eso decidieron fundar la Associazione Nastro Viola.

¿Cuà¡les son las principales à¡reas de interés de su organizacià³n?

«Nos centramos principalmente en concienciar y ofrecer un primer apoyo a las personas afectadas por el cà¡ncer de pà¡ncreas y a sus familias. Contamos con una amplia red de voluntarios que nos ayudan a organizar eventos para recaudar fondos que utilizamos para apoyar a jà³venes investigadores y varios proyectos.»

¿En qué està¡ trabajando su organizacià³n que le gustarà­a que los demà¡s conocieran?

«Recientemente hemos conseguido una subvencià³n con la que estamos trabajando en una web y una app que contendrà¡ informacià³n sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas, hospitales especializados y una guà­a de tratamientos y ensayos clà­nicos. Los pacientes también podrà¡n acceder a un foro e interactuar con personas con su misma enfermedad.»

¿Cà³mo puede el WPCC apoyar a su organizacià³n y sus objetivos?

«Formar parte de una organizacià³n internacional como el WPCC es crucial para nosotros. Sabemos que podemos compartir nuestra experiencia con nuestros miembros y aprender mucho de ellos.»

¿Qué es lo que mà¡s le apetece conseguir con el WPCC durante el prà³ximo aà±o?

«Nos hemos unido recientemente al Comité del WPCD y queremos trabajar duro en la campaà±a del WPCD para noviembre de 2022. Creemos que cuanto mà¡s hablemos del cà¡ncer de pà¡ncreas, mayores serà¡n las posibilidades de un diagnà³stico temprano en el futuro.»

Para saber mà¡s sobre la Associazione Nastro Viola, visite su pà¡gina web.

Acerca de PanKind

PanKind, la Fundacià³n Australiana contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas, se dedica exclusivamente al cà¡ncer de pà¡ncreas con la misià³n de triplicar la tasa de supervivencia para 2030 y aumentar drà¡sticamente la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Nuestro objetivo es conseguirlo a través de un enfoque estratégico en la concienciacià³n, la colaboracià³n para aumentar el progreso y la inversià³n en investigacià³n médica innovadora. Desde su creacià³n en 2008, hemos invertido mà¡s de 11 millones de dà³lares en la investigacià³n sobre el pà¡ncreas en las principales instituciones de Australia y sà³lo en 2021 comprometimos un total de 13,1 millones de dà³lares de financiacià³n para la investigacià³n. Nuestro Grupo Asesor Cientà­fico Internacional està¡ formado por expertos cientà­ficos y médicos internacionales y locales que se encargan de evaluar nuestras inversiones en investigacià³n.

¿Cuà¡ndo y por qué se fundà³ su organizacià³n?

En 2008, Avner Nahmani y su esposa Caroline crearon la Fundacià³n Avner contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas para concienciar y recaudar fondos para la investigacià³n del cà¡ncer de pà¡ncreas con la esperanza de que los futuros pacientes y sus familias se enfrenten a mejores resultados. En 2020, nuestro nombre cambià³ a PanKind, la Fundacià³n Australiana contra el Cà¡ncer de Pà¡ncreas, pero la visià³n de crear un mundo libre de cà¡ncer de pà¡ncreas sigue siendo el centro de nuestra organizacià³n.

¿Cuà¡les son las principales à¡reas de interés de su organizacià³n?

Investigacià³n – Invertimos en investigacià³n pionera con un enfoque de colaboracià³n nacional e identificamos e invertimos en proyectos de investigacià³n estratégicos de gran impacto, ademà¡s de financiar becas de investigacià³n competitivas en todo el itinerario de investigacià³n. Creemos que es importante invertir pronto en la investigacià³n innovadora sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas para crear capacidad en Australia, acelerar los descubrimientos y poner a disposicià³n de los pacientes nuevos tratamientos.

National Patient and Cancer Hub – PanKind apoya a las personas afectadas por el cà¡ncer de pà¡ncreas proporcionando informacià³n relevante, recursos valiosos y una conexià³n con otros afectados por la enfermedad. La informacià³n que creamos està¡ a disposicià³n de los pacientes, sus familias y los profesionales sanitarios tanto en formato impreso como en là­nea.

Defensa – Abogamos con y para la comunidad del cà¡ncer de pà¡ncreas por un acceso equitativo, à³ptimo y temprano al diagnà³stico, el tratamiento y la atencià³n. Trabajamos con el Gobierno australiano y las comunidades de investigacià³n y de pacientes para impulsar un plan de accià³n que dio lugar a la
Hoja de ruta nacional sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas
. Como parte de nuestra labor de promocià³n, nos comprometemos a fomentar la colaboracià³n clà­nica y el acceso equitativo a los tratamientos y la atencià³n en todo el paà­s a través de nuestras redes de excelencia.

Concienciacià³n – Trabajamos para aumentar la concienciacià³n sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas a nivel nacional, para apoyar el diagnà³stico precoz y recaudar fondos para la investigacià³n.

¿En qué està¡ trabajando su organizacià³n que le gustarà­a que los demà¡s conocieran?

Este aà±o seguiremos centrà¡ndonos en la financiacià³n de los proyectos de investigacià³n mà¡s prometedores posibles en los à¡mbitos de la deteccià³n precoz y los nuevos tratamientos, y seguiremos desarrollando valiosos recursos e informacià³n para pacientes y cuidadores, fà¡cilmente accesibles en nuestro Centro Nacional de Pacientes y Cuidadores. Recientemente hemos distribuido mà¡s de 75.000 folletos informativos a médicos de cabecera de toda Australia, proporcionando a sus pacientes informacià³n sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas, los signos y sà­ntomas, las causas y los factores de riesgo, y remitiéndoles a nuestro sitio web para obtener mà¡s informacià³n y apoyo.

PanKind se asocia con ensayos clà­nicos para aumentar el conocimiento y el acceso a nuevos tratamientos y estudios de cuidados de apoyo. Actualmente colaboramos en los siguientes ensayos:

• Ensayo PROcESS: El ensayo PROcESS (Pancreatic cancer Relatives Counselling and Education Support Service), en colaboracià³n con el Instituto de Investigacià³n Médica Berghofer del QIMR, tiene como objetivo determinar si el hecho de que una enfermera proporcione asesoramiento y educacià³n estructurados a los cuidadores de personas con cà¡ncer de pà¡ncreas les ayuda a afrontar la situacià³n de forma mà¡s eficaz.
• Estudio ASPERT: La encuesta identificarà¡ a quién se le ha ofrecido la Terapia de Reemplazo de Enzimas Pancreà¡ticas (PERT). El pà¡ncreas es importante en la digestià³n y el PERT es un tratamiento que puede ayudar a las personas con cà¡ncer de pà¡ncreas a digerir los alimentos.

¿Cà³mo puede el WPCC apoyar a su organizacià³n y sus objetivos?

Nuestra misià³n es triplicar la tasa de supervivencia del cà¡ncer de pà¡ncreas para 2030 y mejorar drà¡sticamente los resultados para los pacientes y sus familias. El WPCC puede ayudarnos a avanzar hacia este importante objetivo poniéndonos en contacto con otras organizaciones miembros para aprender mà¡s sobre las mejores prà¡cticas, compartir informacià³n que pueda acelerar el impacto positivo y proporcionar oportunidades para colaborar y aprovechar la experiencia internacional. El WPCC sigue amplificando nuestra voz global para aumentar la concienciacià³n sobre el cà¡ncer de pà¡ncreas, lo que en àºltima instancia ayudarà¡ a salvar vidas.

¿Qué es lo que mà¡s le apetece conseguir con el WPCC durante el prà³ximo aà±o?

La primera reunià³n anual virtual del WPCC fue una actividad increà­ble que nos permitià³ conocer los avances en la investigacià³n y la defensa de los derechos y mantener importantes debates con nuestros compaà±eros y los problemas a los que se enfrentan las personas con cà¡ncer de pà¡ncreas, en todo el mundo. Estamos muy ilusionados con la reunià³n de este aà±o y con la continuacià³n de los temas y prioridades identificados anteriormente. Estamos deseando que llegue otro gran Dà­a Mundial del Cà¡ncer de Pà¡ncreas, que parece cobrar impulso cada aà±o, y esperamos ver cà³mo los hitos luminosos de color pàºrpura vuelven a dominar las redes sociales en noviembre.

Para saber mà¡s sobre PanKind, visite su sitio web.

Fundacià³n A.R.CA.D. fue fundada en Francia en 2006 por el Pr Aimery de Gramont y se le concedià³ el estatus legal de «fundacià³n pàºblicamente reconocida» por el gobierno francés en diciembre del mismo aà±o. Aunque en Francia hay varias organizaciones importantes similares a la Fundacià³n en la defensa de la investigacià³n del cà¡ncer, A.R.CA.D. destaca como la àºnica organizacià³n que se ocupa especà­ficamente de los cà¡nceres digestivos. Dado que los cà¡nceres digestivos representan el 25% de todas las muertes por cà¡ncer, los fundadores de A.R.CA.D. presionan para que los cà¡nceres digestivos reciban el reconocimiento que les corresponde en la investigacià³n del cà¡ncer.

Desde su fundacià³n en 2006, la Fundacià³n A.R.CA.D. se rige por tres grandes objetivos:

1. Sensibilizar al pàºblico en general y al personal sanitario sobre la necesidad de prevenir y detectar precozmente los cà¡nceres digestivos.
2. Promover la mejora de la atencià³n al paciente y la investigacià³n clà­nica en el à¡rea de los cà¡nceres digestivos.
3. Proporcionar mejor informacià³n y apoyo a los pacientes que sufren cà¡nceres digestivos.

Trabajan para lograr estos objetivos suscitando el debate entre los especialistas médicos, coordinando programas de accià³n que asocian a socios pàºblicos y privados activos en el à¡mbito de la investigacià³n del cà¡ncer digestivo, realizando campaà±as informativas para el pàºblico en general y apoyando el cribado a gran escala de los cà¡nceres digestivos, todo ello para contribuir a la concienciacià³n y permitir mà¡s opciones en el à¡mbito de los cà¡nceres digestivos.

Su fundadora, Pr Aimery de Gramont, afirma: «Uno de mis objetivos al crear esta fundacià³n es reducir el miedo a lo desconocido y explicar que, a pesar de cierto grado de incertidumbre asociado a cualquier investigacià³n, participar en un ensayo clà­nico no significa ser utilizado como conejillo de indias. Se està¡n produciendo avances sustanciales en la terapia, pero los fà¡rmacos mà¡s prometedores a menudo sà³lo està¡n disponibles bajo protocolos de investigacià³n.»

Para saber mà¡s sobre la Fundacià³n A.R.CA.D. en su sitio web en inglés, haga clic aquà­.

Para saber mà¡s sobre la Fundacià³n A.R.CA.D. en su sitio web en francés, haga clic aquà­.